Sundhedsudvalget 2010-11 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 57
Offentligt
Virum, den. 12. november 2010.
Til Folketingets Sundhedsudvalg
Vi har bedt om dette foretræde på baggrund af de medicintilskuds-revurderinger der for øjeblikketpågår i Lægemiddelstyrelsen. Vi repræsenterer en meget stor patientgruppe, der er vanskelige atmedicinere optimalt. Ofte bruges flere år på at finde den rette medicin til hver enkeltsmertepatient, en medicin der både har effekt og ikke bivirkninger. Det vil derfor være enkatastrofe for landets mange kroniske smertepatienter, hvis Lægemiddelstyrelsen ændrertilskudsstatus for mediciner inden for gruppen stærke opioider. Kroniske smertepatienter kan ikkebare skifte til et præparat der er billigere end det de får udskrevet nu, fordi Lægemiddelstyrelsengerne vil opnå besparelser.Herunder en gennemgang af de negative konsekvenser/bekymringer vi fra FAKS’s side frygter veden revurdering af tilskudsreglerne for opioider.Smertepatienter koster samfundet rigtig mange penge, men udgiften til medicin udgørmindre end 2% af den samlede udgift. Hvis man fjerne tilskud til et givent præparat, kan vifrygte massive omkostninger med nye forløb på tværfaglige smerteklinikker, eller hosprivatpraktiserende læger. De smertepatienter der stadig er i arbejde, enten fuld tid eller ifleksjob, vil se længere sygemeldinger i øjnene, imens omlægningerne skal finde sted.Økonomisk ulighed er en faktor som mange smertepatienter slås med. Kontanthjælp ogførtidspension er mange smertepatienters livsvilkår. Vi har ingen mulighed for at ændre påvores økonomiske situation. Vi kan ikke lige tage et ekstrajob, for at finansiere de ekstramedicinudgifter. Hvis tilskuddet til patientens foretrukne medicin bortfalder, og patientenikke tåler det billigere alternativ, eller der er effektmæssige problemer, så skal hele møllenmed ansøgning om enkelttilskud sættes i gang. Patienten skal selv lægge pengene ud iansøgningsfasen, uanset hvad Lægemiddelstyrelsen kommer frem til, og da � af depraktiserende læger stadig bruger papiransøgninger, kan der nemt gå op mod 2 månederfør patienten får refunderet sit udlæg. Hertil kommer smertelægernes egen bekymring om
tidsforbruget til ansøgninger om enkelttilskud. Hvis Lægemiddelstyrelsen gør alvor aftruslen med at fjerne tilskud på de dyre opioider, vurderer specialisterne et tidsforbrug dersvarer til 3 ugers arbejdstid om året på ansøgninger. Set fra patientens side, skal denpraktiserende læge bruge 3-5 minutter af en konsultationstid der i gennemsnit ligger på 7minutter, så er der ikke meget tid tilbage til den egentlige problemstilling. Hertil kommer aten smerteramt ofte bruger flere forskellige præparater, hvor mange af dem fjernestilskuddet til?
IRF (Institut for Rationel Farmakoterapi) og lægemiddelstyrelsen har en holdning om atopioider er ligeværdige, altså har samme effekt. Både vi som patienter og de læger derplanlægger vores behandling er af ganske anden opfattelse. Opioider bliver optagetforskelligt fra person til person. Optagelsen er betinget af både genetiske og arveligespørgsmål. Ligeledes spiller lever og nyrers tilstand ind. Vægt, kost, søvn og anden levevishar naturligvis også en indvirkning. Vi bruger som patient i samarbejde med smertelægeneller den privatpraktiserende læge ofte mange måneder, i mange tilfælde år, på at findelige netop det/de præparater der virker. Vi må ofte stille os til tåls med et præparat derkun lindrer smerten, hvis vi ikke ønsker for mange bivirkninger. Flere forskellige præparatersamlet i et puslespil, kan være nødvendigt for at hjælpe patienten døgnet igennem.Effekten af opioider er svær at måle. Taler vi blodtryksmedicin, får patienten en manchetom armen, og lægen kan hurtigt se om medicinen virker efter hensigten. Ved diabetes ogfor højt kolesterol, kan man ved en simpel blodprøve konstatere om medicinen har effekt.Når vi taler opioider er det anderledes bløde værdier der måles på. Det er patientensopfattelse af smerten, søvnen og livskvaliteten i øvrigt der skal tales om. Det er altså ikkedirekte målbart hvor god effekt medicinen har.Depression et massivt problem for mange smertepatienter. Vi er en sårbar gruppe. Vifrygter at en omlægning af medicinen vil kunne vælte læsset for mange, med lange forløbhos psykolog eller psykiater til følge.Livskvalitet, er det sidste vi vil komme ind på. Vi ved godt at ordet livskvalitet nærmest eret tabu. Men ikke desto mindre skal vi som kroniske smertepatienter forholde os til heltændrede livsvilkår, hvor ofte isolation, tab af erhvervsevne, tab af netværk/familie,økonomiske problemer, søvnbesvær og smerter er de største faktorer. Selvværdet er ibund, man er kasseret af samfundet, uden for gældende normer. Alligevel skal vi erkendeog acceptere vores situation. Det gør vi, det forsøger vi, men det kan vi ikke uden hjælp.
Vores bøn er, at Folketingets Sundhedsudvalg og Minister i fællesskab sikrer, atLægemiddelstyrelsen vil tage de ovennævnte bekymringer og konsekvenser med i deresovervejelser, når revurderingen for smertemedicin går i gang. Vi vil stærkt opfordre til atFolketingets Sundhedspolitikere holder et vågent øje med hele revurderingsprocessen og sikrer atsmertepatienterne oplever et så nænsomt indgreb som muligt, der ikke får smertepatienternesverden til at styrte i grus igen.
For yderligere informationer.
