Sundhedsudvalget 2010-11 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 36
Offentligt
Endometriose - Endo-hvad for noget?– Den korte version ”Livmoder-slimhinde på afveje.”Fakta er, at endometriose er en kronisk, smertefuld underlivssygdom. Mange kvinder med endometriosefortæller om kraftige menstruationssmerter allerede fra den tidlige pubertet, - vel at mærke smerter som giverfravær fra skole eller uddannelsesinstitution, senere i livet sygefravær fra arbejdsplads.Fakta er endvidere, at der kan være tale om en lang forsinkelse i den tid, der går med diagnosticering afendometriose. Årsagerne hertil er mange, og handler typisk om, at menstruationssmerter er naturligtforekommende. Her i landet tager det skønsmæssigt op mod 6 år for udredning og diagnose.For den enkelte kvinde kan dette opleves som en ørkenvandring, hvor man går fra én læge til den næstelæge, videre til gynækolog og til hospital. Én lang periode præget af usikkerhed, frygt og efterhånden ogsåpræget af en vigende tro på egen dømmekraft.Sygdommen rammer skønsmæssigt 4 – 6 % af den kvindelige befolkning, i runde tal svarer det til 100 -150.000 kvinder.Ufrivillig barnløshed rammer 30 - 40 % af denne gruppe, - et forhold jeg senere vender tilbage til.Formentlig fordi sygdommen sidder hvor den nu engang gør; i en kvindes underliv - er den desværre ogsåen lettere tabuiseret sygdom!Én ting tales der imidlertid meget højt om, - med stolthed her i landet, og med misundelse i hele den øvrigeverden.Efter et banebrydende og ihærdigt arbejde fra bl.a. Endometriose Foreningens side, opnåede vi for 10 årsiden lydhørhed hos den daværende sundhedsminister for, at behandling af endometriose krævede encentralisering.Siden 2001 har Sundhedsstyrelsens ’Vejledning for specialeplanlægning’ også omhandlet sygdommenendometriose.Således er det én gang for alle helt officielt anerkendt, at endometriose er så mangefacetteret og kompleksen sygdom, at den kræver behandling ved en højt specialiseret enhed.Efter 10 år er Danmark fortsat stadig det eneste land i verden, hvor der eksisterer et nationalt regelsæt forbehandling af sygdommen. Et regelsæt, som vi kan tillade os at være stolte af, og hele verden rundt ses derfortsat med misundelse på dette forhold!Barnløshed er en væsentlig faktor ved endometriose, idet sygdommen er den største enkeltårsag tilbarnløshed!På landets fertilitetsklinikker udgør vi godt en tredjedel af samtlige kvinder i behandling for barnløshed.Det, at jeg står her, er således ikke ”kun” en enkelt persons sag. Jeg taler på vegne af en hel gruppe afkvinder, hvor infertilitet er en uforskyldt belastning oven i selve sygdommen.For mange endometriosepatienter er fertilitetsbehandling derfor ikke et valg på linje med andre muligheder ilivet, men en simpel nødvendighed for at kunne etablere familie.I virkelighedens verden foregår vores fertilitetsbehandling i dag i et meget tæt samspil mellem den højtspecialiserede gynækologiske afdeling og den tilsvarende højt specialiserede fertilitetsafdeling.I kraft af Sundhedsstyrelsens føromtalte ’Vejledning for specialeplanlægning’ er vi som patientgruppe sikretdenne specialiserede behandling.Og som før nævnt er det allerede for 10 år siden anerkendt, at det er nødvendigt.Derfor synes det helt usammenhængende, hvis man nu med ét hug fjerner muligheden for gratisfertilitetsbehandling til netop gruppen af kvinder med endometriose.Uden sammenligning vil vi blive den gruppe, som bliver ramt allerhårdest, såfremt regeringens lovforslag ombrugerbetaling for fertilitetsbehandling gennemføres i sin nuværende form.Når vi taler om kvinder, der lider af en diagnosticerbar, kronisk sygdom som endometriose kan spørgsmåletom at få børn på naturlig vis ikke reduceres til et spørgsmål om valg af livsstil, - tilvalg af børn er etspørgsmål om hjælp via fertilitetsbehandling.
Må jeg slutte af med at minde om, hvad Velfærdskommissionen i sin rapport for et par år siden bl.a.konkluderede netop omkring indførelse af brugerbetalingBrugerbetaling for sundhedsydelser vil hjælpe til at spare udgifter for samfundet.Men… den primære drivkraft til at indføre brugerbetaling, skal være udsigten til adfærdsændring hosborgeren!
At ændre adfærd er ikke en option for kvinder med endometriose.For os er der ikke tale om det, som Velfærdskommissionen benævner som overefterspørgsel.Barnløshed er for mere end en tredjedel af os et vilkår i livet!
Derfor har vi en berettiget forventning om, at hvad Sundhedsstyrelsen allerede har fastsat regler for også ifremtiden vil være gældende.Vi må som gruppe fortsat vil have adgang til gratis fertilitetsbehandling som en del af den anerkendte ognødvendige, højt specialiserede behandling af vores sygdom.Tak for jeres opmærksomhed!