Baggrund

Udgangspunktet for dette notat er de store kvalitetsproblemer, der kendetegner rehabiliteringsindsatsenpå hjerneskadeområdet, efter kommunerne har overtaget ansvaret.I Danmark har der især i de seneste tre årtier været stor fokus på rehabiliteringen af patienter, som på-drager sig en hjerneskade. Det sker årligt for omkring 22.000 danskere, hvoraf ca. 12.500 oplever enhjerneskade som følge af en apopleksi1.Som følge af kommunalreformen overgik ansvaret for genoptræning af patienter med hjerneskader i2007 til kommunerne. Denne organisering har imidlertid medført, at borgere med en hjerneskade ople-ver ekstra problemer. Samtidig er den lokale rehabiliteringsindsats på en lang række områder præget afutilstrækkelige tilbud, manglende kvalitet og desuden ventetid.For den enkelte patient er det især problematisk, at der ikke findes nationale standarder for, hvordanindsatsen skal koordineres og af hvem, hvilke faglige kompetencer, der SKAL være til stede, samt ret-ningslinjer for tværfagligt samarbejde og bruger- og pårørendeinvolvering.HjerneSagen har i forbindelse med udarbejdelsen af dette notat fået input fra en lang række forskelligefaggrupper inden for hjerneskaderehabiliteringsområdet. Disse input danner basis for følgende konkre-te anbefalinger med henblik på at forbedre kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen i Danmark:-Er man hjerneskadet hører man til en af de svageste patientgrupper i vores samfund. Derfor erdet nødvendigt at sikre, at alle hjerneskadede har et

retskrav på rehabilitering.

Rehabiliteringskal være en grundlæggende borgerret. I praksis skal den hjerneskadede tilbydes én samlet planfor et rehabiliteringsforløb kombineret med en garanti for løbende opfølgning f.eks. i form af etårligt hjemmebesøg. Menneskers behov ændrer sig, og tilbuddet til den enkelte skal derfor væredynamisk.Hjerneskadeområdet er uhyre kompliceret. Derfor må det sikres, at de

medarbejdere,

der harkontakten til de hjerneskadede, har de

nødvendige kompetencer

– herunder modtager løben-de efteruddannelse af en ensartet høj kvalitet. Den nationale uddannelsesopgave for områdetkan f.eks. lægges i hænderne på Center for Hjerneskade2og faciliteres via en central webportal,der skal dække hele hjerneskadeområdet.

Kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen er meget svingende fra kommune til kommune. Derfor erder behov for, at alle aktører på hjerneskadeområdet – private, kommunale og regionale– fårpligt til at deklarere kvaliteten af de tilbud, de udbyder, f.eks. som det kendes fra det NationaleIndikatorprojekt. Denne pligt til at deklarere kvaliteten skal kombineres med en løbende certifi-cering af rehabiliteringstilbuddene foretaget af en uvildig instans. Gennemsigtighed og klarhedom kvaliteten skal sikres via en central webportal, der både kan give borgerne og de faglige res-sourcer et overblik over kvaliteten af den rehabiliteringsindsats, der udbydes lokalt. Målet er en

ensartet høj kvalitet af rehabiliteringsindsatsen

og dermed en garanti for, at der på et fagligtkvalificeret grundlag bliver taget hånd om den ramte - fra udskrivning og videre gennem rehabi-literingsprocessen. Webportalen skal desuden tjene som knudepunkt for distributionen af ”bestpractice” og erfaringer mellem de faggrupper, der i det daglige arbejder med hjerneskadede.Det skal sikres, at der i alle kommuner findes en

hjerneskadekoordinatorfunktion

bemandetmed personer, der har den nødvendige neurofaglige uddannelse og dermed forudsætningernefor at varetage opgaven. Koordinatorfunktionen skal sikre en ensartet behandling af de hjerne-skaderamte – uanset bopælskommune. Det skal f.eks. påhvile hjerneskadekoordinatoren at del-tage i den udskrivningssamtale, som finder sted fra hospitalet.

Hjerneskadeområdet – kort rids

I Danmark er der siden 1980erne sket en betydelig udvikling på hjerneskadeområdet. Særligt er der ble-vet sat fokus på hjerneskadens skjulte følger og den opfølgende behandling.Indtil for nylig har der derfor eksisteret en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud til borge-re, der er ramt af en hjerneskade. Det drejer sig eksempelvis om Center for Hjerneskade, Vejlefjord,Kurhus samt en række særlige hjerneskadetilbud organiseret i Netværk af Særlige Hjerneskadetilbud,taleinstitutter/kommunikationscentre med flere.Som følge af strukturreformen har sektoren imidlertid været under et meget betydeligt pres de senesteår. Konsekvensen er en markant nedgang i antallet af henvisninger til de specialtilbud og kompetencer,som eksisterer på hjerneskadeområdet. Det gælder også om de tilbud, der før strukturreformen lå i am-terne, som kommunerne nu enten selv har overtaget eller som fortsat findes i regi af regionerne. Her”køber” kommunerne ikke længere ind i samme omfang som tidligere. Denne udvikling har selvsagtindflydelse på kvaliteten af den behandling, som tilbydes, og dermed på patienternes muligheder forrehabilitering. Det tager lang tid at opbygge kvalificeret tværfaglig viden – men kun kort tid at nedbrydeden3.

Rehabilitering – en kompliceret proces

Rehabilitering af hjerneskadede er en kompliceret proces, der inddrager mange forskellige faggrupper,myndigheder, lovgivningsområder og ikke mindst pengekasser. Som hjerneskadet er der derfor en storrisiko for, at man falder mellem de berømte stole.Hjerneskaderamte har udover de fysiske skader ofte problemer med sprog, hukommelse, koncentrati-on, træthed og personlighedsændring. Der er store individuelle forskelle på de ramtes forudsætningerfor at kompensere for de forskellige følgevirkninger. Der er også forskel på opbakningen fra familien,og det er samtidig usikkert om og hvornår, følgevirkningerne dukker op.Sundhedsstyrelsen udgav i begyndelsen af året en MTV, der havde fokus på netop hjerneskaderehabili-teringen4. Rapporten påpegede blandt andet en lang række mangler i forhold til ramte, pårørende ogbehandlere, der oplever et manglende overblik og sammenhæng i tilbud om rehabilitering.

Koordination i kommunalt regi

Når en patient med en hjerneskade overgår til det kommunale system, er det afgørende for det videreforløb, at der foreligger en grundig statusrapport og ikke mindst, at den hjerneskadede bliver modtagetaf kompetente fagpersoner i kommunalt regi. Sådan er det desværre langt fra alle steder.Kun en tredjedel af landets kommuner har i dag en hjerneskadekoordinatorfunktion. For mange kom-muner er det en organisatorisk udfordring, at formidlingen af information ofte varetages af enkeltper-soner. Denne måde at organisere sig på er uhyre sårbar. Hvis kontaktpersonen eksempelvis bliver sygeller går på barsel, kan vigtige informationer om patientforløbet gå tabt. I kommunerne kan der såledesvære meget stor forskel på det forløb en patient tilbydes - alt afhængigt af den enkelte kommunes orga-nisering, faglige bemanding og økonomiske prioriteringer.Derfor bliver den interne kommunale koordination et afgørende fokusområde, hvis de hjerneskadedefremefter skal sikres bedre og mere effektive rehabiliteringsplaner. Det har stor betydning for den hjer-neskadede, at kommunen sikrer et sammenhængende forløb på tværs af sektorgrænser. Koordinerettværfaglig og tværsektoriel intervention er nødvendig for at opnå gode sammenhængende rehabilite-ringsforløb.Desværre er antallet af rehabiliteringstilbud til borgere med hjerneskade blevet reduceret markant i køl-vandet på strukturreformen. Når tilbuddene forsvinder, betyder det også, at faglige vidensmiljøer – somi vid udstrækning er generator for vidensudviklingen for den resterende del af hjerneskadeområdet –går tabt.Denne udvikling må vendes. Ellers vil kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen løbende blive forringet, oguligheden i adgangen til rehabilitering af en anstændig kvalitet vil blive øget. Derfor må og skal hjerne-4

skaderamte have et retskrav på rehabilitering, således at de uanset bopælskommune kan være sikre påden nødvendige hjælp og støtte.Retskravet skal indeholde en garanti for rehabilitering af en given standard. En kvalitet, som bl.a. skalsikres via udarbejdelse af obligatoriske rehabiliteringsplaner for den enkelte patient samt tilknytning afen hjerneskadekoordinator, der varetager patientens generelle interesser og tjener som bindeled mellemde forskelle administrative og faglige instanser, som patienten er i berøring med. Efteruddannelse afpersonale, der beskæftiger sig med hjerneskadede, samt adgang til ”best practice” f.eks. formidlet via encentral hjerneskadeportal vil kunne øge kompetenceniveauet betydeligt og give de personalegrupper ogenkeltindivider, der besidder relevante kompetencer, mulighed for også at dele deres viden.

Patienten i fokus

Der bliver i dag brugt mange ressourcer i sygehussektoren på behandling af mennesker med en hjerne-skade. Denne indsats går ikke kun ud på at få hjerneskaderamte til at overleve, men også på at påbe-gynde en god rehabilitering så tidligt som muligt, da der er evidens for, at det giver det bedste resultat.Sundhedssektoren skal tage hånd om de hjerneskaderamte under sygehusindlæggelse og give en læge-faglig vurdering af, hvor langt patienten kan komme. Denne indsats må og skal følges til dørs i primær-sektoren.Det er ikke tilfældigt, at man behandler mennesker med f.eks. en apopleksi på en højt specialiseret hos-pitalsafdeling/apopleksiafsnit. På samme måde bør det heller ikke være en tilfældighed, hvilken behand-ling borgeren efterfølgende får i forbindelse med rehabiliteringsindsatsen.Drift af højt specialiserede tilbud – som f.eks. hjerneskaderehabilitering – fordrer et geografisk og be-folkningsmæssigt underlag, faglige vidensmiljøer og tæt tilknytning til social- og sundhedssektoren. Påden baggrund er det nødvendigt at overveje, hvordan man sikrer, at mennesker med en hjerneskade -og et deraf følgende behov for intensiv tværfaglig rehabilitering - garanteres den hjælp, de har behovfor.Sundhedsstyrelsens MTV peger blandt andet på, at der er behov for neurofaglig viden i alle faser af etrehabiliteringsforløb for hjerneskadede. Denne specialiserede hjælp kniber det alvorligt med flere stederi kommunerne. Derfor er der behov for, at kommuner, der ikke selv kan levere en indsats af den for-nødne kvalitet, enten må gå sammen om etableringen af kompetencecentre med andre kommuner - el-ler må tilkøbe ydelserne på eksisterende institutioner som f.eks. Vejlefjord, Center for Hjerneskade, desærlige hjerneskadetilbud, taleinstitutter m.v.Når den akutte behandlingsfase og initiale rehabilitering er gennemført, forestår der for de fleste patien-ter og pårørende en langstrakt indsats med henblik på at genetablere en tilværelse. Derfor er det nød-vendigt at sikre mennesker med en hjerneskade garanti for, at de også efter den initiale rehabiliteringsikres en støtte, der matcher deres situation. I praksis kan dette ske via en opsøgende ordning, hvor denhjerneskadede og dennes familie årligt garanteres et besøg, som bl.a. skal have til formål at fastslå, om”den hjerneskadede familie” trives. Samfundet har således et hensyn at tage ikke kun ift. patienten, menogså til dennes pårørende.4

Notat om rehabilitering af hjerneskadede i kommunerne