SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Bilag 300: Henvendelse af 9/5-11 fra Initiativgruppen bag Hjernetumordagen vedr. Hjernetumordag 2011

SundhedsudvalgetFolketinget, Christiansborg1240 kbh. K

National Hjernetumordag 2011Til Folketingets Sundhedsudvalg

Vi er en initiativgruppe af speciallæger, sygeplejersker og pårørende, der ønsker at sætte fokus påvilkårene for patienter med hjernetumorer og deres pårørende. Denne gruppe af patienter ogpårørende er ofte meget hårdt ramt. Der findes kun meget få langtidsoverlevere, og sygdomsforløbeter meget tærende, da patienterne rammes både fysisk og kognitivt.

I Danmark bliver omkring 1.000 personer årligt diagnosticeret med en hjernetumor. For dissepatienter og deres familie er det naturligvis vigtigt, at der er adgang til den bedst mulige kirurgiske ogonkologiske behandling, men det er også vigtigt, at de kan få hjælp og støtte til at klare de ændredelivsbetingelser, som en hjernetumor medfører.

Den 5. april afholdte vi den første nationale hjernetumordag i Danmark. Over 300 patienter,pårørende og sundhedsfagligt personale deltog.

Op til arrangementet udførte vi en undersøgelse af patienter og pårørendes vilkår. Undersøgelsen viste,at både patienter og ikke mindst pårørende rammes meget hårdt af sygdommen både når det gælderlivskvalitet, arbejdsliv, familie og omgangskreds. Ligeledes viste undersøgelsen, at de ungehjernetumorpatienter rammes særligt hårdt.

Da der ikke eksisterer et netværk eller en patientforening for patienter med hjernetumor og derespårørende, arrangerede vi om eftermiddagen et opstartsmøde for et sådant netværk. Der var mange

interesserede deltagere, og de fortsætter nu arbejdet med at etablere et netværk, hvor patienter ogpårørende sammen kan udbrede viden om og øge kendskabet til hjernetumorer, søge støtte ogvejledning samt forbedre vikårene for patienter med hjernetumor og deres pårørende..

Vi har vedlagt en kopi af programmet for Hjernetumordagen, samt præsentationen af undersøgelsenom patienter og pårørendes vilkår. Vi vil samtidig opfordre jer til at gå ind på hjemmesidenwww.hiernetumordagen.dk, hvor der er mulighed for at læse beretninger fra patienter og pårørendeom livet med en hjernetumor.

Vi ser frem til at arrangere Hjernetumordagen 2012 og fremsender en invitation til Sundhedsudvalget,når den er planlagt.

Med venlig hilsenInitiativgruppen bag Hjernetumordagen

Bitten Næsted Hansen, pårørendeCharlotte Haslund, læge, Aalborg SygehusGunhild Vesterlund Salomonsen, sygeplejerske, Odense UniversitetshospitalHans Skovgaard Poulsen, overlæge, RigshospitaletHenrik Pagh Schultz, overlæge, Århus SygehusKarina Madsen, sygeplejerske, RigshospitaletKirsten Grunnet, sygeplejerske, RigshospitaletMats Holmberg, overlæge Aalborg SygehusMichael Kosteljanetz, overlæge, RigshospitaletSuzan Dyve, overlæge, Århus Sygehus

g -o acu v< cV C(A L.

"Q-LC C)U Ls- D lC CU

fD CX I _fD4-> C ^-> . QDC -oDfD JOCD g C CD D

m CD.~ _to"S CDQ- Ecn0

i-^ofD.u ofD Qo w. Q D lo : cDC O4J "DDCSu_C CDn.CD fD ZJ^nto13i_DD i• iCD»� : C~~fD ^> C CD^4-»

(U CDir4-»D i " DQJ ^C >1—1tocto

CDDlT3CCD>CCCD•Di_

EoCD^IQtCOi-CD4J4JIQ

-�-S?<*0SMMM"I- - -

\ >cn 4Jj _ , CD4—1

>ico>CD J -. Q CD4-J

C "3CD *••—_CO fD

0 0 \�f CDfD JO— CDCD gCD CDQJO

�i��"*1"^roro00

!_OcucnfD4-J4-J4-J4->

rtjC;Cti^=O0)(OcuQ .

Q -Q -S .5)J'•0 =3 ^ C!_czcncu"o4-J

E-c^tø^oCU"•D*• —CUXJ

| g«Sb i= .cn io•C• ? �tøQJ£ - 2 QJ-C?4o Q.T3

cucofDQ.CUTD•i—•i

~ax : rocn cncu cu cn

ra rox : .ccn cn cncu cu cu

QJ -C3 C Jc: JOQJC"toQJj ~ jC^

pga\tfrao4to-jQJ.gi0^"cnro

« §^n,^-JT» � roJ

fB-g^PCO Q Jro |•P orocnCL

�.PQ?4J•P .cnro C

ro10•o0)cQJCO4->4-J

4i§E "fO"C)0fQQJ Q .

s^JB-Q',* t i QJs•• -,-Tl

•pi--.• C 43CL.QJ OfNfN

t.£?foo^^4-Jro QJ'p£ QJH3 4-i

toi—14—4-J4-14->

? CQJ Qji r <UL. - Q

COCO4-J4-J4-J4->4-J4-J

cnocoXJQJ4_»4-»4-J

�2.Zcn wo •4->>4-

c ro cntirooro- ^curuXJocu »*--Qrjj

QJ i -s- OXJ »-QJ�fDJD

Invitation5. april 2011 kl. 9.00 -15.00 • Tivoli Congress CenterVelkommen til Danmarks første HjernetumordagOver 1000 danskere rammes hvert år af en hjernetumor. Hjernetumorer adskiller sig fraandre kræftsygdomme på en række områder, og patienter med hjernetumor og derespårørende har derfor særlige problemer og behov for hjælpeforanstaltninger.I dag findes der ikke et forum i Danmark, hvor patienter med hjernetumor og derespårørende kan mødes, udveksle erfaringer og søge støtte og information. Samtidig erder ikke stor bevågenhed omkring hjernetumorer i offentligheden.Det er baggrunden for, at vi i efteråret 2010 i samarbejde med medicinalfirmaet Rochea/s mødtes i en gruppe af speciallæger, sygeplejersker og pårørende fra hele landet.Formålet var at tage initiativ til at afholde en dag med fokus på hjernetumorer, og deproblemer sygdommen giver patienter og deres pårørende.Arbejdet har båret frugt, og det er med stor glæde, at vi nu kan invitere patienter medhjernetumor, deres pårørende, fagpersoner, politikere og journalister til Danmarksførste Hjernetumordag. Vi har sammensat et både interessant og vedkommende pro-gram, som kommer vidt omkring i de faglige, sociale og politiske aspekter ved det atleve med en hjernetumor. Under læge, dr.med. Peter Lund Madsens kyndige ledelsegiver programmet også mulighed for dialog med mødedeltagerne i salen.Du kan læse nærmere om programmet inde i folderen. På bagsiden kan du læse om,hvordan du tilmelder dig og andre praktiske oplysninger om dagen.Med venlig hilsenInitiativgruppen bag HjernetumordagenBitten Næsted Hansen, pårørendeCharlotte Haslund, læge, Aalborg SygehusGunhild Vesterlund Salomonsen, sygeplejerske, Odense UniversitetshospitalHans Skovgaard Poulsen, overlæge, RigshospitaletHenrik Pagh Schultz, overlæge, Århus SygehusKarina Madsen, sygeplejerske, RigshospitaletKirsten Grunnet, sygeplejerske, RigshospitaletMats Holmberg, overlæge, Aalborg SygehusMichael Kosteijanetz, overlæge, RigshospitaletSuzan Dyve, overlæge, Århus Sygehus

Cs•— c - j sW Oxi2T3o

I•P•sI5 bO) <2i/i

E -sc" §i!»•4=OQ.�"Jr—

E w SOffl c«- � s«

co_CU0DT3T3CO) OC -C

0) c sS <u -c*" E 21cl e "o<+-j?

i^ —O -O 31J = 0)O)-cCD "lo+- T3O fe_0) 0)C 'co

2CO=J-3 -S•O^Q.cXico

2ag� - <•- s.»o � 2g1O)o

TidTirsdag den 5. april 2011 kl. 9.00 -15.00

StedTivoli Congress CenterArni Magnussonsgade 2-41577 København VVejen fra Københavns Hovedbanegård til Tivoli Congress Center er kort.Vælger du at komme i bil, tilbyder vi gratis parkering ved kongrescenteret./,-CanfKistet--o'.CrjpenhagBn'

TilmeldingTilmelding sker på hjemmesiden www.hjernetumordagen.dk eller ved atsende en mail til [email protected]Deltagelse og forplejning på mødet er gratis, men da pladsen er begrænset,anbefaler vi, at du tilmelder dig hurtigt, hvis du har lyst til at deltage.Tilmeldingsfristen er fredag den 25. marts 2011.

HJERNETUMORDAGEN 2011

Tilmeld dig nu!www.hjemetumordagen.dk