Sundhedsudvalget 2010-11 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 200
Offentligt
Odense den 24/2 2011TilIndenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder.Med baggrund i min egen oplevelse forbindelse med deltagelse i forskningsprojekt vil jeg hermedgøre opmærksom på en problematik i forhold til at få dækket transportudgifter.November 2003 fik jeg stillet diagnosen Multipel Sclerose. Senere i forløbet blev sygdommensubklassificeret som Primær Progressiv. Symptomerne ved Primær progressiv sclerose forværresover en årrække og tabet af førlighed samt andre funktioner sker gradvist. Ingen kan, af godegrunde, forudsige hvordan prognosen er i det enkelte tilfælde. Til patienter med diagnosen Primærprogressiv sclerose findes der aktuelt ikke noget behandlingstilbud.I Danmark tages nye behandlinger ikke i brug med mindre der er dokumentation for effekten. Jeger helt enig i denne politik. Heldigvis foregår der løbende forskningsprojekter for at finde nyebehandlinger og metoder samt protokollerede afprøvninger af behandlinger.Siden jeg fik diagnosen Primær progressiv sclerose har mit håb og tro på været, at der vedforskning ville vise sig et behandlingstilbud til mig og andre i lignende situation. Jeg har også heletiden haft den holdning, at skulle der være behov for patienter til afprøvning af medicin eller andenforskningsmæssig undersøgelse, ville jeg være klar til at melde mig. Selvfølgelig i håb om selv atkunne have nytte af det, men også for udvikling af behandling til fremtidige patienter.Glad blev jeg derfor, da jeg i foråret 2010 erfarede at Dansk Multipel Sclerose Center påRigshospitalet (DMSC) i et forskningsprojekt, som det første sted i verden, skulle afprøvelægemidlet Tysabri på patienter med progressiv sclerose. Endelig skete der noget for denpatientgruppe jeg tilhører! Jeg kontaktede DMSC, og kunne heldigvis inkluderes i projektet.Det fremgik tydeligt af deltagerinformationen (Videnskabetisk komités journalnummer: H-1-2009-125) at transportudgifter i forbindelse med besøgene dækkes med op til 100 kr. pr. besøg.Projektet indebærer 18 besøg på DMSC samt 3 besøg på Hvidovre Hospital.I forbindelse med at jeg blev inkluderet i forsøget, meddelte jeg, at jeg selvfølgelig ønskede atdeltage, til trods for at der ville være økonomiske udgifter forbundet med det. Jeg betragter dét atdeltage, som min chance for måske at få sygdomsudviklingen stoppet. Mit håb er også aterfaringer og resultater kan føre til yderligere udvikling at behandlingstilbud – måske ikke til gavnfor mig, men for fremtidige patienter.I forskningsprojekter bør der, om muligt, være afsat beløb til dækning af transportudgifter. Da derikke er ubegrænsede økonomiske midler, er det måske ikke altid muligt at kunne afsætte ettilstrækkeligt stort beløb hertil. Hvis der er krav om at disse midler altid skal afsættes, kunne manmåske forestille sig, at det ville være på bekostning af antallet af inkluderede patienter. Og dermedrisiko for, at undersøgelsens resultater ikke ville være valide.Jeg er i ambulant kontrolforløb i neurologisk afd. N, OUH. Efter at være blevet inkluderet iforskningsprojektet kontaktede jeg afd. N, OUH for at forespørge om muligheden for at blivehenvist til DMSC for derved at have mulighed for at få befordringsgodtgørelse. Efter at haveforespurgt direktionen såvel som i regionen på kontoret for behandling uden for regionen, måtteafd. N med beklagelse meddele mig, at der ikke kunne ydes transportrefusion i min situation.Når man lever med en sygdom, hvor der ikke findes nogen behandlingsmuligheder, og hvor det atdeltage i et videnskabeligt forsøg med en mulig ny behandlingsform kan give håb ombehandlingseffekt, forekommer det urimeligt, at man ikke har lige vilkår for at deltage, uanset hvor ilandet man har bopæl.
Hertil kan man selvfølgelig argumentere med, at alle har mulighed for at deltage. For nogle kan deøkonomiske udgifter i forbindelse med deltagelse imidlertid være for store til at privatøkonomienkan bære det og dermed en hindring for at deltage.Som borger med en alvorlig sygdom, om end ikke livstruende, uden noget behandlingstilbud villedet – i mine øjne – være rimeligt at en sygehusafdeling her i landet med lands- ellerlandsdelsfunktion på det pågældende område havde mulighed for at henvise en patient tilforskningsbaseret behandling i Danmark – også i de tilfælde, hvor patienten selv har tagetinitiativet. Naturligvis under forudsætning af at afdelingen, der har ansvaret for denforskningsbaserede behandling, vurderer at patienten opfylder inklusionskriterierne.Eller, hvis denne kompetence ikke kan lægges ud til afdelingerne, hvorfor så ikke etableremuligheden for at regionerne har ansvar for at deres borgere kan få dækket omkostningerne ved atdeltage i forskningsmæssig behandling også her i landet? – i lighed med den mulighed der er forhenvisning til forskningsmæssig behandling i udlandet, som beskrevet i BEK nr. 62 af 20/01/2010,Kapitel 5 §28.Hvad er din holdning hertil?Jeg tænker på, hvordan det må være, som personale at sidde over for en patient, som måskekunne have ønske om og gavn af at deltage i et videnskabeligt forsøg, men samtidig være videndeom at man ikke kan orientere patienten om forsøget, fordi deltagelse medfører en økonomiskudgift? Eller hvordan er det mon, på forespørgsel, at måtte meddele en patient, at man godtforstår ønsket om at modtage forskningsbaseret behandling men at ”egenbetalingen” må patientenselv klare?Er det et rimeligt at sætte personalet i sådanne dilemmaer?Endelig er der det samfundsmæssige aspekt. Hvis en sygdomsudvikling kan bremses og borgerenderved kan bevare førligheden, begrænse tabet af andre funktioner, bevare tilknytningen tilarbejdsmarkedet og undgå førtidspensionering, er mange penge sparet. Derfor må det være i allesinteresse at der forskes i nye eller måske forbedrede behandlingstilbud. Det er nødvendigt, atpatienter med sygdommen indgår i forskningsprojekter for at indhente nødvendig viden.Hvorfor skal, i visse situationer, geografi og egen økonomi være afgørende for om man kandeltage videnskabelige forskningsprojekter?Jeg ved Scleroseforeningen, på baggrund af min henvendelse til foreningen, vil sende brev til deneurologiske afdelinger for at gøre opmærksom på problematikken.Hvad tænker du, når du læser mit brev og problematikken, jeg har beskrevet? Hvad vil du foretagedig i forhold til den beskrevne problematik?Jeg håber naturligvis denne henvendelse vil føre til en debat resulterende i en ændring iSundhedsloven – måske ikke til gavn for mig, men så for andre.Jeg ved, du har meget travlt, men jeg håber, du vil tage dig tid til at besvare min henvendelse.Venlig hilsen__________________________Lisbet HaldrupPoppelvej 265230 Odense M[email protected]Kopi sendes til Scleroseforeningen samt de politiske partiers sundhedsordførerne.