Emne: En overset gruppe patienter.

Kære medlemmer af Folketingets sundhedsudvalg.Vi er en gruppe af patienter som skriver til jer, fordi vi mener, at vi bliver overset, og ikke får denprofessionelle hjælp, som vi mener, at vi har krav på. Det drejer sig om patienter med tumorer påhypofysen, ofte godartede, men som enten trykker på hypofysen og kan påvirke produktionen afhormoner, eller producerer et hormon, som sætter hele den normale produktion af hormoner ud afbalance.Hovedsageligt kan disse tumorer fjernes via medicinsk behandling, men det er ikke alle, som tålerdenne behandling, da den er behæftet med en masse bivirkninger. Tilhører man den patientgruppe,der ikke tåler den medicinske behandling, så er man faktisk blot overladt til sig selv, og på grund afde mange følger af tumoren, kommer de fleste patienter på førtidspension, mens de ser en uvisfremtid i møde, med symptomer som hovedpine, stress, voldsom træthed, svimmelhed,synsproblemer, humørsvingninger, hormonelle forandringer, psykiske sygdomme, eller i værste falddøden.Det er muligt på en effektiv måde at operere tumoren ud via næsen. Operationer af denne slagsforetages med stor succes i bl.a. USA og Tyskland, og operationen kan også sagtens foretages iDanmark. Alligevel ser det ud til, at man på de endokrinologiske afdelinger fortager medicinskebehandlinger, men at man lader gruppen, der ikke tåler denne behandling, i stikken, og at de får lovtil at forblive ubehandlede.Ud over ikke at blive behandlet, så bliver de skanninger, der bliver foretaget for at observeretumoren, oftest ikke foretaget efter internationale standarder, som de foretages i ovennævnte lande,hvilket giver stor usikkerhed vedrørende størrelse, placering mv. af tumoren.I de fleste lande som vi normalt sammenligner os med, er man blevet klar over alvorligheden vedtumorer i hypofysen, og man er i behandlingen langt længere fremme end Danmark. Tager manf.eks. til Tyskland, så udføres der hver år masser af operationer, som giver patienterne et nyt liv, ogsom ikke medfører bivirkninger eller efterfølgende medicinering. Flertallet af patienter kanefterfølgende leve helt normalt og produktivt liv.Undersøgelser fra bl.a. USA fastslår desværre, at der er en stor overrepræsentation af selvmord idenne sygdomsgruppe, da sygdommen normalt medfører psykiske og emotionelle forstyrrelser, ogfordi patienterne ofte kun kan se frem til et helbred der kun bliver dårligere samtidig med, at de harviden om, at de faktisk kan behandles.Vi ønsker at gøre opmærksom på denne oversete patientgruppe, og vi håber, at vi kan opnå enprofessionel behandling også i Danmark, så vi kan komme på højde med lande omkring os, og så engruppe af mennesker kan få en fremtid med højere livskvalitet.http://abclocal.go.com/kabc/story?section=news%2Fhealth%2Fyour_health&id=7765964http://www.youtube.com/watch?v=4pZdTO0SQFY&feature=mfu_in_order&list=ULVi håber meget, at udvalget vil tage sig af sagen.Med venlig hilsenpå patientgruppens vegne ”hypofyseinsufficiens” på facebook.