Odense, den 19.12.2010Kære medlem af Folketingets Socialudvalg

Vedr. ME/CFS patienters situation i Danmark

Gik du glip af dokumentarfilmen ”Få meg frisk!” om den norske ME patient Anette Gilje, der blevvist på NRK1 den 13. december ? Så er der endnu mulighed for at se den i programmet Puls påinternettet til og med søndag den 2. januar. Filmen varer 1 time; desuden er der 15 minuttersinterview med forskere og læger.http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/691976/Den stærke og bevægende dokumentarfilm blev set af over en halv million nordmænd ved tv-premieren, og den var et af de mest sete programmer i Norge i sidste uge. Det er vigtigt, at dennefilm også bliver vist på tv i Danmark, hvor der næsten ingen kendskab er til sygdommen Myalgiskencephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ”kronisk træthedssyndrom”). Der erstartet en underskriftindsamling for at få filmen ”Få meg frisk!” vist på dansk tv.http://www.ipetitions.com/petition/faamegfriskdk/ME/CFS er ikke en funktionel lidelse, som danske psykiatere hævder. Tværtimod er det en megetalvorlig, sommetider dødelig neuroimmun sygdom, som forskning nu forbinder med et nyt, hiv-lignende retrovirus XMRV. Især Whittemore Peterson Institute i Reno, Nevada, er meget involvereti denne retrovirus-forskning.http://www.wpinstitute.org/xmrv/index.htmlDe nyeste tal fra Norge viser, at der er fundet 150 XMRV positive ME/CFS patienter inden for detsidste halve år. Nogle af disse er også danske patienter, som søger hjælp hos dr. Mette Johnsgaardpå Lillestrøm Helseklinikk, hvor de får biomedicinsk udredning og behandling.http://www.lillestromhelseklinikk.no/Dr. Johnsgaard følger nøje med i den internationale forskning og planlægger snarest et forsøg medhiv-medicin mod XMRV sammen med den amerikanske forsker Dr. Judy Mikovits..http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2010/12/02/virus-misstanks-orsaka-sju/index.xmlDr. Mette Johnsgaard og Dr. Judy Mikovits talte om XMRV og ME/CFS på et seminar ved Osloden 28. november 2010.http://esme-eu.com/home/summary-of-the-oslo-xmrv-seminar-november-28th-2010-article467-6.htmlI sidste uge præciserede Helsedirektoratet i Norge, at ME/CFS patienter ikke må være bloddonorer,af frygt for smitte med retrovirusset XMRV gennem blodforsyningen.http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00316/Brev_til_alle_lande_316609a.pdfI denne uge anbefalede et rådgivende udvalg under Food and Drug Administration i USA etbloddonorforbud for ME/CFS patienter af samme årsag.http://online.wsj.com/article/SB10001424052748704694004576020321854485688.htmlDet er Sundhedsstyrelsens ansvar at sørge for, at den danske blodforsyning ikke forurenes afretrovirusset XMRV. Og det er Region Midtjyllands og Region Hovedstadens ansvar at udarbejdeen plan for to tværfaglige videncentre for udredning og behandling af danske ME/CFS patienter.

I Danmark tages situationen ikke alvorligt. Der er ikke forbud mod, at ME/CFS patienter må værebloddonorer. Til gengæld tilbydes ME/CFS patienter allerhøjest lykkepiller, smertedæmpendemedicin eller et eksperimentelt ti-ugers kursus med gruppeterapi en gang om ugen som behandling.Se retningslinjerne fra Skejby Sygehus Infektionsmedicinsk Afdeling vedr. udredning ogbehandling af kronisk træthedssyndromhttp://e-dok.rm.dk/e-dok/e_702615.nsf/SoegeView/6399DAEE4ADB3820C125756300421125Sundhedsstyrelsen har desuden anbefalet, at der oprettes et ikke højt specialiceret videncenter forME/CFS på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik i Århus, under ledelseaf psykiater Per Fink. Og at der eventuelt oprettes et lignende center i Region Hovedstaden. Det tiltrods for, at Per Fink og ligesindede psykiatere som Alice Rasmussen fra Liaisonpsykiatrisk Enhed,Bispebjerg Hospital, betragter ME/CFS som en funktionel lidelse, dvs. en sygdom som der ikke erfysiske holdepunkter for.Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatiks virksomhedsgrundlag kan ses her:http://www.aarhussygehus.dk/om+os/afdelinger/forskningsklinikken+for+funktionelle+lidelser+og+psykosomatikDet er uholdbart, at sundhedsvæsenets knappe ressourcer til psykiatrisk behandling af alvorligtsindslidende i stedet skal anvendes på en patientgruppe, som ikke hører under psykiatrien, og somtværtimod har behov for grundig udredning og behandling for de mange infektioner, der erresultatet af et nedbrudt immunforsvar.Danske Regioner er anvarlige for Lægehåndbogen på internettet.www.laegehaandbogen.dkLægehåndbogens kapitler om ”kronisk træthedssyndrom” er både mangelfulde og til tider direktemisvisende. Teksten er bl.a. redigeret af psykiater Per Fink. Herfra henter danske læger ogsagsbehandlere deres information om sygdommen ME/CFS.For ME/CFS patienter er yderst problematisk, at Per Fink og andre psykiatere udbrederforestillingen til læger og sagsbehandlere om, at ME/CFS patienter kan helbredes ved psykiatriskhjælp. Det betyder, at invalide mennesker mister deres sygedagpenge og bliver presset ind i enbehandling, der ikke hjælper dem. ME/CFS Foreningen modtager massevis af opkald fra dissemennesker, som er utroligt klemt i det sociale system.Det er vores håb, at du som folketingspolitiker vil følge den norske trend og være opmærksom pådenne store og hårdt ramte patientgruppe, som står uden hjælp i det danske sundhedssystem. Og atdu vil arbejde aktivt for, at der indføres et bloddonorforbud for ME/CFS patienter. Desuden at deroprettes to tværfaglige videncentre på et højt specialiseret niveau med fokus på biomedicinsk ogspecielt infektionsmedicinsk udredning og behandling af ME/CFS. Samt at patienterne støttesøkonomisk til behandling i udlandet, indtil en passende medicinsk behandling kan tilbydes iDanmarkME patient Anette Gilje fortalte sin historie i dokumentaren ”Få meg frisk!”, hvor hun også besøgtede hårdest ramte patienter, som ligger konstant sengebundet hjemme i mørke. På verdensplanskønnes der at være 17 millioner patienter med ME/CFS. Denne stærkt invaliderende sygdom harramt omkring 22.000 danskere, især unge og midaldrende.Tak for din opmærksomhed !