SOU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Bilag 230: Henvendelse af 10/3-11 fra Hjernesagen vedr. bekymring over udviklingen på hjerneskadeområdet

HjerneSagen ønsker med denne henvendelse at udtrykke sin store bekymring over udviklingen på hjer-neskadeområdet herunder ikke mindst den afspecialisering, der sker i disse år.Hjerneskadeområdet har siden 80’erne været i en god udvikling. Der blev i de år etableret en række sær-lige hjerneskadetilbud, og i 1994 blev Videnscenter for Hjerneskade etableret med bl.a. det formål atsikre sammenhængende og helhedsorienteret indsamling, bearbejdning, udvikling og formidling af vi-den på hjerneskadeområdet. Endvidere blev der forbindelse med Socialministeriets udmøntning af sats-reguleringspuljen for årene 1999 – 2002 afsat 55 mio. kr. til udvikling af indsatsen i forhold til menne-sker ramt af en hjerneskade.Der eksisterer således i dag en lang række genoptrænings/rehabiliteringstilbud til mennesker ramt af enhjerneskade. Det drejer sig om Center for Hjerneskade, Vejlefjord, Kurhus, en række særlige hjerneska-detilbud organiseret i Netværk af Særlige Hjerneskadetilbud, Taleinstitutter/Kommunikationscentremed flere. Alle disse tilbud oplever i disse år en markant nedgang i henvisninger/brug af tilbuddenemed risiko for, at tilbuddene lukkes. Samtidig har vi oplevet, at Videnscenter for Hjerneskade er blevetnedlagt som selvstændigt videnscenter og underlagt Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri –VIHS. En efter HjerneSagens mening klar nedprioritering af hjerneskadeområdet, hvilket reduceringenaf antallet af medarbejdere, der specifikt skal tage sig af hjerneskadeområdet i VIHS, også må anses forat være udtryk for.HjerneSagen har gennem flere år påpeget en række problemer og barrierer i den måde borgerens forløbefter en hjerneskade er organiseret på i Danmark, samt at der på en række områder er utilstrækkeligetilbud, manglende kvalitet og desuden ventetid.Utilstrækkelige tilbud, manglende kvalitet og ventetid indebærer, at mennesker med hjerneskade ikke fården bedst mulige rehabilitering. I den forbindelse er det vigtigt for HjerneSagen at understrege, at et-hvert forløb skal tage udgangspunkt i den hjerneskaderamte borgers faktuelle sygdomssituation og re-habiliteringspotentiale - og ikke tilknytning til arbejdsmarkedet eller alder Også den 69-årige apopleksi-ramte med middelsvære følgevirkninger skal kunne få tilbud om specialiseret rehabilitering. Udviklingenviser som bekendt, at den danske befolkning lever længere. Dette vil alt andet lige betyde, at flere ram-mes af fx apopleksi. Det er derfor vigtigt, at den forlængede levetid sker på de bedst mulige præmisser,

og at også ældre tilbydes den relevante rehabilitering, der ikke er båret af lokale her og nu økonomiskehensyn.HjerneSagen er bekendt med, at Center for Hjerneskade og Vejlefjord netop har skrevet til Sundheds-udvalget og påpeget, at de manglende henvisninger indebærer en stor risiko for afvikling – en situationder som tidligere nævnt også præger en lang række andre tilbud på hjerneskadeområdet.Også HjerneSagen er meget bekymret over, at to af landets ældste og meget kompetente centre forhjerneskaderehabilitering er truet af lukning.Center for Hjerneskade og Vejlefjord har siden 1980’erne været banebrydende indenfor tværfaglig re-habilitering og har i denne periode leveret overbevisende resultater. De to centre har ikke alene hjulpetet betydeligt antal hjerneskaderamte mennesker og deres pårørende tilbage til en meningsfuld tilværelse,men har samtidig bidraget væsentligt til forskning og undervisning i henholdsvis Øst- og Vestdanmark.Centrene har været med til at demontere myter om, at man ikke kan genoprette tabte funktioner i enskadet hjerne og flytte grænser for, hvilke patientgrupper, der meningsfuldt kan tilbydes træning.HjerneSagen skal på det kraftigste opfordre politikerne til at der – inden det er for sent – tages hånd omde eksisterende tilbud, således at disse ikke forsvinder. Det må ikke være kassetænkning og lokal øko-nomi der afgør hvilket tilbud, der gives til en hjerneskaderamt borger.HjerneSagen ønsker også at understrege nødvendigheden af, at der sker en neurofaglig uddannelse afbl.a. de kommunale medarbejdere, der beskæftiger sig med hjerneskadeområdet. Et behov der ogsåklart fremgår af MTV rapporten om hjerneskaderehabilitering, som netop er udgivet. Det er HjerneSa-gens opfattelse at en del af de midler, der er afsat på årets finanslov til ekstra fokus på rehabilitering,afsættes til en opkvalificering af de medarbejdere, der beskæftiger sig med hjerneskadeområdet. I denforbindelse vil HjerneSagen også foreslå, at der afsættes midler til oprettelse af et centralt indberet-ningssted, hvor myndigheder og private udbydere af rehabiliteringstilbud får pligt til at beskrive derestilbud. MTV rapporten viser, at der mangler et samlet overblik over eksisterende tilbud, hvilket indebæ-rer risiko for, at den hjerneskaderamte ikke henvises til det for vedkommende rigtige tilbud.HjerneSagen har med store forhåbninger deltaget i arbejdet med forløbsprogrammer for hjerneskade-rehabilitering, som i øjeblikket pågår i Sundhedsstyrelsen. Selvom arbejdet endnu ikke er afsluttet, erder konsensus om, at der udover strukturelle forbedringer også bør ske et generelt kvalitetsløft af deregionale og kommunale tilbud. Dette vil kræve uddannelse, udviklingsarbejde og forskning. Sådanneopgaver kan ikke løftes af regioner og kommuner alene men forudsætter, at der fortsat eksisterer spe-cialiserede forskningsbaserede institutioner som Center for Hjerneskade og Vejlefjord. HjerneSagenforestiller sig, at Centrene vil kunne have en central position som leverandører af forskningsbaseret un-dervisning og uddannelse af kommunalt og regionalt personale og dermed sikre at uundværlig special-viden formidles til gavn for de hjerneskaderamte og deres pårørende.Med venlig hilsenLise Beha Erichsen, direktør

Til Folketingets socialudvalg - er også sendt til sundhedsudvalget