Socialudvalget 2010-11 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 213
Offentligt
1 Præsentation
TB:
God dag og tak fordi I har givet os foretræde.Vi vil starte med at præsentere os selv.Jeg hedder Tore Breilø, er far til Gustav på 10 år, som er hjerne-skadet og har hjemmetrænet i 7 år. Jeg er også formand for for-eningen Hjernebarnet, som er en forening af hjemmetrænendeforældre. Vi har ca. 200 medlemmer.… og jeg hedder Stephen Odgaard og er far til Amalie på 2½,som også er hjerneskadet og som jeg har hjemmetrænet på deltidmed min kone i 1 år. Professionelt er jeg Civil Ingeniør og ansatsom Projekt Direktør i COWI A/S.Årsagen til at vi har bedt om foretræde i dag er denigangværende debat om hjemmetræning efter IAHP og FamilyHope Centers metoder, hvor Sundhedsstyrelsen har udfærdiget etantal notater som antyder at hjemmetræning efter dele af dissemetoder kan være farlige – fordi de ikke har dokumentation forhvad hjemmetræning er. Så vores foretræde handler i høj gradom dokumentation.Hjernebarnet mener - på linje med satspuljeordførerne og Soci-alministeren - at der ikke skal gives en eneste offentlig krone udtil hjemmetræning, der kan skade et barn.Et par ord om hvem Family Hope Center er.De er en bred samling af eksperter i hjerneskadede børn, og dis-ses udvikling. Centeret er startet af Carol og Matthew Newell,som begge været ansat i det såkaldte Doman institut, og harhjemmetrænet 2 af deres egne børn (en adopteret).Vi vil gerne her understrege at FHCs metoder i dag adskiller sigmarkant fra den oprindelige Doman metode. Vi vil også gerneher komme med en klar udtalelse: "Hjemmetræning efter FamilyHope Centers metoder virker og børnene og familierne trivesmed træningen." Det er ikke bare forældrenes ord, men udtalesogså i de kommunale tilsynsrapporter og af børnenes kon-
SSO:
TB:
C:\Documents and Settings\Tore\Dokumenter\Hjernebarnet\Social udvalget, foretræde for\Hjernebarnets Talepapir Fortræde SOU 2011024.docx
2/6
taktlæger. Vi har vedlagt en håndfald af disselægersudtalelser ide fremsendte bilag.(viser preliminært chart)FHC (og deres læger) tilser børnene 2 gange om året, og der erløbende kontakt mellem forældre og centeret - mellem disse be-søg.Hjernebarnet og forældrene arbejder selv på at samle data om-kring effektiviteten af træningen, og vi har i de udleverede bilagvedlagt en foreløbig oversigt over børnenes udvikling beskrevetved deres "neurologiske alder" (Barnets alder ud fra hvad detkan) i forhold til dets faktiske alder (betegnet den kronologiskealder).Næsten alle børnene udvikler sig hurtigere efter at de er begyndtat hjemmetræne, end de gjorde før.FHC indrapporterer data til en internationalt anerkendt database.Jeg og Hjernebarnet havde i november, foretræde for Socialud-valget i forbindelse med debatten om indførelse af et loft overtabt arbejdsfortjeneste. I den forbindelse tog vi skarpt afstand fraSundhedsstyrelsens notater.Det gør vi stadigvæk - idet Sundhedsstyrelsen ikke dokumentererderes grundløse påstande.Siden da, er de ikke kommet med yderligere dokumentation, mende har suppleret med en udtalelse om trykkammerterapi.(referer til HB kommenterede udgaver af SST notater)Notaterne udstiller at man intetkonkretkendskab har til hjem-metræner. De antagelser SST har om hjemmetræning og dragerderes konklusioner på - stemmer ikke overens med hvordan derhjemmetrænes. Det angiveligt farlige, hverken benævnes, ellervurderes.Der er generelt intet nyt i deres udtalelser – det eneste er, at enlæge på rigshospitalet har lavet en udtalelse om trykkammertera-pi. Vi vil derfor under dette møde sprede lidt lys på hvad denne
.
3/6
terapi rent faktisk omhandler, og hvorfor den ikke udgør et fare-moment.Jeg har bedt Stephen om at forklare det.SSO:Ja - trykkammer terapi lyder voldsomt, og hvis I husker billedetaf en hjemkommen soldat fra Afghanistan på forsiden af Politi-ken, som sidder i et stort rum med en gammeldags dykkerhjelmpå hovedet med ilttilførsel - er det forklarligt. Dette er dog en heltanden form for specialiseret behandling end den milde trykkam-mer terapi vi anvender.(Vis Billeder) Viser et sammenklappeligt kammer på ca. 2½ mlængde, og med plads til 2 personer som kan ligge ned.Jeg vil lige indskyde at ud over at være Civil Ingeniør, er jeg og-så uddannet scubadykker, hvilket er relevant for at forstå påvirk-ningen af mild trykkammer terapi på kroppen.Da jeg læste sundhedsstyrelsens og Dr. Erik Jansens analyse,blev jeg som andre bekymret, men undrede mig over at det skullevære så farligt. Jeg har derfor brugt en stor del af min fritid sidennytår på, at risikovurdere mild trykkammerterapi. I COWI er ri-siko vurderinger en integreret del af dagligdagen.1.1 risikovurdering / fly dykker sammenligning
Jeg tog udgangspunkt i de af SST brainstormede risici og haranalyseret dem en for en. Min konklusion er, at med enkle for-holdsregler er denne form for terapi mindre risikabel end den på-virkning på kroppen man får af at flyve med en tryksat jetflyver,når man rejser på ferie! De to påvirkninger er faktisk megetsammenlignelige. De trykforskelle der opleves er i høj grad ens.At være i trykkammer svarer til et scubadyk (m alm luft) på 2½ -5 m vanddybde og blive der i nogle timer. Detaljerne bag analy-sen kan læses i vedlagte notat.1.2 Vi er instruerede
Det skal også nævnes at forældre som vælger trykkammer tera-pien er grundigt instrueret af FHC personale inden de påbegynderdet, og at de foretager et instrueret prøvedyk hos FHC hvor usik-kerhed kan afklares og spørgsmål besvares.
.
4/6
1.3 CE mærkning for et MHT
På baggrund af bekymringen fra SST har jeg også kontaktet en afproducenterne som fortæller at deres kamre er CE godkendtebl.a. til direkte salg til private i hele EU.1.4 Storbritannien
Kamrene og metodens brug er særdeles udbredt i Storbritannien,bl.a. til brug i behandlingen af epilepsi. Der er registreret 1-2 mioforældreadministrerede behandlinger uden nogen registreredeulykker eller problemer.1.5 Forsøg hvor kontrolgruppen blev behandlet 1,3 ATM
Jeg kan heller ikke undlade at nævne et forsøg hvor man villevurderer effekten af trykkammerterapi med 100% oxygen under1,75 ATM tryk, og hvor kontrolgruppen blev udsat for 1,3 ATMtryk og alm. luft. Her fandt man at der ikke var markante forskel-le, mellem resultaterne, men til gengæld sås forbedringer vedbegge terapiformer, og dette overraskede alle, og var udspringetfor at bruge den milde form som behandling.1.6 Der er ikke farligt
Jeg vil afslutte med at gentage at mild trykkammer terapi vedforsvarlig anvendelse er ganske ufarlig.2 forgæves forsøgt at gå i dialog med både Sundhedsstyrelsen og DanskPædiatrisk selskab.
TB:
Hjernebarnet har siden foråret 2010, hvor Århus kommune ogSundhedsstyrelsen igen begyndte at komme med udokumenteretkritik,forgævesforsøgt at komme i dialog med SST og DanskPædiatrisk selskab. De har udtalt sig om FHC’s metoder, som deangiver, er udokumenterede, uden at gøre sig den ulejlighed atkontakte hverken Hjernebarnet eller FHC for at få konkret videnom metoderne. Deres notater hviler således på tredieparts oplys-ninger.3 Invitere til at politikerne starter et samarbejde
I fortsættelse af den igangværende diskussion om satspuljemid-lernes anvendelse vil vi derfor appellere til at Socialudvalgethjælper til at få et samarbejde i gang, og sikre at a) beslutningertages på et sagligt og velanalyseret grundlag, og b) at de under-
.
5/6
søgelser om effekten af hjemmetræning, som var en del af lov-grundlaget i 2008 bliver effektueret, så vi alle har et gennemar-bejdet objektivt grundlag at diskutere ud fra.4 Nævnes at der sagsbehandles pga sst udtalelser
Vi vil også her til sidst gøre Socialudvalget opmærksom på atSSTs udtalelser, selvfølgelig skaber bekymring i kommunerne,og allerede enkelte steder har ført til et stop af bevillinger eftertræningsmetoden, med katastrofale følger for de berørte familier.Vi kan være stolte af at FHC kommer til Danmark 2 gange omåret, da DK er centralt placeret i relation til andre lande derhjemmetræner efter FHC i Europa (DK, NO, S, DE, IT).5 Hjemmetræning er ikke kun FHC og hjemmetræning gavner.
Og vi må igen som forældre sige at FHCs metoder og alle demange andre hjemmetræningsmetoder tilbyder et udviklingsmiljøfor nogle børn / familier - som er virker rigtig godt for dem.Hjemmetræning er ikke kun FHC og hjemmetræning gavner.Vi er i øvrigt ved at indsamle nogle videoer af børn der hjemme-træner. Dem vil vi gerne have lov til at sende til jer.Forældre hjemmetræner ikke deres børn hvis ikke de udviklersig.Vi vil slutte med at opfordre jer til at hjælpe med at få hjemme-træningen dokumenteret ordentligt og redeligt. Vi står fortsat tilrådighed og håber på at vi der hjemmetræner kan tage del i dettearbejde.Spørgsmål?
Efter følgende blev vi spurgt om hvad trykkamrene gør for heltkonkret?Svardet øger iltindholdet i blodet og det er med til at kroppen oghjernens funktioner bedres.
.
6/6
Hvem er markedet for trykkamre rettet mod – hvem køber dissetrykkamre?SvarTrykkamre bruges blandt andet af idrætsorganisationer somvil have skadede spillere hurtigere på banen.Er der mange forskellige træningsmetoder?Svarja der er vel 20 -35 forskellige metoder. Men kendetegnetfor dem er at de tilrettelægges individuelt til det enkelte barn.Er det korrekt at Hjernebarnet ikke har fået svar på henvendelserom dialog med Pædiatrisk Selskab og Sundhedsstyrelsen?Svarja vi har ikke modtaget respons på vores henvendelser tilSundhedsstyrelsen og Dansk Pædiatrisk Selskab
.
