Den 19. marts 2010

Anmodning om foretræde

Sjældne Diagnoser anmoder hermed om foretræde for folketingetssundhedsudvalg vedr. B65: Forslag til folketingsbeslutning om tilskud tiltandbehandling til personer med sjældne sygdomme. Formålet medforetræde er at give udvalget mulighed for at få førstehåndskendskab til detandproblemer, nogle sjældne patienter oplever som en del af deres sygdom.I foretrædet vil deltage:Formand for Sjældne Diagnoser: Birthe HolmRigmor Lisbeth Justesen, Dansk forening for Osteogenesis ImperfectaAnne Larsen, Ehlers Danlos-foreningen i DanmarkJette Daugaard-Jensen, odontologisk videnscenter, RigshospitaletVi fremsender yderligere materiale ca. 1 uge inden foretrædet.Vi ser frem til at høre nærmere,Med venlig hilsen

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 36 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicapVi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper22q11 DanmarkAlfa-1-foreningenAngelmanforeningen i DanmarkBlæreekstrofiforeningenCrouzonforeningen i DanmarkCystiskFibrose-foreningenDanmarks ApertforeningDanmarks BløderforeningDansk Forening for AlbinismeDansk Forening forNeurofibromatosis RecklinghausenDansk Forening for Osteogenesis ImperfectaDansk Forening for Tuberøs ScleroseDansk Spielmeyer-Vogt ForeningDansk Tourette ForeningDværgeforeningenEhlers-Danlos foreningen i DanmarkFabry PatientforeningForeningen forATAKSI/HSPForeningen for Möbiussyndrom i DanmarkForeningen for Von Hippel Lindau patienter og pårørendeGalaktosæmiforeningeni DanmarkGaucher Foreningen i DanmarkHandicappede Børn Uden Diagnose (HBUD)Immun Defekt ForeningenLandsforeningen forarm- og bendefekteLandsforeningen for Marfan SyndromLandsforeningen for Prader Willi SyndromLandsforeningen for Sotos SyndromLandsforeningen mod Huntingtons ChoreaLandsforeningen Rett SyndromMitokondrie-foreningen i DanmarkPolycytæmi Foreningen iDanmarkPorfyriforeningen DanmarkRygmarvsbrokforeningen af 1988UniqueDanmarkWilsonPatientforeningen