SUU, Alm.del - 2009-10 - Endeligt svar på spørgsmål 292: Spm. om at tage initiativ til at opsamle data på konkrete patienters journaler i såvel ind- som udland, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundhedsudvalg har den 21. januar 2010 stillet følgende spørgsmål nr. 292(Alm. del), som hermed besvares af indenrigs- og sundhedsministeren.Spørgsmål nr. 292:’Vil ministeren tage initiativ til at opsamle data på konkrete patienters journaler i såvelind- som udland?’Svar:Sundhedsstyrelsen har oplyst, at man i regi af de danske enheder for eksperimentelbehandling opsamler data på konkrete patienter med henblik på erfaringsopsamling ogeventuel publikation af erfaringer. Denne dataindsamling har ifølge styrelsen alleredegivet anledning til flere publikationer, og en bibliografi er aktuelt under udarbejdelse.Jeg finder det betryggende, at de danske enheder for eksperimentel behandling sørgerfor en omhyggelig opsamling af erfaringerne med den behandling med regional kemo-terapi, som tilbydes her i landet. Det er et led i den åbenhed og opmærksomhed på nyebehandlinger, der er i det danske sundhedsfaglige miljø og de bestræbelser, som manher gør, for at skaffe den nødvendige viden om nye, lovende behandlinger for hurtigstmuligt og på velafprøvet grundlag at udbrede de behandlinger, der viser sig at væregavnlige.Som jeg har forstået det, så er det desværre ikke alle steder i udlandet, at en sådan sy-stematisk erfaringsopsamling foregår.Ifølge Sundhedstyrelsen opsamler man ikke fra dansk side systematisk data vedrørendekonkrete patienter, der på eget initiativ har søgt eksperimentel behandling i udlandet.Det begrunder styrelsen med, at en sådan dataindsamling i givet fald ville skulle foregåi regi af et videnskabeligt studie og med indhentning af tilladelser hertil fra de relevantemyndigheder. Men jeg mener heller ikke, at der er en opgave for vores sundhedsvæsen.Det drejer sig jo om patienter, som har fravalgt det danske sundhedsvæsen. Disse pati-enter skal efter min mening ikke stå til regnskab for deres valg ved at blive påduttet enkontakt med det danske sundhedsvæsen. Patienterne er jo heller ikke registreret nogetsted, så der vil desuden også være visse praktiske problemer ved en systematisk dataop-samling.Og så må jeg henvise til, at det det må være behandlingsstedernes i udlandet egen op-gave at dokumentere deres behandlinger.Når det er sagt, så skal sundhedsvæsenet selvfølgelig registrere og dokumentere debehandlinger, som regionerne tilbyder, efter de regler, som vi har fastsat herom. Detgælder naturligvis også de patienter, der efter en behandling i udlandet vender tilbage tildet danske sundhedsvæsen. I det omfang det er relevant for den efterfølgende behand-

ling, vil oplysninger om behandlingen i udlandet indgå som en naturlig del af det dan-ske journalmateriale. I nogle tilfælde vil det sågar være lægeligt uforsvarligt og i stridmed lægens pligt til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, hvis en behandlingiværksættes uden disse oplysninger, jf. min besvarelse af udvalgets spørgsmål 283.Jeg mener også det er naturligt, at der er registreringer af den rådgivning, som SecondOpinion Panelet yder til sygehuslægerne. Sundhedsstyrelsen oplyser, at disse oplysnin-ger fremgår af panelets årsopgørelser. Hvis panelet anbefaler behandling i udlandet,registreres dette også, og oplysning herom kan ifølge styrelsen også findes i årsrappor-terne.For så vidt angår registrering af diagnoser og regionernes henvisning til behandling iudlandet på baggrund af rådgivning fra Second Opinion Panelet, henviser jeg til minforgængers besvarelse af 24. november 2009 af udvalgets spørgsmål 108. En nærmereangivelse af de konkrete behandlingssteder i udlandet kan ifølge Sundhedsstyrelsenfremfindes ved en manuel gennemgang af relevante sager.