SUU, Alm.del - 2009-10 - Endeligt svar på spørgsmål 200: Spm. om kommentar til henvendelsen af 12/11-09 fra Frankfurtpatienterne vedr. klage, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Kære Ib NilssonTak for dine henvendelser af 12. november 2009 og den 15. december 2009 (med bilag),hvor du på vegne af en gruppe af patienter og pårørende til patienter, som har modtagetbehandling hos professor, dr.med. Thomas J. Vogl, fremsætter kritik af Sundhedsstyrelsensnotat af 29. oktober 2009 om kræftbehandling med regional kemoterapi.Som du ved, har behandling med regional kemoterapi fået stor offentlig bevågenhed i denseneste tid. Debatten har været en god anledning til at få belyst ordningen vedrørende eks-perimentel behandling fra alle sider. Jeg er meget optaget af, at vores sundhedsvæsen kantilbyde patienter behandling af høj kvalitet, herunder er fuldt ud fagligt opdateret om vel-afprøvede behandlinger. Samtidig finder jeg det vigtigt, at sundhedsvæsenet er åbent over-for nye, lovende eksperimentelle behandlinger og i den forbindelse går langt for at hjælpemennesker, der har en livstruende kræftsygdom - så langt, som det er sundhedsfagligt for-svarligt. Særligt i de tilfælde, hvor de etablerede behandlingsmuligheder synes udtømte.Det er også baggrunden for, at sundhedsloven anviser en række muligheder for, at regio-nerne kan henvise patienter til behandling i udlandet, når det findes lægefagligt relevant.Herunder også til højt specialiseret, forskningsmæssig og eksperimentel behandling. Regi-onerne henviser patienter til behandling, herunder i udlandet, på baggrund af en konkretsundhedsfaglig vurdering af patientens behov og behandlingens forventede effekt. Hermedsikres, at patienten beskyttes mod behandlinger, der i bedste fald skønnes virkningsløse ogi værste fald kan udgøre en yderligere belastning for patienten. Det synes jeg, at både pati-enterne og sundhedsvæsenet er bedst tjent med.I den forbindelse er ordningen vedrørende eksperimentel behandling efter min mening etrigtig godt tilbud til danske patienter. Ordningen er faktisk helt unik i international sam-menhæng. Igennem ordningens levetid har panelet vurderet behandlingsmulighederne forover 5.000, og i over 3.000 sager har panelet kunne anvise yderligere behandling, herunderbåde standardbehandling henholdsvis eksperimentel behandling, og det både i Danmark ogi udlandet. Ordningen bidrager desuden væsentligt til, at det danske sundhedsvæsen hurtigtindfører nye, lovende behandlinger til de patienter, hvor det efter en sundhedsfaglig vurde-ring giver mening og med sandsynlighed vil være til mere gavn end skade for patienterne.Bl.a. tilbyder man på Herlev Hospital regional kemoterapi som eksperimentel behandlingtil visse kræftpatienter, som man vurderer, kan have gavn af behandlingen.Jeg har fuld forståelse for, at man f.eks. som kræftramt er villig til at overveje flere tilgæn-gelige behandlingsmuligheder i håbet om størst mulig effekt af behandlingerne. Men voressundhedsvæsen skal dog også sikre, at visitationen af patienter foregår på et fagligt velbe-lyst grundlag.Sundhedsvæsenet har også en forpligtelse til at hjælpe patienter og pårørende med at sorte-re i de mange informationer, som der findes om visse behandlinger. Sundhedsstyrelsensnotat af 29. oktober 2009 er udarbejdet med det sigte.

I notatet af 29. oktober 2009 har Sundhedsstyrelsen redegjort for den aktuelle lægefagligeviden om kræftbehandling med regional kemoterapi, særligt hos professor, dr.med. Tho-mas J. Vogl. Af notatet fremgår, at den eksisterende dokumentation på området viser, atregional kemoterapi i leveren er et lovende behandlingsprincip for udvalgte kræftformer.Det fordrer imidlertid omhyggelig udvælgelse af, hvilke patienter der tilbydes behandlin-gen, så risici og bivirkninger hos den enkelte patient står i et rimeligt forhold til den effekt,som patienten muligvis kan opnå ved behandlingen.Sundhedsstyrelsen oplyser i notatet at have gennemgået den eksisterende dokumentationpå området og har kontaktet professor, dr.med. professor, dr.med. Thomas J. Vogl medhenblik på besvarelse af supplerende spørgsmål. Styrelsen finder ikke, at den information,som styrelsen har fået fra professor, dr.med. Thomas J. Vogl, gør det muligt at forholde sigfagligt til den tilgang til behandling med regional kemoterapi, som anvendes på universi-tetshospitalet i Frankfurt på et rationelt grundlag. Det har således ikke været muligt forstyrelsen at få generel information om behandlingsprotokoller, selektionskriterier o.l., ogdet har ofte været vanskeligt at få konkret information om den påtænkte behandling tilkonkrete patienter. Sundhedsstyrelsen kan derfor bl.a. af patientsikkerhedsmæssige hensynikke generelt anbefale, at patienter henvises til denne behandling hos dr. med. Thomas J.Vogl i Frankfurt../.Idet notatet er udtryk for Sundhedsstyrelsens og panelets sundhedsfaglige vurdering afbehandling med regional kemoterapi, har jeg bedt styrelsen redegøre for de konkrete kla-gepunkter, som fremgår af din henvendelse af 12. november 2009. Jeg henholder mig tilSundhedsstyrelsens udtalelse, som jeg vedlægger. Endvidere vedlægger jeg yderligere etnotat fra Sundhedsstyrelsen om regional leverkemoterapi og et notat om second opinionpanelet. Til orientering kan imidlertid oplyses, at Sundhedsstyrelsen - som supplement tilafsøgning af den videnskabelige tilgang til behandling med regional kemoterapi – netop nuafventer svar fra de tyske sundhedsmyndigheder med henblik på at få klarlagt disse myn-digheders officielle holdning til behandling med regional kemoterapi.Jeg har fuld tiltro til, at Sundhedsstyrelsens redegørelse for den aktuelle lægefaglige videnom kræftbehandling med regional kemoterapi er korrekt og er baseret på et tilstrækkeligtgrundlag tilvejebragt efter gængse metoder – også set i international sammenhæng. Jegmener, at patienterne fuldt ud kan føle sig trygge ved panelets sagsbehandling og herunderved panelets ekspertise og overblik over behandlingsmuligheder i ind- og udland. Denaktuelle debat har blot styrket mig i den antagelse.Panelet består af tre nationalt og internationalt velansete onkologer. Derudover har paneletden praksis, at de trækker på andre eksperter både i Danmark og i udlandet, hvis de stårmed en konkret sag, hvor der vurderes behov for inddragelse af yderligere ekspertise.For så vidt angår dine bemærkninger om patienters klageadgang medgiver jeg, at en ad-gang for patienter til at klage over panelets rådgivning umiddelbart lyder tillokkende. Derer imidlertid flere aspekter, der gør, at en sådan klageadgang ikke er hensigtsmæssig. Væ-sentligst er, at panelets rådgivning allerede er ekspertrådgivning på højeste faglige niveau.Et ekstra led risikerer desuden at bureaukratisere processen til ulempe for patienter, der harstort behov for en hurtig afklaring af sagen.Dertil kommer, at den endelige afgørelse om henvisning af en patient til eksperimentelbehandling eller anden behandling i øvrigt træffes af regionen. Denne afgørelse er under-lagt de sædvanlige klageordninger for lægefaglige beslutninger og statsforvaltningens al-mindelige tilsyn med regionerne. Hermed er patienterne sikret adgang til at klage over

både sundhedsfaglige og mere formelle aspekter af en sag. Den behandlende læge kandesuden anmode panelet om fornyet rådgivning, hvis der skønnes at være behov herfor.Dermed ikke sagt, at der ikke skal reageres adækvat, hvis der konstateres et behov for til-pasninger af ordningen.I disse år modtager panelet et stigende antal sager - herunder sager, hvor der kan være be-hov for at inddrage kirurgisk ekspertise. Samtidigt sker der en hastig udvikling inden forkræftkirurgien. Sundhedsstyrelsen har på den baggrund for nylig peget på perspektiver i atudvide panelet med en kirurg, og derved formalisere det eksisterende samarbejde medkirurgiske eksperter.Et sådan initiativ fra Sundhedsstyrelsens side kan jeg kun bakke op om. Det vil være medtil at fremtidssikre panelet, så den høje standard også kan opretholdes fremover.Afslutningsvis skal jeg beklage den lange svartid.