SOU, Alm.del - 2009-10 - Endeligt svar på spørgsmål 584: Spm., om ministeren kan sende udvalget de undersøgelser, hvor man har undersøgt energiomsætningen i hvile hos patienter med muskelsvind m.v., til socialministeren

Under henvisning til Folketingets Socialudvalgs brev af 5. juli 2010følger hermed socialministerens endelige svar på spørgsmål nr. 584(SOU Alm. del).

Spørgsmål nr. 584:”Ministeren anmodes om at sende udvalget de "undersøgelser, hvor manhar undersøgt energiomsætningen i hvile hos patienter med muskelsvind, ogder er fundet resultater, der både ligger over, under og på samme niveausom hos patienter uden sygdommen", som Ankestyrelsen henviser til i sinprincipafgørelse nr. 130-10.”

Svar:Socialministeriet har anmodet Ankestyrelsen om bidrag til besvarelse.Ankestyrelsen har oplyst følgende:”Principafgørelse 130-10 vedrører en ansøgning om dækning af merudgiftertil opvarmning af boligen for en ansøger, der lider af muskelsvindssygdom-men Duchennes dystrofi.Ankestyrelsen afgjorde, at udgifter til ekstra varme i de rum, som ansøgerbrugte til toilette og af- og påklædning, kunne dækkes som nødvendig mer-udgift.Merudgiften til ekstra varme i boligens øvrige rum kunne ikke betragtes somen nødvendig følge af ansøgers nedsatte funktionsevne, da der ikke ersandsynlig sammenhæng mellem den nedsatte funktionsevne i form af mu-skelsvind Duchennes og øgning af rumtemperaturen.

I forbindelse med sagens behandling indhentede Ankestyrelsen en lægefag-lig vurdering fra medicinsk speciallægekonsulent.I sin vurdering henviste lægekonsulenten til eksisterende og tilgængeliglægefaglig viden i form af en række undersøgelser af energiomsætningen ihvile hos patienter med muskelsvind.På denne baggrund måtte det konkluderes, at der ikke er lægevidenskabe-ligt belæg for at patienter med muskelsvind af typen Duchenne har et gene-relt behov for øget rumtemperatur.Der vedlægges en liste over 13 undersøgelser, hvor energiomsætningen ihvile hos patienter med muskelsvind er undersøgt.”