Hvordan sikres patienternes retsstilling i et nyt patientklagesystem?Overvej indkommende forslag i.f.t. dette eksempel fravirkelighedens verden.Jeg er udnævnt som patientambassadør af Dansk Selskab for Patientsikkerhed i 20071. Jeg er entidligere patient, som har følelsesmæssigt hårdt indhøstede erfaringer med netoppatientklagesystemet. Derfor finder jeg det meget positivt og opmuntrende, at Sundhedsministerenog hele folketinget nu har besluttet, at et nyt system skal bygges op. Et nyt patientklagesystem ervigtigt for rigtig mange mennesker i det danske samfund, ikke bare mens deres sag står på, men ogsåfremover i livet.Jeg vil præsentere nogle konkrete forslag til forbedring af patienters retsstilling.Jeg vil med mit bidrag gerne give jer et konkret eksempel på, hvordan det aktuelle system svigtepatienten. Jeg vil med mine egne erfaringer prøve at sætte mig op i et helikopterperspektiv for atanbefale, hvordan man med udgangspunkt i min historie bør ændre rammerne og præmisserne fordet nuværende patientklagesystem fundamentalt.2

Min patienthistorieKort fortalt drejer min sag sig om, at en specialist fastholdt en forkert diagnose selv om jeg selv og enneuropsykolog gentagne gange gjorde opmærksom på at symptomerne var yderst atypiske og at denordinerede medicin ingen effekt havde. Tværtimod betød fejldiagnosen at jeg gennem flere år blevfastholdt i et sygdomsforløb som var skræmmende, som havde invalideret mig og somnødvendiggjorde at jeg måtte stoppe på arbejdsmarkedet og være helt afhængig afhandikaphjælpemidler. Specialisten afviste gentagne gange at overveje andre diagnoser. Dette tiltrods for at jeg to gange skriftligt gør opmærksom på forhold, som reelt vil udelukke den stilledediagnose. Min livskvalitet var stærkt forringet indtil jeg på eget initiativ var heldig at finde en andenspecialist som på et øjeblik kunne stille den korrekte diagnose og ordinere en virksom medicin. Jeg eri dag symptomfri og har fået min fulde førlighed tilbage. Forløbet er detaljeret beskrevet i bilag 1.

Min klagesagUdover at sagen anmeldes til patientforsikringen vælger jeg at klage til Patientklagenævnet. Iforbindelse med anmeldelsen til Patientforsikringen opdager jeg, at der er foretaget rettelser i minjournal, som ”sletter sporene” af fejldiagnosen. På 3 forskellige datoer i journalen er fjernet vigtigeoplysninger, som er til ”skade” for den indklagede læge. Dette kan jeg konstatere, fordi en ældreudskrift af min journal ikke stemmer med den udskrift, som jeg rekvirerer til klagesagen. Hverkenoverlægen eller hospitalsledelsen vil overfor mig anerkende, at der er sket fejl i udredningen eller atder bevidst er foretaget rettelser i journalen, som vil stille specialisten i et bedre lys.Patientforsikringen tildeler mig senere erstatning.Jeg klager til Patientklagenævnet over udredningsforløbet og over journalrettelserne. Her bliver flereaf mine klagepunkter ikke besvaret af den indklagede overlæge, som dermed slipper af sted med at12

krybe udenom. Omstændighederne omkring de konstaterede journalrettelser undersøges megetmangelfuldt, eftersom Patientklagenævnet alt for sent og meget langt henne i forløbet begynder atinteressere sig for at undersøge, hvornår specialisten har rettet i journalen, og derfor kommer sagentil at stå ”påstand mod påstand”, idet alle ”beviser” som taler for dokumentfalsk nu ikke længere ertil rådighed for Patientklagenævnets behandling af sagen.I forhold til overlægens udredning, som førte til en forkert diagnose ender sagen også som en”påstand mod påstand” sag. Patientklagenævnets lægekonsulents udtalelse i sagen byggerudelukkende på det, som overlægen har skrevet, og disse udtalelser baserer sig bl.a. på usandepåstande i journalen. Dermed falder afgørelsen i første omgang ud til overlægens fordel.Mest skræmmende for mig er nok, at Patientklagenævnet ikke ser med samme øjne på alvoren i, atoverlægen ikke vil lytte eller forholde sig overhovedet til de vigtige oplysninger, som jeg to gange påskrift giver. Oplysninger som vil kunne udelukke den stillede diagnose. Patientklagenævnet vælgerikke at lade dette alvorlige forhold indgå som en del af de stillede spørgsmål til den indklagede læge.At have et Patientklagenævn, hvor det at lytte til patientens oplysninger og symptombillede ikke eret væsentligt krav at kunne stille, giver ingen mening for mig som patient. Forløbet er beskrevetmere uddybende i bilag nr. 2.Jeg ved godt, at der vil være rigtig mange hensyn og puslespil som skal tages i betragtning, men jeg erså skuffet over det udspil, som nu foreligger fra ministeriets side, at jeg beder til, at du som politikerinden den endelige beslutning træffes vil læse mine - en patient - synspunkter. Intet i ministerietsudspil ville havde forbedret mit patientklageforløb eller min følelse af at min retssikkerhed vil væretilgodeset.Min klagesag vil af nogle blive betegnet som speciel, men jeg tror tværtimod, at den er megetrepræsentativ for rigtig mange sager i det nuværende Patientklagesystem. En sag hvor PÅSTANDSTÅR MOD PÅSTAND. Patienten har en opfattelse af et hændelsesforløb og den indklagedesundhedsperson en helt anden. I straffesager gøres en stor politimæssig indsats for at belyse,undersøge netop troværdighedenaf begge parters ”påstande”inden domfældelse, med denkonsekvens til følge, at den indklagedes påstand kan afvises som utroværdig og domfældelse ske. Herspiller det nuværende patientklagesystem fallit, men om det er ”kvalitet/praksis afpatientklagenævnets ”politimæssige undersøgelse” eller lovgivningen, som er problemet er for migsom patient uklart, men et bud kunne være, at der er tale om et både og.Et nyt disciplinærnævn bør, efter min mening, ikke have præcis samme kompetence og opbygningsom Patientklagenævnet har i dag. Det nuværende klagesystem er en underlig konstruktion. Det eren slags domstolslignede miskmask, hvor retfærdighed set fra en patient side er svær at opnå.Naturligvis skal læger og andet sundhedspersonale have den optimale juridiske beskyttelse i form afgældende retspraksis, når man er part i sager, hvor det står påstand mod påstand. Menkonstruktionen giver ingen mulighed for at føre eksempelvis vidner. Borgeren bliver derfor den svagepart som er oppe mod en kultur, som lukker sig om sig selv som en østers.I nogle sager har det betydet, at man helt undlader at forfølge spor, undlader at foretage uvildigeundersøgelser, med begrundelsen – ”Ikke normal praksis” eller ”manglende økonomiskemuligheder”. Det sker, fordi Patientklagenævnet kun har mulighed for at ”afgøre en sag påskrivebordet”.Der laves derfor heller ikke supplerende undersøgelser af eller gennemføres samtaler med denperson, som klager over en sundhedsperson. Reelt betyder det, at Patientklagenævnet i dag alene viaEmbedslægen indhenter en skriftlig beskrivelse af hændelsesforløbet hos den indklagede.Beskrivelser som oftest har karakter af en fristil, der behændigt kan undlade at komme ind på de

kritisable punkter. Klagerens klagepunkter ”forsvinder” ofte fuldstændig i forløbet, som processenskrider frem.I det nuværende patientklagesystem argumenterer man for, at patienternes retssikkerhed er sikretog at lægmændene er i flertal i Patientklagenævnet, men ser man på deres mulighed for at påvirkesagsforløbene før de kommer til afgørelse i Nævnet, så eksisterer denne mulighed ikke i dag.Lægmændene bliver som klageren mere en brik i et spil og en sag mellem eksperter. På samme mådesom klageren helt er underlagt, hvad en læge i henholdsvis embedslægesystem eller iPatientklagenævnet finder relevant at sætte op af anklagepunkter, har lægfolkene i klagesystemetheller ingen indflydelse herpå. For øvrigt mener jeg ikke, at lægmandsrepræsentationen fraregionerne og kommunerne kan betragtes som uvildige lægmænd. Lægmænd i den sammenhængkan kun betegnes som repræsentanter fra patientforeninger samt evt. Forbrugerrådet, som har enlang tradition i at deltage i nævn og klagesystemer.Når mennesker med samme profession taler et indbyrdes ”sprog” og har en indkodet forståelse forhinandens hverdag, kan det let få den konsekvens, at de bevidst eller ubevidst rykker sammen, nårde mødes med kritik. Derfor bør lægmændene eller patientrepræsentanterne ind isagsbehandlingen langt tidligere end i dag, altså før sagen tager en måske ”unfair hvidkitlet”drejning. Det kunne f. eks være allerede der, hvor embedslægen får de indklagede lægers version afhændelsesforløbet. Her ville de så kunne pege på, at der svares udenom, at oplysningerne ikke erkorrekte, fordi de måske ikke stemmer overens med journal, genoptræningsplan, eller kardex.Uanset hvad det endelige resultat af min klagesag bliver, så ser jeg mange alvorlige problemstillingerrejst i den måde, som patientklagenævnet har håndteret min klage på. Jeg håber derfor, atsundhedsministeren og I som følgegruppe vil overveje, hvordan disse kan afhjælpes i et nytklagesystem.

2. Der bruges eksterne konsulenter, som ikke er specialister på området. Mindstekravet måvære, at den eksterne konsulent har den fornødne viden ved at være specialist på densygdom, som han udtaler sig om. En neurolog eller anden speciallæge vælger at specialiseresig videre i bestemte sygdomskategorier og mindstekravet må her være, at den eksternekonsulent er specialiseret inden for det område, som han udtaler sig om.3. Patientens læge(specialist) bør høres, når tvisten handler om fejldiagnoser eller mangelfuldudredning af patient.4. Den eksterne konsulent må i sin redegørelse/udtalelse "bevise" på skrift, at han har forholdtsig konkret til patientens klage og til alle de medsendte dokumenter i sagen, så hverkenPatientklagenævnet eller den som klager, er i tvivl om, hvorvidt lægen har læst andet endden anklagede kollegas udtalelse eller udvalgte akter af sagen. Patientens klage og ”beviser””forsvinder” fra konsulentens fokus og blikket rettes alene mod det, som taler til denindklagedes fordel.

5. Klageren bør inden for lovgivningens rammer have langt større kompetence i forbindelsemed opstilling af de spørgsmål/anklagepunkter, som embedslægen og Patientklagenævnetopstiller.6. Lægmændene i Patientklagenævnet skal have langt mere kompetence og reel mulighed forat følge et sagsforløb, end det er tilfældet i dag. De burde indgå som en reel part på et langttidligere tidspunkt end i dag, hvor de først ser sagen, når forslag til afgørelse foreligger frasekretariatet.7. Nævnet bliver præsenteret for måske 30 sager på over 100 sider og har kun kort tid til atlæse materialet igennem. Det betyder desværre, at nogle ”vælger” kun at læsesekretariatets indstilling og resume af sagen, hvilket sjældent er til gavn for den som klager.8.Er standarden for hvornår der udtales kritik sat for lavt. I dag er det sådan, at der skal væretale om en ”dumpekarakter” for at der overhovedet rejses kritik.

9. Det er helt nødvendigt at kigge på, hvordan Patientklagenævnets afgørelser formuleres ud tilklageren. Find en måde, så patienten ikke får en meget dårlig oplevelse i de tilfælde, hvorkritik ikke rejses. Det kan gøres i de sager, hvor politiet på baggrund af ”bevisets stilling”vælger ikke at rejse sag ved domstolene. Det samme må kunne ske her.10. I specielle og komplekse sager bør det være muligt for Patientklagenævnet at give klagerenadvokatbistand. I dag er det ikke muligt at søge fri proces i patientklagesager.Jeg håber, at mine erfaringer med Patientklagenævnet bliver positivt modtaget som et væsentligtindlæg i høringsfasen for ministeriets udspil til nyt patientklagesystem. Det som for mig som patientbetyder så meget er, at alle elementer, sagsgange og juridiske aspekter har været endevendt indenet nyt system, ser dagens lys.Jeg har alene i mit indlæg valgt at fokusere på det ene element – disciplinærnævnet, men vilafslutningsvis gerne understrege, at jeg samtidig som patientambassadør støtterSundhedsministerens ideer om at bedre kommunikationen mellem patient og sundhedsperson viaetablering af en form for mæglings- og undskyldningssystem, at klagesagerne i fremtiden registreres iet læringssystem, samt at det bliver udvidet adgang til at klage over systemfejl med videre.Hvis jeg kan bidrage med yderligere, er i velkomne til at kontakte mig.

Bilag 1

Patienthistorie om en fejldiagnose som kunne havde haft store konsekvenser

December2001August2004April 2005Jeg indlægges akut på neurologisk afdeling, hvor der konstateres, at jeg har spasticitetog lammelse i højre side som følge af en blodprop i hjernen.Jeg henvises af egen læge til privatpraktiserende neurolog idet mine motoriskeproblemer langsomt er blevet forværrede.Udredningsforløb på Universitetshospital starter.Jeg undersøges af neurologisk afdeling og et undersøgelsesprogram, som kan bekræftediagnosen småkarssygdom(Mange små blodpropper i hjernen), sættes i værk. Vedkonsultationen 31.03.05 afleverer jeg et notat, hvor jeg anmoder om, at manovervejer en anden diagnose, da jeg siden barndommen har haft ”mystiske” fysiskesymptomer og fordi min far de sidste 10 år inden han døde havde tilsvarendesymptomer, uden at der nogensinde bliver stillet en diagnose. Jeg begrunder minmistanke om en medført genfejl og mit ønske om at overveje andre diagnoser med, atjeg ud fra den viden, som jeg personlig har indhentet har svært ved at tro, at jeg kanhave en småkarssygdom i hjernen.En småkarssygdom vil på kort eller længere sigt medføre demens og efter minopfattelse, er jeg kognitivt kun blevet bedre efter genoptræningen efter blodproppen.Både min søster, som var med og jeg forsøger at få specialisten til at forholde sig tildette, men bliver ikke hørt. Ifølge MR-scanningen har jeg sandsynligvis ensmåkarssygdom og denne hypotese er vigtigere end de kliniske symptomer.September Undersøgelsesprogrammet som skulle bekræfte diagnosen småkarssygdom, viser kun2005normale forhold og da neurologen, som er epilepsispecialist foreslår, at jeg undersøgesaf en specialist i apopleksi (blodprop i hjernen), siger jeg ja med den bagtanke, atvedkommende måske endelig vil afkræfte diagnosen småkarssygdom. Jeg harpersonligt hørt en masse godt om netop denne overlæge.Oktober2005Jeg mødes med specialisten i apopleksi (som efterfølgende benævnes som XX), somkonstaterer, at jeg danner små blodpropper i hjernen (de hvide pletter på MR-scanningen) og at årsagen kunne ligge i en sjælden sygdom og en ny blodprøve skalderfor tages. Samtidig besluttes, at jeg skal testes kognitivt af samme neuropsykolog,som testede mig i forbindelse med blodproppen i 2001.XX har meget travlt, så jeg undersøges ikke og jeg får slet ikke lejlighed til at kommeind på, de papirer i journalen, som fortæller om mine fysiske symptomer frabarndommen af.Sideløbende sagsbehandlingsforløb i Odense kommune.På grund af de tiltagende fysiske symptomer spasticitet og ufrivillige bevægelser er dersideløbende med udredning på Universitetshospitalet sat et forløb i gang medergoterapeuter og fysioterapeuter i Odense Kommune. Her træffes beslutning om, atjeg skal tildeles højeste timetal for praktisk bistand (hjemmehjælp), at jeg skal afprøveen eldrevet kørestol med henblik på at udnytte, at min spasticitet ophæves ioverkroppen, når hofte og knæ er bøjet mere end 90 grader samt at jeg på grund af mitstore aktivitetsbehov bliver indstillet til en benzindrevet invalideknallert.

Patienthistorie om en fejldiagnose som kunne havde haft store konsekvenser

November2005Jeg er naturligvis meget fortvivlet over mødet med XX men også meget ydmyg, fordijeg da godt kan fornemme, at jeg er en frygtelig besværlig patient.Jeg vælger derfor at skrive direkte til overlægen, hvor jeg meget ydmygt gøropmærksom på, at jeg godt ved, at jeg ikke ”passer så godt ind i lærebogen”, men omikke XX vil overveje en anden diagnose og så forklarer jeg endnu mere uddybende end idet notat, som lå i journalen forvejen, hvorfor jeg tror, at XX er på vildspor.Jeg er til samtale med neuropsykolog. Vi har en lang snak om mine symptomer, somhan finder atypiske for følger efter en blodprop og jeg kommer ind på alle minetillidshverv, som vi taler længe om. På et tidspunkt konkluderer han, at derikkeergrundlag for at lave en ny testning, da der ikke var grund til at tro, at jeg kognitivt varblevet dårligere siden testen i 2001.Kort kontrol hos specialist XX som udtrykker sin undren over neuropsykologenskonklusion ”ingen tegn på svækket intellektuel kapacitet ”. Jeg fornemmer en tydeligirritation og da jeg spørger med bankende hjerte til det brev, som jeg i novembersendte til XX, er svaret ”Jeg vil overhovedet ikke forholde mig til det brev. Du har ensmåkarssygdom og det må du lære at leve med”.Som et medicinsk forsøg foreslås, at jeg skal starte på et antipsykotisk præparat, som inogle tilfælde har vist en effekt på spasticitet og der skrives efterfølgende i journalen”hvis ingen effekt bør pt. afsluttes for ikke at fastholde pt. i rollen som patient.”Januar2006Jeg starter det nye medicinforsøg op uden de store forventninger, da jeg ingen effekthar haft af de forskellige medicinpræparater, som jeg tidligere har fået. Derimod harjeg tydelig mærket en tiltagende svaghed i musklerne samt andre ubehageligebivirkninger. Dette var også tilfældet med den ny forsøgsmedicin og samtidig havde jegen oplevelse af at ”være i en osteklokke” og aktivitetsniveauet falder som følge af dennye medicin, men jeg fortsætter alligevel, idet jeg håber, at der er tale om forbigåendebivirkninger og fordi jeg gerne vil være ”en god patient”. Jeg håber jo stadig på at fånoget ud af udredningen.Psykisk er jeg efterhånden godt præget af hele sygdomsforløbet og jeg begynder at gåtil selvbetalte samtaler hos en neuropsykolog, som jeg har lært at kende i forbindelsemed mit genoptræningsforløb i 2001. Hun foreslår, at hun kunne lave den kognitivetest, som neuropsykologen på hospitalet ikke foretog. Jeg følte og fornemmedenemlig, at XX ikke troede på hans konklusion, men at jeg skulle havde ”forledt” ham tilat lave en, som ”passede” mig. Jeg betalte selvfølgelig selv denne test. Måske kunnejeg få XX til at koncentrere sig om min fysiske symptomer, hvis en test ”frikendte” mig.Det var ”vores” plan. Testen viser helt som forventet, at jeg ikke var blevet ”dårligere”men snarere bedre fungerende kognitivt.Testen sendes til XX, som vælger ikke at reagere herpå.April 2006Jeg møder til det, som efterfølgende skulle vise sig at være mit sidste møde med XX.Lægen har som sædvane meget travlt. XX korte budskab er, ”Lise jeg afslutter dig nu,da det vil være bedst for dig og fordi jeg ifølge reglerne ikke må se dig mere på denhenvisning, som jeg har fået fra den privatpraktiserende neurolog”. Jeg ”tigger og

Patienthistorie om en fejldiagnose som kunne havde haft store konsekvenser

beder hende om fortsat at skulle gå til kontrol”. Jeg er jo stadig lige så dårlig fysisk, somda jeg kom, og jeg er som alenepige meget bange for demensdiagnosen og for enfortsat fysisk forværring.September2006Odense kommune bevilger ombygning af mit køkken.Jeg har et løbende behov for psykologsamtaler og er fortsat meget bange for fremtidenog påvirket af de stigende praktiske vanskeligheder, som jeg har i dagligdagen. Jeg harsvært ved at håndtere min eldrevne kørestol, fordi knæene skal være bøjet så meget, såmine arme er ”for korte”. Køkkenskabene kommer i vejen. Kommunens ergoterapeutog fysioterapeut indstiller derfor til rådmanden, at jeg bliver bevilget en ombygning afmit køkken til et ”handicapkøkken”, så jeg kan få mere gavn af den eldrevne kørestol.Bevilling gives 15. september 2006.Second opinion søges.Min psykolog og jeg bliver mere og mere overbevist om, at der er noget galt med mindiagnose. Hun har som mangeårig medarbejder med senhjerneskadede i lighed medmin egen fysioterapeut (vederlagsfri fysioterapeut) aldrig set lignende følger efterblodpropper i hjernen. Jeg vælger derfor at sende et brev til Demensklinikken på Århusuniversitetshospital og til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Rigshospitaletsvarer hurtigt tilbage, at de gerne vil lave en second opinion, hvilket skulle vise sig atvære min lykke.3. juli 2007Min lykkedag. Den rigtige diagnose stilles på Rigshospitalet.Jeg bliver på Rigshospitalet mødt af professor Gundhild Waldemar, som lytter til mig ogundersøger mig neurologisk. Hun henter derefter overlæge Jørgen Nielsen (specialist ibevægeforstyrrelser), som efter 1 minuts observation udbryder ”Hun har dystoni”. Hangiver mig en pille og beder mig tage en kop kaffe og så vil han se mig igen. Ca. 20minutter eftersker miraklet ”spændetrøjen” er væk og min krop er helt normal. JEGHAR EN ARVELIG HJERNESYGDOM DOPA RESPONSIV DYSTONI, som kan behandles medtilførsel af stoffet dopamin 4 gg. daglig.JEG HAVDE RET. JEG HAVDE EN GENFEJL. HVORFOR VILLE LÆGEN IKKE LYTTE TIL MIG?August2007Jeg er lykkelig. Jeg afbestiller min hjemmehjælp, min fysioterapi, minhandicapsvømning og beder kommune om at hente alle mine hjælpemidler og den dagde kommer og henter min eldrevne kørestol og min invalideknallert bliver en rigtigfestdag.Jeg lever et helt normalt liv, med masser af arbejdsopgaver og interesser og det blotfordi jeg endelig kom til en specialist i bevægeforstyrrelser, som kunne stille den rigtigediagnose og give mig en behandling som gør mig symptomfri.

Bilag 2

Eksempel på et sagsforløb som underminerer patientens retssikkerhed

2005/2006Jeg beder om journalkopier fra neurologisk afdelingFor at understøtte min egen research, da jeg har mistanke om at diagnosensmåkarssygdom ikke er korrekt indhenter jeg på et tidspunkt journalen fra afd. N. Jegkonstaterer her, at XX flere gange skriver, at XX vil drøfte mine symptomer med enspecialist i bevægeforstyrrelser og at XX ved sidste konsultation skriver, at ”mineufrivillige bevægelser er ophørt”. Jeg undrer mig, men tænker på det tidspunkt ikkemere over det.August2007Der er rettet i journalen 3 steder.Efter miraklet på Rigshospitalet kontakter jeg XX, som fastholder diagnosensmåkarssygdom og ”ærgrer” sig over ikke at have stillet min anden diagnose Doparesponsiv dystoni. Jeg får ingen undskyldning eller vejledning om muligheden af atmelde fejldiagnosen til patientforsikringen eller til patientklagenævnet. Nogle dageefter samtalen beder jeg om at få sendt en kopi af hele journalen for at se, hvad der erskrevet om vores samtale.Her fremgår at 3 journalnotater skrevet på 3 forskellige datoer, er forsvundet i den nyeudgave af journalen. Alle disse notater handler om, at lægen vil konferere mine fysiskesymptomer med en kollega, som er specialist i bevægesygdomme. Netop det speciale,som min sygdom hører under og som en tilsvarende specialist senere var et øjeblik omat stille den rigtige diagnose.SeptemberJeg er chokeret og henvender mig til hospitalsledelsen.2007Der kommer et møde i stand med universitetshospitalsledelsen. Denne anerkenderefterfølgende, at der er rettet i journalen og at det var ulovligt, men at der var tale omen sjuskefejl og ikke et forsøg på at fjerne uhensigtsmæssige oplysninger fra lægensside. Ellers finder ledelsen bestemt ikke, at der er sket fejl i udredningen af mig, menopfordrer mig dog samtidig til selv at klage til Patientklagenævnet, hvis ikke jeg ertilfreds med ledelsens mundtlige og skriftlige redegørelse over forløbet. Ledelsenoplyser samtidig, at den vil anmelde sagen til Patientforsikringen, men at dettebestemt ikke måtte opfattes som om, ledelsen kunne anerkende fejl i behandlingen afmit sagsforløb.SeptemberKlage til Patientklagenævnet sendes.2007Jeg indsender klage til patientklagenævnet.December2007Patientklagenævnets fastlæggelse af ”mine” klagepunkter.Der udarbejdes følgende 5 spørgsmål af patientklagenævnet og disse videresendes tilembedslægen i region syd med henblik indhentning af svar fra den indklagede læge.Spørgsmålene lyder:1. Foretog XX i perioden 10.10.05 – 27.04.06 undersøgelser i overensstemmelsemed normen for almindelig anerkendt faglig standard?2. Burde XX have foretaget en fysisk undersøgelse inden hun stillede en

Det lykkedes trods ihærdige forsøg(telefonisk)ikkeat få disse spørgsmål med og jeg fikingen forklaring herpå fra Patientklagenævnets sagsbehandler.April2008Den indklagede læges svar på klagepunkter.Embedslægen har indhentet udtalelse fra XX, som besvarer spørgsmålene således:1. Da pt. tidligere var grundigt udredt af andre speciallæger, fandt jeg ingengrund til at foretage en ny udredning, men iværksatte relevante undersøgelsermed udgangspunkt i den allerede stillede diagnose.2. Samme svar som i spørgsmål 1. Symptomer blev observeret underkonsultationen.3. Havde overvejet at drøfte patients symptomer med kollega, men da iværksatmedicinforsøg viste god effekt, fandt jeg ikke længere dette relevant.4. Vedr. journalrettelse har jeg ingen klar erindring, men jeg indtalte på et bånden korrektion om, at det ikke længere var relevant at drøfte pt. med kollega.Hvordan denne korrektion er foretaget af en lægesekretær, er jeg ikke bekendtmed.5. Da pt. kognitive tilstand var udredt og der var god effekt(symptomfri) af denmedicinske behandling, var det relevant at afslutte patientforløbet.Juni 2008Patientklagenævnets eksterne konsulent udtalelse.Patientklagenævnet laver ingen vurdering af de indkomne svar fra læge XX, menvideresender sagen til udtalelse hos ekstern konsulent, som er epilepsispecialist ogderfor ikke har erfaring med min diagnose. Han bliver bedt om at forholde sig desamme spørgsmål og om at vurdere om XX har handlet i overensstemmelse mednormen for almindelig anerkendt standard.Han laver en meget kort udtalelse som konkluderer:a) At da det altid beror på et lægeligt skøn, hvornår der er behov for en kliniskundersøgelse og hvornår der er grundlag for at konferere med anden kollegaog da der konstateres en god effekt af den iværksatte behandling, så har XXlevet op til normen for almindelig anerkendt standard.

Eksempel på et sagsforløb som underminerer patientens retssikkerhed

b) Dog er journalføringen ikke i overensstemmelse med almindelig anerkendtstandard og foreslår patientklagenævnet at bede OUH om at undersøgetidspunktet for journalrettelsen og hvem som har foretaget denne. Dette måkunne lade sig gøre, da der er tale om elektronisk journalføring.Juli2008Patientklagenævnets eksterne konsulents uddybning af udtalelse.Ud fra den eksterne konsulent udtalelse kan jeg ikke se, at han overhovedet har læstmin klage eller overhovedet har inddraget andet relevant materiale, som eksempelvisRigshospitalets journal, end XX svar på Patientklagenævnets spørgsmål. Jeg sendermod sædvane derfor et brev til den eksterne konsulent og beder om en uddybning afsin begrundelse. Han svarer ikke mig, men sender en uddybning tilpatientklagenævnet, hvor han fastholder sine tidligere udtalelser og vurderinger. Mitforsøg på at få ham til at forholde sig til sandsynligheden af det korrekte i XX udsagnom forsøgsmedicinens effekt, giver dog denne nye konklusion:Med hensyn til effekt af Orap er LC uenig i, at behandlingen havde effekt. Ijournalen angives der, at behandlingen havde effekt. Jeg kan naturligvis ikkeudtale mig om, hvorvidt rigtigheden af hverken den ene eller anden påstand,men jeg kan alene udtale mig om, hvorvidt det var indenfor almindelig fagligstandard, at afslutte forløbet, når behandlende læge konstaterede at der vareffekt af behandlingen. Det er imidlertid korrekt at Dopa Responsiv dystoniikke bør behandles med Orap.Samtidig er det min opfattelse, at forløbet ikke lever op til bedstespeciallægestandard, med at forløbet falder ind under almindeligt anerkendtstandard.

Drøftelse af sag med Patientklagenævnets direktørJeg taler med Patientklagenævnets direktør Peter Bak Mortensen og påpeger minutilfredshed med lægekonsulentens manglende stillingstagen til sandsynligheden afOraps effekt, som pludselig nu er blevet et nøglepunkt i sagen, da 4 af de 5 øvrigeklagepunkter er irrelevante, såfremt jeg ved sidste konsultation virkelig var blevetsymptomfri. Jeg udtrykte også min utilfredshed med lægekonsulentens manglendestillingstagen til mine skriftlige relevante oplysninger, som umuliggjorde den stilledediagnose. Et for mig meget vigtigt klagepunkt i sagen. Endelig efterlyste jeg en aktivindsats fra Patientklagenævnets side vedr. journalrettelsen.Han så to muligheder for at få min sag belyst yderligere. Enten kunne indhentes endnuen ekstern ekspertudtalelse eller Retslægerådet kunne spørges. Da jeg ingen tiltro hartil, at en ny neurolog vil gå dybere ind i sagsforløbet, tilslutter jeg mig forslaget, om atfå sagen forelagt Retslægerådet.

Eksempel på et sagsforløb som underminerer patientens retssikkerhed

på afgørende punkter og fremsender efterfølgende disse til min accept.August2008Jeg hyrer privat advokat.Jeg er i en situation, hvor jeg enten må opgive troen på en ”retfærdig sagsbehandling”eller hyre en advokat til at forsætte sagen. Efter at have læst alle sagsakter finder hunsagen interessant og hun udarbejder en række forslag til spørgsmål til Retslægerådet.Spørgsmål som primært er stillet for at sikre, at der tages stilling til netop deklagepunkter, som er vigtige for mig. Pludselig er jeg som klager ”forsvundet” isagsforløbet og sagen havde taget en absurd drejning. Hvor det afgørende element iklagen nu var om en medicin, som aldrig har gavnet patienter med min sygdom,alligevel på mystisk vis skulle have gjort mig symptomfri.Min advokats forslag til spørgsmål til retslægerådet.Min advokat lavede en række konkrete spørgsmål som alle havde til hensigt, at”tvinge” retslægerådet til at tage stilling tilmin klage.Det skal ske ved, at der ispørgsmålene henvises til konkrete dokumenter. Dokumenter som hidtil ikke synes athavde haft betydning for patientklagenævnets behandling af sagen.a) Var det en fejl, at XX ikke påbegyndte en ny tilbundsgående udredning af LCefter 21.12.05, da der på det tidspunkt forelå oplysninger om, at der ikke varintellektuelle ændringer i forhold til tidligere, men fortsat betydeligeproblemer med ufrivillige bevægelser og oplysning om, at disse i et vist omfanghavde været til stede siden barndommen, og at lignendebevægeapparatlidelser var til stede i den nærmeste familie?b) Er der foretaget neurologisk undersøgelse eller anden relevant undersøgelse,der støtter journalnotatet af 27.04.06 om, at de frivillige bevægelser er ophørt,når journalnotatet sammenholdes med de omfattende oplysninger, derforeligger fra Odense kommune om, at LC i samme periode blev godkendt til e-kørestol, invalideknallert og kommunen betalte ombygning af køkken på grundaf de ufrivillige bevægelser?c) Er der lægefagligt belæg for at antage at tabl. Orab kan have dæmpet deufrivillige bevægelser som følge af Dopa Responsiv dystoni? Der henvises i denforbindelse til Rigshospitalets journalnotat af 13.09.07 sidste linje.d) Er det Retslægerådets opfattelse, at det ultimo 2005 og primo 2006 måtteanses sommeresandsynligt, at LC havde ufrivillige bevægelser som følge afblodpropper i hjernenendsom følge af en bevægeforstyrrelse? Der henvises iden forbindelse tilneurologisk undersøgelseaf 19.11.04, hvori det erkonkluderet, at billedet ikke umiddelbart passer på følger efter blodpropper.e) Var det en fejl, at XX ikke konfererede LC sygdomsforløb og symptomer meden specialist i bevægeforstyrrelser, som oplyst i denoprindeligejournalsnotater af 10.10.05, 16.10.05 og 02.11.05 med henvisning til, at Rigshospitaletallerede ved den første konsultation den 03.07.07 har mistanke om diagnosenDopa Responsiv dystoni, da en specialist i bevægeforstyrrelser ser LC.?Oktober2008Patientklagenævnets afvisning af min advokats ønsker.Efter en omfattende skriftlig dialog mellem min advokat og Patientklagenævnetssagsbehandler afvises min advokats ønske om, at de enkelte spørgsmål indeholder

Eksempel på et sagsforløb som underminerer patientens retssikkerhed

henvisninger til dokumenter, som kan ”tvinge” Retslægerådet til også at forholde sig tildokumenter som underbygger min klage/retssikkerhed. Dette sker uden nogen formfor begrundelse.Eneste ændring fra de oprindelige meget overordnede spørgsmål var entilføjelsetilspørgsmål 2, som oprindeligt lød.Var det en fejl, at XX ikke foretog en fysiskundersøgelse af LC med henblik på at undersøge muligheden for andre diagnoser endsmåkarssygdom?I den endelige udgave til Retslægerådet ændres spørgsmålet til –Var det en fejl, at XXikke foretog en fysisk undersøgelse af LC med henblik på at undersøge muligheden forandre diagnoser end småkarssygdom, herunder om XX havde grundlag for at anføre ijournalen den 27.04.06, at de ufrivillige bevægelser var ophørt?Det er sidste del af spørgsmålet som giver mig et lille håb, om at Retslægerådet nu”tvinges” til at tage stilling til troværdigheden af XX påstand om effekt af medicinen.Februar2009Retslægerådet kræver journal fra praktiserende læge.Jeg bliver af min praktiserende læge gjort opmærksom på, at retslægerådet har bedtom min journal fra min praktiserende læge 10 år tilbage. Jeg er oprørt herover ogkontakter en jurist i Retslægerådet, som siger, at jeg da bare kan lade være med atsende den, men siger samtidig, at det vil bestemt ikke styrke min troværdighed. Jegdiskuterer sagen med min advokat, som siger, at lægerne ellers kan tro, at jeg harnoget at skjule. Journalen sendes derfor ”mod protest”.Patientklagenævnets behandling af journalrettelsen.Patientklagenævnet anmoder hospitalsledelsen om at foretage en uddybendeundersøgelse af, hvornår og hvem som på 3 forskellige datoer fjernede journalnoter imin journal.Hospitalsledelsen svarer, at selv om det ubestrideligt er en fejl at rette i journalen, såkan der godt ligge velbegrundede årsager hertil og påpeger at årsagen i det aktuelletilfælde, var et ønske om ikke at skabe ”forvirring” hos patienten og fordi den nævntekonference med kollega ikke længere var relevant, da jeg via et vellykketmedicinforsøg var blevet symptomfri. Hospitalsledelsen har talt med IT-afdelingen,som ikke på nuværende tidspunkt kan fastlægge den nøjagtige tidspunkt forjournalrettelsen, men mener dog at vide (udenbegrundelse),at journalrettelsen ersket inden den 22. december 2005. I så fald er journalrettelsen sket før, at jegoverhovedet er blevet ordineret den omtalte medicin.På baggrund af den ”utroværdige” og totalt udokumenterede begrundelse for ikke atville foretage en undersøgelse, anmoder min advokat om, at Patientklagenævnet påeget initiativ iværksætter en uvildig undersøgelse.Patientklagenævnet afviser dette med følgende begrundelse den 6. oktober:Vi skal gøre opmærksom på. Det er nævnets opgave at træffe afgørelser i konkreteklagesager, og at nævnet træffer afgørelser på skriftligt grundlag. Det ligger uden fornævnets ressourcemæssige rammer og opgaver at foranstalte undersøgelser af nævnte