Den 23. september 2010

Invitation til konference

Kære sundshedspolitikere,EU´s ministerråd vedtog i 2009 en henstilling, hvor medlemslandeneopfordres til at formulere en tværsektoriel national strategi for sjældnesygdomme. Sjældne Diagnoser afholder konference herom d. 19.november 2010 på Rigshospitalet i København. Til konferencen inviteresbl.a. relevante patientforeninger, sundhedsfaglige og socialfagligenøglepersoner, politikere, personer fra styrelser, ministerier ogorganisationer samt repræsentanter fra medicinalindustrien.Formålet med konferencen er at samle interessenter til oplæg og fællesdebat af den fremtidige udvikling af sjældne-området i Danmark og atfinde et ståsted for den videre proces hen imod en national strategi.Sundhedsområdet står selvsagt meget centralt i dette arbejde og vihåber meget, at én eller flere af jer har tid og lyst til at deltage i voreskonference!Hvis I har spørgsmål eller kommentarer, er I velkomne til at kontakteundertegnede.Med venlig hilsenLene JensenDirektør

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 36 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicapVi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper22q11 DanmarkAlfa-1-foreningenAngelmanforeningen i DanmarkBlæreekstrofiforeningenCrouzonforeningen i DanmarkCystiskFibrose-foreningenDanmarks ApertforeningDanmarks BløderforeningDansk Forening for AlbinismeDansk Forening forNeurofibromatosis RecklinghausenDansk Forening for Osteogenesis ImperfectaDansk Forening for Tuberøs ScleroseDansk Spielmeyer-Vogt ForeningDansk Tourette ForeningDværgeforeningenEhlers-Danlos foreningen i DanmarkFabry PatientforeningForeningen forATAKSI/HSPForeningen for Möbiussyndrom i DanmarkForeningen for Von Hippel Lindau patienter og pårørendeGalaktosæmiforeningeni DanmarkGaucher Foreningen i DanmarkHandicappede Børn Uden Diagnose (HBUD)Immun Defekt ForeningenLandsforeningen forarm- og bendefekteLandsforeningen for Marfan SyndromLandsforeningen for Prader Willi SyndromLandsforeningen for Sotos SyndromLandsforeningen mod Huntingtons ChoreaLandsforeningen Rett SyndromMitokondrie-foreningen i DanmarkPolycytæmi Foreningen iDanmarkPorfyriforeningen DanmarkRygmarvsbrokforeningen af 1988UniqueDanmarkWilsonPatientforeningen