Sundhedsudvalget 2009-10
SUU Alm.del Bilag 514
Offentligt
ProgramKonference om sjældne sygdomme og national strategi for sjældne sygdommeTid:Fredag den 19. november 2010, klokken 10.00 – 16.30Sted:Rigshospitalet, Auditorium 2, Blegdamsvej 9, 2100 København ØTilmelding:Tilmeldinger modtages per email, [email protected], og skal væreSjældne Diagnoser i hænde senest mandag den 25. oktober 2010.
Velkomst09.30-10.0010.00-10.05:10.05-10.2510.25-10.35Velkomstkaffe og registreringVelkomstVelkomst v. Indenrigs- og Sundhedsminister Bertel HaarderOplysning: Præsentation af EU-henstilling samt EUROPLAN-projekt v.formand Birthe Holm, Sjældne Diagnoser
Dansk national strategi for sjældne sygdomme – hvorfor og hvordan?Klargøring:
Hvordan ser sjældne-landskabet ud?10.35-11.00:En national strategi/handlingsplan – hvad handler det om? EUROPLAN´sanbefalinger v. formand Birthe HolmLandskab og instrumenter – fra sjældne-rapport i 2001 til specialeplanlæg-ning i 2010 v. Overlæge Marianne Jespersen, SundhedsstyrelsenOpklarende spørgsmål og kommentarer
11.00-11.30
11.30-11:45
Input til det videre arbejde I:
Hvordan ser sjældne-landskabet i Danmark ud lige nu,og hvad kunne være elementer i en dansk strategi for sjældne sygdomme?11.45-12.30:Diagnostik, behandling, Centres of Expertise og Orphan Drugs v. Professor,dr.med. John Østergaard, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby sygehus,Århus UniversitetshospitalFrokost
12.30–13.10
Input til det videre arbejde II:
Hvordan ser sjældne-landskabet i Danmark ud lige nu,og hvad kunne være elementer i en dansk strategi for sjældne sygdomme?13.10-13.40Registre og databaser v. overlæge, dr.med. Hanne Hove, Klinik for SjældneHandicap, RigshospitaletForskning med videre v. Direktør, professor, dr. med. Karen Brøndum, KennedyCentretInformation og sociale forhold v. konstitueret leder, socialrådgiver HenrietteHutters, Center for Små HandicapgrupperEmpowerment og uddannelse v. Torben Grønnebæk, formand for Wilson-patientforeningen, bestyrelsesmedlem i den europæiske organisation forsjældne patienter, EURORDISKaffepause
13.40-14.10
14.10-14.30
14.30-14.50
15.00-15.15
Holdningstilkendegivelser
15.15-16.15Hvordan kunne landskabet se ud?•Sjældne Diagnoser v. Birthe Holm og Torben Grønnebæk•Klinik for sjældne handicap v. Hanne Hove•Center for sjældne sygdomme, v. John Østergaard•Kennedy Centret v. Karen Brøndum•Center for Små Handicapgrupper v. Henriette Hutters•Andre centrale aktørerAfslutning16.15-16.30Konklusion – udtalelse fra konferencen - v. formand Birthe Holm
