Sundhedsudvalget 2009-10, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2009-10
SUU Alm.del Bilag 46, UER Alm.del Bilag 2
Offentligt
D E T ETISKE R Å DSundhedsudvalgetAtt: Mette Hansen2009-10-21J.nr. ER 2006-2.5-244, dok.: 94LCD
"FREMTIDENS FOSTERDIAGNOSTIK" - nv redegørelse fra Det Etiske RådDet Etiske Rad fremsender vedlagt sin redegørelse om "Fremtidens Fosterdiagnostik".Redegørelsen, der offentliggøres på Rådets pressemøde den 22. oktober 2009, kan bestilleseller downloades direkte fra Rådets hjemmeside, www.etiskraad.dk.God læselyst!
Med venlig hilsen
Lise Wied KirkegaardSekretariatschef
RAVNSBORGGADE 2-4, 2200 KØBENHAVN N. TELEFON +45 35 37 58 33. FAX +45 35 37 57 55E-mail: [email protected]Website: www.etiskraad.dkCVR-nr: 11 80 66 19
1DET
RDIAGNOSTIRAD 2009
TIDENS
INDHOLD
i
Forord / 7Sammenfatning/IlKapitel 1Den historiske udvikling af fosterdiagnostik / 21Abortdebatten i 1930'erne / 21Indførelsen af fosterdiagnostik i 1970'erne / 22Revidering af målsætningen for fosterdiagnostik i 1990'erne / 27Indførelsen af det nuværende tilbud / 29Kapitel 2Fremtidens teknologier / 37Forskning baseret på biologiske markører / 37Undersøgelse af cellefrit DNA og mRNA fra fostereti moderens blod / 39Undersøgelse af hele celler fra fosteret i moderens blod / 41Generelt om genetiske test / 42Kapitel 3Etiske dilemmaer / 45A. Etiske aspekter ved nye metoder til fosterdiagnostik / 45B. Fosterdiagnostikkens formål / 57C. Kvinders oplevelser ved abort / 67D. Folketingets rolle i reguleringen af fosterdiagnostikken / 71E. Selvbestemmelse og vejledning / 74
FREMTIDENS FOSTERDIAGNOSTIK | 3
Kapitel 4Det Etiske Råds anbefalinger om fosterdiagnostik / 85A. Anbefalinger om reguleringen af fremtidige,non-invasive metoder / 85B. Anbefalinger angående formålet med fosterdiagnostikken / 91C. Anbefalinger om information og rådgivning / 92D. Anbefalinger om abortsamrådenes og Abortankenævnets virke / 94E. Anbefalinger om mulighederne for at få foretaget sen abort / 96F. Anbefalinger om Folketingets rolle i udformningen af detfosterdiagnostiske tilbud / 97AppendiksJuridiske Overvejelser: Indsamling og anvendelse af datafremkommet ved fosterdiagnostiske undersøgelser / 1 0 1Indsamling af oplysninger / 101Adgang til oplysninger / 103Aktindsigt / 107Erstatning / 108Samlet konklusion / 110Sundhedsloven, LBK nr. 95 af 7. februar 2008 (uddrag) / 112Lov om behandling af personoplysninger, LOV nr. 429af 31. maj 2000 (uddrag) / 115Konvention om beskyttelse af menneskerettigheder ogmenneskelig værdighed i forbindelse med anvendelse afbiologi og lægevidenskab (Bioetik-konventionen) (uddrag),Oviedo, den 4. april 1997 / 118
4 | INDHOLD
LitteraturLitteratur anvendt til udarbejdelse af afsnittet omkvinders oplevelser ved abort / 121Litteratur anvendt til udarbejdelse af appendiks omjuridiske overvejelser / 123Medlemmer af Det Etiske Råd / 125
FREMTIDENS FOSTERDIAGNOSTIK | 5
FREMTIDENSFOSTERDIAGNOSTIK�Det Etiske Råd 2009ISBN: 978-87-91112-87-4Grafisk tilrettelægning, omslagog illustrationer: Peter Waldorph
Y///%M ™ . .Tryk: SchultzPublikationen kan bestilles påDet Etiske Råds hjemmesidewww.etiskraad.dk
