Til SundhedsudvalgetSundhedsministeren,Folketinget

Vedr. specialevejledning i hæmatologi ( grenspeciale i intern medicin)Jeg henvender mig venligst som uddannelsesansvarlig i hæmatologi, Region Syddanmark.Anledningen er den nye specialevejledning, der fratager vores afdeling alle højt specialiseredefunktioner i hæmatologi.På hæmatologisk afd. X , OUH varetager vi som centerafdeling i Region Syddanmarkalle former for behandling indenfor specialet hæmatologi ( ondartede og godartede blodsygdomme)på nær allogen stamcelletransplantation.Nogle hæmatologiske lidelser har et akut og livstruende forløb og kræver diagnostik og behandlingså hurtigt som muligt, og det har vi hidtil i samarbejde med andre afdelinger på OUH kunnetvaretage på højeste faglige niveau.Jeg skal give et eksempel nedenfor.Vi er ligeledes central afdeling for uddannelsen af speciallæger i hæmatologi, hvor de kommendespeciallæger er ansat i Odense 24 mdr. for her bla at opnå kompetencer i de mere sjældneblodsygdomme ( på højt specialiseringsniveau). I den nye uddannelsesplan inden for vores specialeindgår disse kompetencer da også som et formelt krav fra Sundhedsstyrelsen for at få godkendtspecialistuddannelsen i hæmatologi.I Sundhedsloven og i det politiske udkast til den nye specialeplanlægning lægges meget vægtpåfaglighed og nærhedaltså at patienter så tæt som muligt på deres bopæl kan få lægehjælppå højt fagligt niveau.Og det har vi hvad angår hæmatologi kunnet yde således, at kun patienter,der skulle transplanteres,har skullet rejse til enten Rigshospitalet eller Aarhus.I flere betænkninger har Sundhedsstyrelsen prioriteret ” volumen” altså set på hyppighed af iforvejen sjældne sygdomme. Man har ment, at faglighed er betinget af volumen,og at man derformå samle højt specialiserede funktioner på 1-3 sygehuse.Derimod er nærhedprincippet nedtonet.Vi har i ansøgningsrunden søgt at kunne fortsætte vores højt specialiserede funktionerindenfor hæmatologi, men har kun fået godkendt én funktion nemlig formaliseret samarbejde aftransplanterede patienter - en funktion vi ikke har endnu!!Derimod har vi fået afslag på de højt specialiserede funktioner, som vi hidtil har varetaget ogsåledes opfyldt betingelserne for faglighed og nærhed til glæde for patienterne. Nu vil disse skullerejse til en anden region og nærhedsprincippet bortfalder.

Og nogle af disse funktioner varetager diagnostik af akutte hæmatologiske tilstande, hvorpatienterne kræver indlæggelse og behandling så hurtigt som muligt.Ofte vil patienterne påmistanke om disse diagnoser blive indlagt hos os, og en overflytning til Riget eller Aarhus vil væreuforsvarlig.Jeg vil give et eksempel :Diagnosen trombotisk trombocytopenisk purpura ( TTP) medfører ofte bevidstløshed og kræverumiddelbar plasmaferese, der renser blodet for sygdomsfremkaldende proteiner. Det er ofte enhelbredende behandling, der ikke må udskydes, da tilstanden ellers er livstruende.Vi har på voresafdeling fuld beredskab til diagnostik og behandling i samarbejde med parakliniske afdelingerog har gennem årene helbredt mange. Fornylig har vi optimeret den diagnostiske fase i samarbejdemed klinisk kemisk afd. på RH. Denne højt specialiserede funktion mister vi nu.Alle centre med akut funktion bør kunne diagnosticere og behandle TTP altså også OUH

Og hvad angår uddannelse kan vi ikke opfylde de kompetencekrav Sundhedsstyrelsen stillertil kommende specialister i hæmatologi.

Jeg må som medansvarlig overlæge og uddannelsesansvarlig overlæge bede om, atSundhedsudvalget/ Sundhedsministeren ser på denne sag .Af ovenfor anførte grunde er det under hensyntagen til patienterne (faglighed og nærhed)og vores mulighed for at uddanne specialister iht kravene en forkert beslutning Sundhedsstyrelsenhar truffet indenfor specialet hæmatologi og højt specialiserede funktioner.Vi har ved flere lejligheder overfor Sundhedsstyrelsen gjort opmærksom på disse forhold.Nedenfor har jeg kopieret uddrag fra specialevejledningen med egen kommentar til hvilkehøjt specialiserede funktioner vi bør kunne opretholde.

MvhUddannelsesansvarlig overlæge hæmatologisk afd.X,OUHFormand for Uddannelsesudvalget i hæmatologi, Region SyddanmarkPaul Gram-HansenHæmatologisk afd. X,OUHTlf 22546690

Følgende er højt specialiserede funktioner:

• Alle allogene transplantationer, løbende kontrol, samt diagnostik og behandling af GVH (ca.100-150 pt./årligt):Rigshospitalet, Odense Universitetshospital (formaliseret sam-arbejde, ikke transplantation),AUH Århus Sygehus (formalise-ret arbejde)

• Højdosis kemoterapi med stamcellestøtte til patienter med amyloidose (< 10 pt./årligt):Rigshospitalet

( varetager vi i Odense, OK med ændring

)• Akut lymfoblast leukæmi hos yngre voksne (< 15 pt./årligt):Rigshospitalet, Herlev Hospital, AUH Århus Sygehus

( varetager vi i Odense)

• Svær aplastisk anæmi med indikation for allogen knoglemarvs-transplantation og/eller sværimmunsuppressiv behandling (< 20 pt./årligt):Rigshospitalet, AUH Århus Sygehus

( varetager vi i Odense, på nær transplantation

)• Komplicerede tilfælde af trombotisk trombocytopenisk purpura (< 20 pt./årligt):Rigshospitalet, AUH Århus Sygehus

( varetager vi i Odense)

• Medfødte svære penier (< 10 pt./årligt) og hæmoglobinopatier (< 40 pt./årligt):

Rigshospitalet (til flg.: Kongenitte og andre sjældne, kvantitative (penier) såvel somkvalitative mangeltilstande vedrørende trom-bocytter og neutrofile granulocytter), HerlevHospital (til flg.: Hæmoglobinopatier, erytrocytmembran sygdomme, erytrocyt ezymdefekter, kongenitte anæmier og paroxystisk nocturn hæ-moglobinuri), AUH Århus Sygehus

( varetager vi i Odense,OK med ændring)

• Medfødt eller erhvervet hæmofili (ca. 850 pt./årligt)oAlmindelig hæmofili (500 pt./årligt):oVon Willebrands sygdom (250 pt./årligt):oAnden sjælden hæmofili (100 pt./årligt):Rigshospitalet, AUH Århus Sygehus

( varetager vi i Odense,OK med ændring)

• Meget sjældne benigne hæmatologiske tilstande (< 10 pt./årligt):

Herlev Hospital, AUH Århus Sygehus