SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 343: Henvendelse af 9/5-2010 fra ME/CFS-foreningen vedr. foretræde for Sundhedsudvalget d. 12/5-2010

Baggrundsnotat forud for ME/CFS-foreningens foretræde for FolketingetsSundhedsudvalg den 12. maj 2010ME/CFS-foreningen har søgt om foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg vedrørende ind-placering af ME/CFS i Sundhedsvæsenet. Årsagen er, at ME/CFS-patienter p.t. står uden til-bud fra Sundhedsvæsenet. Der har længe været tilløb til, at der blevet taget hånd om dennepatientgruppe, men en løsning lader vente på sig, ligesom udmeldinger fra den baggrunds-gruppe, der er nedsat af Sundhedsstyrelsen til at varetage opgaven, desværre baserer sine an-befalinger på forældet viden.Baggrundsoplysninger om sygdommen ME/CFSME (Myalgic Encephalomyelitis)/CFS (Chronic fatigue syndrome) er en sygdom, som ram-mer mange, ikke mindst unge aktive kvinder. De fysiske symptomer kan være lige så invali-derende som multiple sclerosis, hjertesygdomme og andre kroniske tilstande. CFS/ME er enhård belastning for de mennesker, der rammes af sygdommen, både for patienten selv, famili-en og for sundhedsvæsenet.1Der findes ingen opgørelse over antallet ME/CFS patienter i Danmark eller omkostningerneforbundet med denne sygdom. Sundhedsstyrelsen anbefaler brug af ”ME/CFS guidelines fraNational Institute for Health and Clinical Excellence” (NICE), England. Her oplyses det, atmindst 0,2–0,4% af befolkningen er ramt af ME/CFS. Det giver 11.000 - 22.000 danske pati-enter.2I en rapport fra Sundhedsstyrelsen fra oktober 2007 angives det, at godt 500 patienter har fåetpension med diagnosen ME/CFS. Det koster samfundet i runde tal 100 millioner kroner omåret at have den del af befolkningen i passiv forsørgelse3. I samme materiale anslås det yder-ligere, at op til 1% af befolkningen kan opleve ME/CFS, og at antallet af tilkomne patienterhar været stabilt med gennemsnitlig 50 pr. år. Hertil kommer udgifter til undersøgelser oglægekonsultationer. De fleste ME/CFS-patienter er gennem årelange udredningsforløb, førdiagnosen stilles, primært fordi hospitalerne ikke kender tilstanden.

Sundhedsstyrelsens oplæg vedrørende indplacering af ME/CFSSundhedsstyrelsen nedsatte medio 2008 en tværgående arbejdsgruppe vedrørende sundheds-væsenets tilbud til patienter med ME/CFS. Det var arbejdsgruppens opgave at sikre ensartedetilbud til patienter med ME/CFS. Arbejdet er som det seneste resulteret i et notat af 3. april20094(Vedlagt). I dette notat er det værd af hæfte sig ved følgende anbefalinger:••Det foreslås, at viden om patienter med komplekse uafklarede tilstande, herunder CFS,så vidt muligt samles 1-2 steder i landet.Tværfaglighed i udredning, behandling og rehabilitering af disse patienter er helt cen-tral. Der er enighed i arbejdsgruppen om, at følgende specialer er relevante i forhold tilpatientgruppen: Almen medicin, psykiatri, neurologi, intern medicin: reumatologi, in-tern medicin: infektionsmedicin, pædiatri, anæstesiologi/smertespecialist og socialme-dicin.”Der er behov for intensiveret forskning indenfor CFS og andre uafklarede tilstande,så der kan udvikles nye behandlinger, rehabiliterings- og diagnostiske metoder.”Der findes dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradvis fysisk optræning ereffektive behandlinger af patienter med CFS. Endvidere har medicinsk behandlingsom ved depression muligvis en virkning.Der findes for nuværende ingen dokumentation for effekt af immunologiske behand-lingsprincipper eller behandling med antibiotika mm. Arbejdsgruppen er enig herom,og det er også konklusionen i rapporterne fra NICE og det norske Social- og Helsedi-rektorat.En anden mulighed ville være at organisere funktionen i tilknytning til en liaisonpsy-kiatrisk afdeling eller som en selvstændig tværfaglig/tværspecialiseret enhed.

ME/CFS-foreningen glæder sig over, at der tages hånd om indplaceringen af lidelsen i sund-hedsvæsenet, og at der lægges vægt på tværfaglighed, så længe sygdommens ætiologi ikke erendelig afklaret. Endvidere ser vi frem til en styrket forskningsindsats på området. Notatetbærer imidlertid præg af, at den baserer sig på forældet viden. Anvendelsen af ”kognitiv ad-færdsterapi” og ikke mindst ”gradvis fysisk optræning” har længe været omdiskuteret. Det erkorrekt, at flere studier viser positive resultater at nævnte behandlingsformer. Men der ermindst lige så mange studier, der viser det modsatte, altså at disse behandlingsformer er direk-te skadelige for patienterne. De seneste undersøgelser viser endda, at det sidste overvejende ertilfældet. Der er derfor ikke belæg for at anbefale denne behandling.Baggrundsgruppen har ret i at der ikke findes dokumentation for effekt af immunologiskebehandlingsprincipper eller behandling med antibiotika m.m. Ikke desto mindre tyder megetforskning i øjeblikket på, at der er tale om en immunsygdom, samtidig med at der er påvist enretrovirus blandt patienterne. Dette underbygges af, at de første meldinger om gode immuno-

logiske behandlingsresultater fra udlandet og ikke mindst fra vores egne medlemmer, der hartaget turen til udlandet for at blive behandlet.Forslaget om at knytte centrene til liaisonpsykiatrien tyder, at nogle læger fortsat hænger fast iden forældede opfattelse, at sygdommen ikke er somatisk. Førende forskning peger imidlertidentydigt på, at sygdommen har somatiske årsager. Under alle omstændigheder kan det medsikkerhed fastlås, at sygdommen ikke længere kan henregnes til kategorien af funktionellelidelser, dvs. sygdomme som ikke kan forklares ved biokemiske eller fysiologiske forstyrrel-ser. CDC, den amerikanske pendant til Sundhedsstyrelsen tager den nye forskning til indtægtog fastslår over for de amerikanske læger, at der er tale om en somatisk sygdom.Sidste sommer dannede 10 af de førende Europæiske forskere indenfor ME/CFS EuropeanSociety for ME. Det gjorde de i protest mod at mange europæiske sundhedsfaglige instanserbliver hængende i den gamle misforståelse, at ME/CFS er en psykisk sygdom. Og de gjordedet i et forsøg på at gøre opmærksom på, hvor langt man trods alt er kommet i forståelsen afME/CFS. At placere ME/CFS i liaisonpsykiatrien er lige så forældet en tankegang som atplacere sclerose i psykiatrien.Information om nyeste, udenlandske forskning inden for ME/CFS:Årsagen til ME/CFS er ikke klarlagt. Der forskes ikke i sygdommen i Danmark. Til gengælder der fuld fart på forskningen i USA. De amerikanske sundhedsmyndigheder oplyser, at derfindes 3000 undersøgelser, der dokumenterer sygdommens forskellig artede fysiske manife-stationer.De to nyeste og mest spændende fund er ”fysisk måling af ME/CFS patienternes sygeligeudmattelse” og ”fund af retrovirus XMRV i ME/CFS-patienter”.Fund af retrovirus XMRV i ME/CFS-patienter blev gjort af Whittemore Peterson Institute isamarbejde med USA's Nationale Cancer Institut og Cleveland Clinic.5USA´s sundhedssty-relse har lagt en power-point præsentation ud på nettet med resultater fra den foreløbigeforskning. Herfra stammer følgende oplysninger.6

Fundet har udløst en voldsom reaktion, da der er mange spørgsmål, der skal besvares. USA'sNationale Cancer Institut har lovet at komme til bunds i sagen og finde ud af betydningen affundet. Da de er tale om et retrovirus (som HIV-virus), kan man frygte smitte gennem blod,hvorfor ME/CFS-patienter ikke bør donere blod.7. Canada har nedlagt forbud mod atME/CFS-patienter donerer blod8. I Australien har man udstedt et midlertidigt forbud, mensmere viden bliver indsamlet.9. American Association of Blood Banking har oprettet et data-blad over XMRV, som løbende bliver opdateret, fordi der kontinuerlig strømmer ny videnind.10. Den 10. maj 2010 holder US Department of Health and Human Services møde for atvurdere bloddonorsituationen.11ME/CFS foreningens anbefalingerPå baggrund af ovenstående anbefaler ME/CFS-foreningen følgende:1. At fremskynde implementeringen af Sundhedsstyrelsens forslåede tværfaglige centre,med streg under tværfaglighed! Disse centre skal varetage diagnosticering og behand-ling af ME/CFS-patienter, og endvidere opsamle viden og overvåge udenlandsk forsk-ning2. At man fra dansk side betaler for at diagnose kan blive stillet i udlandet og give tilla-delse til eksperimentel behandling, som man gør med kræftpatienter. Det er langt detbilligste her og nu. Yderligere har det den fordel, at danske læger kan hente erfaringhjem til Danmark3. At Sundhedsstyrelsen udarbejder informationsmateriale om ME/CFS til brug for lægeri almen praksis, således at mistanken om ME/CFS be- eller afkræftes hurtigt.ME/CFS-foreningen tilbyder gerne sin ekspertise.4. At der i Danmark ligesom i Canada og Australien udstedes forbud mod at ME/CFSpatienter donerer blod, indtil mistanken om en retrovirus er be- eller afkræftet.

ReferencerNICE clinical guidelines 53 (den korte udgave, aug 2007, side 4) Link:http://www.nice.org.uk/guidance/CG53NICE er forkortelse forNational Institute for Health and Clinical Excellence.NICE guidelines er anbefaletaf den danske Sundhedsstyrelse.NICE clinical guidelines 53 (den korte udgave, aug 2007, side 71) Link:http://www.nice.org.uk/guidance/CG53NICE er forkortelse forNational Institute for Health and Clinical Excellence.NICE guidelines er anbefaletaf den danske Sundhedsstyrelse.341

Notat. “Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kronisk træthedssyndrom/CFS/ME(CFS)”af 3. april 2009. J. nr. 7-203-01-85/1/CHH. Link:www.sst.dkScience, 8. okt. 2009. Lombardi. Detection of an Infectious Retrovirus, WMRV; in Blood Cells of Patients withChronic Fatigue Syndrome. Link til instituttet:www.wpinstitute.orgU S Department of Health and Human Serviceshttp://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/091029.html75