Sundhedsudvalget 2009-10
SUU Alm.del Bilag 337
Offentligt
Til Sundhedsminister Bertel Haardercc/ Folketingets Sundhedsudvalget
Juelsminde den 2. maj 2010
Kære Bertel HaarderDet handler om muligheden for at leve et liv med andre end sig selv.Da jeg for få uger siden i øjenkrogen overværede et tv-interview med dig, vidste jeg ikke, at jegi dag ville sætte mig ved min pc og skrive disse linjer.Jeg mindes, at du med lettere kækt svar afviste at tage kemi- og duftoverfølsomhed alvorligt.Var det noget med anerkendelse af det som sygdom? Eller noget med duftpolitik påarbejdspladserne? Jeg husker det ikke helt. Den gang skænkede jeg det ikke nærmere tankerend en lille undren – og tanken: Så er det da godt, at jeg og mine kære ikke er afhængige afsundhedssystemet på det område.Siden har piben fået en anden lyd!Gennem de sidste tre uger er mit liv og mine livsperspektiver blevet vendt helt på hovedet. Påden korte tid har jeg udviklet en voldsom form for MCS (Multiple Chemical Sensivity) – ogsåkaldet duft- og kemikalieoverfølsomhed.Et meget aktivt liv med alt fra sportsliv, spejderliv, skoleliv (er efterskolelærer på 28. år,sygemeldt fra 1. maj), og ivrigt rejsende menneske, synes nu at være afsluttet lige så pludseligt,som bøgeskoven sprang ud. Der findes p.t. ingen behandlingsmuligheder, andet end at undgåat blive udsat for disse duftstoffer (specielt parfumestoffer ALLE de steder, de findes).Og hvad gør man så? Undervise kan jeg ikke. Møde andre mennesker i det fælles rum, kan jegikke.At mit tidligere liv tilsyneladende kun har til udsigt at blive afløst af et liv i isolation – udensociale aktiviteter, uden mulighed for at rejse, opleve, endsige tage en tur i biffen eller i Tivoli,uden at kunne gå i Brugsen, ikke kunne være en bedstefar i svømmehallen o.m.a. – det nægterjeg stiltiende at acceptere! Problemet er bare: Hvad katten gørman så?Når man pludselig står med livets fødder plantet i fortvivlelsens mudder, ønsker man sig mereend noget andet, at blive taget alvorligt. Og man ønsker, at vi har et sundhedssystem, der kanse, at der her i landet er mennesker, der af åbenbart ukendte årsager er dømt til et liv iisolation. Og man ønsker at dette sundhedssystem ikke lukker øjnene men tvært imod ta´r fat iproblematikken; for disse mennesker skal samfundet selvfølgelig ikke tabe på gulvet. De måkunne hjælpes tilbage på arbejdsmarkedet – tilbage til livet.Et er at arbejde for at acceptere MCS som en sygdom (er man ramt, er man IKKE i tvivl). Nogetandet er at intensivere forskningen på området, så der udvikles behandlingsmuligheder til gavnfor de ramte, og så færre i fremtiden må ramme denne voldsomme mur i livet.Jeg frygter nu voldsomt for min fremtid. Er bange for at livet slutter her.Og derfor er det NU, mens jeg stadig står op, at jeg må skrive disse ord: Tag fat NU! – Og hjælpsamfundets måske mest socialt handicappede borgere.
Ønsker du eller sundhedsudvalget noget uddybet, står jeg til rådighed. Møde op kan jegdesværre ikke – med mindre I alle ”afduftes” og vasker både lokale, jeres tøj og jer selv i midleruden parfume. Og nej, det er IKKE en joke!Jeg kan ikke andet end at sætte min lid til, at du som sundhedsminister, vil sætte skub i noget.Det handler om muligheden for at leve et liv med andre end sig selv.Med venlig hilsenSøren Meldgaard AndersenJens Engbergs Alle 57130 Juelsminde[email protected]Telefon 75 69 53 06Mobil 40 37 53 06
Alvoren skinner igennem i vedhæftede info-folder (som jeg efterfølgende har fundet på nettet– og den passer desværre ufatteligt godt til den virkelighed, jeg oplever).Mere om MCS kan ses på:www.mcsforeningen.dkwww.mcs-danmark.dkwww.mcsvidencenter.dk/?site=1&side=3&id=65