Til SundhedsudvalgetHvorfor har man ingeninformationsrettighedersom(ex?)patient eller hvorfor harhospitalerne/lægerne ikkeinformationspligt?DBCG (Danish Breast Cancer Group) bestemmer retningslinjer for behandling og kontrol afbrystkræft, og i takt med, at videnskaben bliver klogere, justeres også behandling af brystkræftlandet over…..Heldigvis for det….Dette er med til at sikre en nogenlunde ensrettet behandlinglandet over…(men desværre ikke kontrollerne endnu….)Fordi jeg er inviteret til en konference på Christiansborg næste uge, vedr. ”kræft og senfølger”, villejeg lige se i DBCGs retningslinjer påwww.dbcg.dk, om der stod noget om senfølger……Helt tilfældigt opdagede jeg i denne forbindelse, at der var lavet om pr.1.april 2010 iretningslinjerne for den kræftform/type, jeg blev opereret for for lidt over 4 år siden…..Jeg fik ellers at vide, at jeg tilhørte ”lavrisiko-gruppen” for tilbagefald…..Det gør jeg ikkealligevel…Hvis jeg blev diagnosticeret i dag, ville jeg tilhøre ”højrisiko-gruppen” for tilbagefald og skullehave efterbehandling efter operationen. Dette pga. man har set en øget 10-års dødelighed foraldersgruppen under 50 år ved diagnosen. Pga. dette er retningslinjerne i DBCG lavet om pr.1.aprili år……Jeg har 6 år endnu, før man kan sige noget om min 10-års overlevelse….”Systemet”/hospitalerne ved derfor, at vi er en mindre gruppe ”tidligere lavrisiko-patienter”, der ivirkeligheden er en del af” højrisikogruppen”, men ikke automatisk får information om dette….Vibliver ej heller tilbudt en behandling, trods videnskaben har bevist at en øget frekvens af os i dennegruppe, vil have en øget dødelighed….”Fru Jensen”, der er uheldig at blive diagnosticeret28.3.marts vil ikke blive tilbudt en behandling, man ved virker forebyggende på tilbagefald….mens”Fru Hansen”, der bliver syg ugen efter, vil få den bedst tænkelige indsats/behandling……..Vi i denne ”underbehandlede” tidligere lavrisiko-gruppe har man ifølge DBCG, ikke tænkt sig atgøre noget ved….Ej heller se på hver enkelt og tilbyde det bedst tænkelige individuellebehandlings-alternativ…Dette trods vi er nogle, som har en del år endnu (forhåbentlig) før man kanse vores 10-års overlevelses-frekvens…..Det er bare ”bad luck”, at vi blev diagnosticeret før 1.april2010….Hvordan man som læge kan leve med et system, hvor en skæringsdato/retningslinje er vigtigere endfaktuel faglig viden, er mig en gåde……Synesikke at det er i orden at lægerne ikke automatisk erforpligtet til at informere om denne nye viden, når det har relevans for nogle personersoverlevelse….og man ved ,der er en behandling, der virker forebyggende……Jeg har iwww.cancer.dks debatgruppe for brystkræft informeret om dette, samt skrevet til DBCGog den afdeling jeg selv tilhører……Kræftens Bekæmpelse er ved at undersøge problemstillingenogså……Håber at I politikere vil drøfte problemstillingen og kæmpe for, at man som (ex?)patient får denbedst mulige information og behandling, for den kræftform, man har været uheldig at have…..Selv har jeg sikret mig ved at kæmpe mig til en bedre kontrol på et andet sygehus end mit lokale, oghar desuden lige sat onkologerne/brystkirurgisk i gang med at læse min journal igennem, mhp. evt.

”forsinket behandling” 4½ år efter diagnosen…..Forsinket behandling vil jeg hellere have end”ingen behandling” som nu…..Men hvad med alle de patienter, der ikke selv finder rundt i systemerne? Det er ikke så underligt, atdet er de ressourcerige, der overlever kræft…..

Her nedenfor et indlæg , jeg har skrevet og også sendt til DBCG:

Hvis en IKEA-barnestol viser sig at have en fejl, der gør at et barn kan risikere at falde ned og slåsig, så sætter IKEA en annonce i avisen og tilbagekalder produktet og undskylder…..Samtidigkommer en plan for hvordan forbrugeren skal forholde sig og få pengene retur……Hvis DBCG laver om på retningslinjerne og ”glemmer” plan for en gruppe ”underbehandlede” ex-lavrisikopatienter, så sker der intet…..Heller ikke selvom denne forglemmelse/mangel kan betyde enringere overlevelsesfrekvens for disse patienter …..Synes at det ville være passende hvis DBCG på en eller anden måde melder ud, at de eropmærksom på problemet med en mindre gruppe patienter, der er i højrisikogruppen, uden at videdet…..Især fordi ikke blot tilbydes ”ingen efterbehandling” for de diagnosticerede før 1.april 2010,men denne ”glemte” gruppe fortsætter også som lavrisiko i forhold til kontrollerne…..Dvs. enringere kontrolfrekvens end de fleste…..