SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 293: Specialplanens betydning for børneafdelingen på OUH.

Mødeoplæg ved mit foretræde for Sundhedsudvalget d. 7. april 20101)Nyretransplantationer hos børnSpecialeudmeldingens principper erNærhed og Kvalitet.Hvilket belæg/dokumentation har Sundhedsstyrelsen for, at kvaliteten af behandlingen vil bedres ved centralisering fra2 til 1 center i landet? Og hvorfor i så fald pege på Rigshospitalet, når OUH besidder størst erfaring og rutine med netopdenne form for transplantationsbehandling til børn, og når Odense er centralt og København perifert placeret i landet?Eftersom Sundhedsstyrelsen selv ønsker at specialer der ligner hinanden skal ligge på samme matrikel, bør voksen- ogbørnetransplantationer betragtes under ét.Kommentar til spørgsmålet:Ad nærhed: Jo nærmere afstand til behandlingsstedet, desto færre sociale konsekvenser/ulemper for barnet, søskende og forældre,desto mindre tidsspilde/udgifter til transport, desto større muligheder for at få foretaget undersøgelser og procedurerambulant, desto mindre afbræk i familiens i forvejen psykisk belastede hverdag og desto mindre belastning af familien.Disse alvorligt syge børn har meget begrænset skolegang, hvilket vil blive umuliggjort af op til 200 km. yderligereafstand til behandlingsstedet. Dernæst har disse børn stærkt begrænset socialt samvær med jævnaldrende. Det vilforøge de traumer der i forvejen belaster børnene hvis Sundhedsstyrelsen også tager det fra dem!Ad kvalitet: Det skal bemærkes, at OUH er pioner på dette område og besidder ikke alene den længste, men også den størsteerfaring i landet. OUH foretog nyretransplantationer på børn adskillige år før Rigshospitalet og har siden 2002foretaget 2/3 af de udførte transplantationer. Resultaterne findes publiceret i internationale fagtidsskrifter og er påhøjde med de bedste i verden!Det er ikke det kirurgiske indgreb i sig selv, der er vanskeligt. Det vanskelige og højt specialiserede er det mangeårigefor- og efterbehandlingsforløb af børnene, som varetages mellem voksen- og børnenyrelægerne på OUH. Iefterbehandlingen indgår anvendelse af immunundertrykkende medikamenter for at undgå afstødning, kombineret medmålrettet ernæringsterapi for at sikre den bedst mulige vækst.2)Børnekræft ( børneonkologi)Børnekræftbehandlingen foretages i de øvrige nordiske lande på 6 universitetsafdelinger i Sverige, 5 i Finland og 4 iNorge. Det gennemsnitlige befolkningsgrundlag per center i disse lande varierer mellem 1 og 1½ million indbyggere.- Hvorfor skal børnekræftbehandlingen i Danmark centraliseres dobbelt så meget som i resten af Norden- reelt til 2centre- idet OUH kun er tiltænkt udvalgte opfølgende rutinekontrolfunktioner efter færdiggjort behandling?- Hvilket belæg har Sundhedsstyrelsen for, at en så kraftig centralisering vil gavne behandlingskvaliteten, når de øvrigenordiske lande har fundet at befolkningsgrundlaget bør være 1-1½ million indbyggere pr. center? Herunder specielt nårder tages hensyn til de åbenlyst voldsomme sociale konsekvenser det vil få for mange børn og familier?- Hvordan adskiller kræftbehandlingen af børn i Danmark sig fra de øvrige nordiske lande eftersom Sundhedsstyrelsenikke mener vores nabolandes modeller for centralisering kan bruges i DK?

- Hvorfor ødelægge det yderst velfungerende mangeårige samarbejde på området mellem Århus og Odense, der i etfælles murstensløst Vestdansk Børneonkologisk Center i henhold til en frivilligt indgået samarbejdsaftale i årevis harsikret en indbyrdes centralisering af sjældnere kræftformer og kræftbehandlinger i et ligeværdigt samarbejde, der netoptilgodeser principperne omNærhed og Kvalitet.Kommentar til spørgsmålet:Aktivitetstal på OUH’s børnekræftafdeling i 2009: Antal indlæggelser: 728 stk., Antal sengedage: 2.042 stk., Antal ambulante besøg i 2009 ibørneonkologisk ambulatorium: 3.147 stk.Ad nærhed:Ovennævnte sociale hensyn gør sig i endnu højere grad gældende på børnekræftområdet, for så vidt som kemokure ogstrålebehandlinger i reglen forårsager voldsom kvalme, kombineret med at mange børn i Region Syd vil få forlængettransporttiden betydeligt, hvilket vil forøge belastningen væsentligt for børnene.Ad kvalitet:OUHs børne- og voksenkræftafdelinger er erklæret foregangsafdelinger på området med landets første videnskabeligepublikation om børneleukæmi (for mere end 35 år siden). OUH er naturligvis indstillet på at fortsætte det igangværende,udmærkede samarbejde med Århus, men i et ligeværdighed og ikke som filial til varetagelse af rutinekontrolfunktionerefter behandling. OUH har de sidste 2 år haft force majeurebetingede problemer i forbindelse med langtidssygdom ogførtidspensionering af 2 speciallæger i børneonkologi, men dette problem er under snarlig løsning med en igangværendeansættelsesproces med kvalificerede ansøgere til de opslåede stillinger.Det samlede antal nye børnekræfttilfælde i Danmark er mellem 150 og 170 om året. Der er imidlertid 10 gange såmange nye udredningsforløb om året. Behandlingerne og efterkontrollerne er årelange, hvilket forklarer ovenståendeaktivitetstal. I behandlingen af børnekræft anvendes forholdsvis få medikamenter i forskellige kombinationer ogmængder, der doseres i henhold til internationale protokoller. Det er derfor ikke noget stort problem (som nogen vilhævde) at opsamle erfaring eller bevare rutine i anvendelse ag behandlingerne.3)Den børnekirurgiske funktion i VestdanmarkOUH udfører i dag kirurgi på børn med udvalgte neurokirurgiske, brysthulekirurgiske og ortopædkirurgiske lidelser fraSydregionen; kirurgi på nyfødte og spædbørn på spiserør, mave og tarm udføres for hele landet med undtagelse afRegion Hovedstaden. Specialeudmeldingen lægger op til på kort sigt at fjerne de 3 førstnævnte specialer fra OUH ogsandsynligvis på længere sigt den resterende børnekirurgiske aktivitet.- Hvad er den faglige begrundelse for at fjerne veletablerede børnekirurgiske behandlinger fra OUH?- Har man overvejet, i hvor høj grad OUHerog isærvil bliveforfordelt med hensyn til landsdelsfunktionerne isammenligning med Skejby og Rigshospitalet, hvis specialevejledningen gennemføres som foreslået? Det skalnaturligvis ses i lyset af at der ikke er videnskabelig belæg for forfordelingen!- Er det overvejet i hvor høj grad, de nævnte tiltag vil svække OUHs muligheder for fremover at fungere somUniversitetshospital på et rimeligt niveau og hvad skævvridningen vil betyde for borgerne i Region Syddanmark?Kommentar til spørgsmålet:

OUH har i mange år varetaget børnekirurgisk behandling af medfødte kirurgiske lidelser i mave-tarmkanalen,erhvervede kirurgiske lidelser hos børn samt kirurgiske lidelser i bughule og brysthule. Der forefindes professorat ibørnekirurgi og i børnemave-tarmsygdomme, et høj specialiseret team af børneanæsthesiologer, særskiltbørneintensivafsnit, særskilte sengeafsnit, samt neonatalintensivafsnit med højt specialiseret funktion. Detspædbarnskirurgiske sengeafsnit H1 er helt nybygget med faciliteter, der tillader overnatning på stuen for barn ogbegge forældre.Herudover foretages højt specialiseret behandling indenfor børneneurokirurgi (svulster i hjernen), operation forhydrocephalus (vand i hovedet), operation for rygmarvsbrok, operation for svær spasticitet (rhizotomi samtbørneortopædisk kirurgi.4)Generelle konsekvenser hvis beslutningen gennemføres på OUHs børneafdeling- Er man klar over at der på flere af de berørte områder er forskellige tilgange og behandlingsformerUniversitetshospitalerne imellem?- Er man klar over at ændringen i placeringen af de forskellige specialer og centre også betyder et valg mellemovennævnte behandlingsformer?- Hvilke videnskabelige fakta har lagt til grund for dette valg mellem behandlingsformerne?- OUH er ikke blevet bedt om eller kontaktet af Sundhedsstyrelsen for at hospitalet skulle udlevere dybdegåendeoplysninger og rapporter omkring forskning og behandlingsformer i relation til nyretransplantationer, børnekræft ogbørnekirurgi. Eftersom det ikke er sket kan der vel umuligt være tale om at beslutningen omkring OUHs børnespecialerer taget på videnskabeligt og højt specialiseret grundlag?- Den viden, forskning og erfaring som kun OUH besidder på de berørte områder vil gå tabt ved fjernelsen afspecialerne. Hvordan harmonerer det med lovgrundlaget for specialeomlægningen?- Hvilket videnskabeligt og fagligt belæg er der for, at Rigshospitalet uanset omkostningerne for viden, forskning ogpatientsikkerheden, skal have de specialer der kun skal ligge 1 sted i landet?- Er alle klar over at OUHs anæstesiafdeling har et decideret børnehold, som er højt specialiseret i anæstesi af børn og atdet nævnte børnehold også støtter ved anæstesi på de øvrige hospitaler i Region Syd?- Er alle klar over at OUH behandler børn fra hele landet undtaget Region Hovedstaden og at det således ikke kun vilblive et regionalt problem, men et nationalt problem?5)Eftersom det i Sundhedsstyrelsens beslutning fremgår, at en klage til Sundhedsministeriet ikke vil betyde at desundhedsfaglige vurderinger vil blive efterprøvet (hvad er klagen så værd), så vil jeg gerne bede om aktindsigt idet skriftlige videnskabelige materiale som Sundhedsstyrelsen har lagt til grund for sin beslutning omkringOUHs børneafdeling. At det materiale findes og yder gennemsigtighed i beslutningen og vurderingen, erforudsætningen for at Sundhedsstyrelsens sagsbehandling er foregået korrekt, i henhold til lovgrundlaget oguden politiske og private dagsordner!