SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 275: Henvendelse af 19/3-2010 fra Det Centrale Handicapråd vedr. fosterdiagnostikken

Kære Bertel HaarderAllerførst vil jeg ønske tillykke med udnævnelsen til indenrigs- og sundhedsminister. Jegser frem til et fortsat godt samarbejde.Det Centrale Handicapråd henvender sig hermed til dig om to meget forskellige forhold.Det ene forhold vedrører rammerne for stemmeafgivelse og rådets henvendelse har bag-grund i Center for Ligebehandling af Handicappedes statusberetning for 2009, som blevoffentliggjort i januar 2010.Ligebehandlingscentret har i 2008-2010 valgt at sætte fokus på demokrati, valg og demokra-tisk medborgerskab for mennesker med funktionsnedsættelse, blandt andet gennem det to-årige fælleseuropæiske projekt ”Min mening, Min stemme – M.O.TE”. Projektet sætter fo-kus på valgdeltagelse og demokratisk medborgerskab for mennesker med udviklingshæm-ning.Med FN’s konvention om rettigheder for mennesker med handicap, artikel 29 ligger der enforpligtelse hos deltagerlandene til at sikre politiske rettigheder for mennesker med funkti-onsnedsættelse, og muligheden for at nyde dem på lige vilkår med andre. Konventionen for-pligter deltagerlandene til at sikre, at stemmeprocedurer, afstemningsfaciliteter og valgmate-rialer er tilgængelige for mennesker med funktionsnedsættelse.Stemmeafgivelse er en proces, der kræver færdigheder, som kan påvirkes af udviklings-hæmning, fx evnen til at læse, skrive og forstå forskellige informationer. Mennesker medudviklingshæmning kan derfor have behov for tiltag, der sikrer, at stemmeafgivelsen er til-gængelig for denne befolkningsgruppe.

En meget væsentlig del af projektet er, at der i de deltagende lande; Irland, Italien, Malta,Spanien, Ungarn og Danmark gennemføres en tredelt interviewundersøgelse blandt 20mennesker med udviklingshæmning i hvert deltagerland. I 2009 er første del af interview-undersøgelsen gennemført.Et fællestræk for de gennemførte interviewundersøgelser er, at mange interviewpersoner,giver udtryk for, at stemmesedlen er svær at forstå og anvende. Svarene fra de irske inter-viewpersoner adskiller sig i denne sammenhæng, da de oplever, at stemmesedlen er let atforstå. Dette kan meget vel hænge sammen med, at der på de irske stemmesedler er fotos afkandidaterne, og nogle interviewpersoner fremhæver også specifikt, at disse fotos har hjul-pet på forståelsen af stemmesedlen.På baggrund af ovenstående vil Det Centrale Handicapråd opfordre dig til at tage initiativ tilat sikre, at stemmesedler er tilgængelige for mennesker med udviklingshæmning og andremed behov for information, der er tilrettelagt i en letforståelig form.Desuden kan mennesker med udviklingshæmning have behov for viden og information omdemokrati og valg, som er tilrettelagt på en måde, der imødekommer de specifikke behov,der er affødt af det at have en udviklingshæmning. Derfor kan informationstilgængelighedhave betydning for muligheden for at tilegne sig viden og information og kan i sidste endeblive afgørende for, om mennesker med udviklingshæmning afgiver deres stemme ved valg.Rådet vil derfor opfordre dig til at tage initiativ til udarbejdelse af let tilgængelige materialerom demokrati og valg for mennesker med udviklingshæmning og andre kognitive funkti-onsnedsættelser.Det andet forhold, som jeg på rådets vegne vil henlede din opmærksomhed på, er rammernefor fosterdiagnostik. Det Centrale Handicapråd har over en årrække fulgt udviklingen indenfor fosterdiagnostik og særligt siden, der i 2004 blev indført nye retningslinier, som anbefa-ler tilbud om fosterdiagnostiske undersøgelser til alle gravide. Senest har rådet drøftet enredegørelse, som Etisk Råd udgav i efteråret 2009 om fremtidens fosterdiagnostik, hvor detunderstreges, at udviklingen inden for fosterdiagnostikken vil medføre betydelige etiskeudfordringer. Etisk Råds redegørelse fremhæver Folketingets vedtagelse V 105 fra 15. maj2003, hvor Folketinget har opfordret regeringen til at sikre en løbende etisk overvågning affosterdiagnostikken og at styrke samarbejdet med handicaporganisationerne i forbindelsemed rådgivning af gravide før og efter fosterdiagnostik.På baggrund af Etisk Råds redegørelse vil Det Centrale Handicapråd hermed gøre opmærk-som på, at rådet mener, der er behov for en mere detaljeret regulering af fosterdiagnostikken,så det fremover sikres, at også etiske hensyn og ikke udelukkende den medicinske udvikling,der bliver bestemmende.