SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 27: Henvendelse af 14. oktober 2009 fra Muskelsvindfonden vedrørende behandling af personer med respirationsinsufficiens

Muskelsvindfonden finderdesvcerreanledning tilatrette'henvendelsetilFolketingets Sundhedsud-valgpa grund af den efterhanden katastrofaltmangelfulde indsats for personermed respirationsin-sufficiens.Dennuvcerendeordning har baggrund idencentralisering,dersketei 1990,hvorved der blev opret-tet to centre,Respirationscenter 0st (Rigshospitalet) ogRespirationscenterVest(nu ArhusSyge-hus).Formalet varatsikreden n0dvendige ekspertise forhervedat optimere indsatsen, hvilketikkemindstvar velbegrundetidet beskedne antalpatienter pa landsplan,der fandtes pa davcerende tids-punkt.Siden da erdersket enbetydelig udbredelse afbehandlingenafmenneskermed respirationsproble-mer, og takketvceredenne indsats er der f0jetartillivet oglivtil arene. Det er blevet muligtat levelcengeretrodsalvorligsygdom,og ikke mindst erdet blevet muligtat leve et bedre liv.Antalletafpatienter er siden1990 steget fra ca.75 pa landsplan til nuca. 3.000,fordeltnogen lundeligeligtmellemde to centre. Denbeskednestigningikapaciteten gennem perioden har imidlertidbetydet,atder nueropstaet ganske alvorlige ventetider,navnligvedRespirationscenter0st, hvilketf.eks.har som konsekvens•••atpatienter med behov forbehandling maventei 8-10 maneder,atpatienter med akutbehovforbehandling mavente i3-6 maneder,atpatientemeikke kan tilbydesbehandling paandrehospitaler,fordi ekspertisen er koncen-treret omkringde to respirationscentre,hvilket joogsa var selvemeningenmed den central i-sering,der blev besluttet i1990.

Mens patienteme venter,opleverde typiskenlavere livskvalitet. Derforekommer d0dsfald,somkunnevcereundgaet med optimalbehandling.Enrcekke afde patienter, der harbehovfor respirationsbehandling, har en forventetforkortetleve-tid,f.eks.patienter medAmyotrofiskLateral Sklerose. Fordem er detyderligerebelastende,atdeien stordel afdennerestlevetidskal tale en ringerelivskvalitetendn0dvendigt.Forallepatientererdet envoldsombelastningat vente salangtidpa behandlingaf ensa vital funk-tion som evnen til attrcekkevejret.Som en yderligerenegativkonsekvens er patienter med behov for respirationsbehandlingi stedetindlagtpaintensivafdelingerpalokale sygehuse, hvor behandlingen ikkekan tilbydes, men hvor de

i stedet optager enpladsfraandre patienter med andre behov. Herved forplanter situationenpa Re-spirationscenter 0stsig til andre hospitaler - og andre patientgrupper.Respirationscenter Vesthar S0gt atkompenserefor det 0gede behovved atstilleen kapacitetsudvi-delse pa op til50%iudsigt inden for1-2ar, hvilket til den tid viI tage toppenafproblemeti dendel af landet, menRespirationscenter 0st har ikke taget tilsvarendeinitiativer. Tvrertimod er dergennem de seneste manedersket en yderligere begrrensning af kapaciteten.Det indgar i Region Hovedstadensplanlregning, at der kan tilvejebringes bedreforhold ved en mu-lig flytning til Glostrupom 6-7ar.Denne plan forekommer pa ingen made optimal,fordi Respirati-onscenter 0stherved afskreres fra tret kontakt til en lang rrekke beslregtede specialer,men f0rst ogfremmest er det heltuacceptabelt og ganske utaleligt, attpatienter stilles enforbedring i udsigt, derligger sa langt ude i fremtiden,at det er mere sandsynligt for mange af dem, at de er d0de,end at delever pa det tidspunkt, hvor forbedringenrealiseres. Det er generelt en beskedentf0st for menne-sker, der har vanskeligt vedat trrekke vejret, at det kan de-maske - kommetil om 6-7 ar.Under de beskrevne forholdhar det heller ikke vreret muligt atudf0renogen nrevnevrerdigforsk-ning, selv ombadedenetablerede ekspertise og patientgruppens st0rrelse og sammensretningburdeudg0reoptimale forudsretningerforforskningog udvikling.Muskelsvindfonden harrettet henvendelse til sundhedsministeren om dette, idetvi havde en naivforventning om, at sagen villeinteressere landets sundhedsminister. Vi stillede detbeskedne for-slag, at 20 ars respirationsbehandlingb0r evalueres, dels fordi 20arer langtid, og meget er sket,dels fordi tilgangen afpatienter gennem disse ar har vreret voldsom, og delsfordidennetilgang ikkeblot er af midlertidigkarakter, men ogsa ma forventes at stige yderligere, hvilketstiller krav tilstruktur og kapacitet,sa patientemes behov kan im0dekommes.Til grund for vort forslag laogsa, at den centralisering der skete i 1990jo helt grundlreggende harvist sig at vrere ensucces med lrengere levealder og h0jere livskvalitet for mangepatienter; menproblemet er, at behandlingener ved at blive kvalt i sin egen succes.End ikke dette beskedne forslagom en evaluering kunne ministerenim0dekomme, men henviste isit svar blot til, at derertaleom et regionalt planlregningsansvar.Det forekommer urimeligt oguforstaeligt, at den ansvarlige minister forlandets sundhedsvresen ig-norerer en sa alvorlig situationsom den beskrevne med henvisning til enyderst formalistisk be-tragtning.Pa den baggrunderMuskelsvindfondenn0dt til indtrrengende at bedeFolketingetsSundhedsudvalgom at ga ind i den beskrevneproblemstilling, der for mange mennesker handlerom liv og d0d ogfor endnu flere menneskerhandler om livskvalitet i en restlevetid, der iforvejen kan vrerebegrren-set og helt sikkert ermere end rigeligt belastende for dem selv og deres paf0rende.