SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 255: Sundhedsstyrelsens 35 specialevejledninger med endelig placering af specialfunktioner på landets offentlige og private sygehuse

Specialevejledning for intern medicin: en-dokrinologiSpecialebeskrivelseIntern medicin: endokrinologiomfatter forebyggelse, diagnostik, behandlingog rehabilitering af patienter med medfødte og erhvervede sygdomme som dia-betes, struma- og stofskiftesygdomme, knogleskørhed og forstyrrelser i kalk-stofskifte, ernæringsforstyrrelser, sygdomme i hypofyse, binyrer og kønsorga-ner, hormonproducerende svulster i andre organer samt sjældne medfødte en-zymdefekter.Specialet varetager desuden forskning, udvikling og uddannelse inden for spe-cialets områder.HovedopgaverI intern medicin: endokrinologi er der følgende hovedopgaver:Diabetes mellitusKnogleskørhed og forstyrrelser i kalkstofskiftetErnæringsforstyrrelserStofskiftesygdomme (lidelser i skjoldbruskirtlen)Sygdomme i hypofyse, binyrer og kønsorganerHormonproducerende svulster i andre organerAndre sjældne sygdommeOpgaverne omfatter akut og elektiv medicinsk diagnostik og behandling.

Forhold af betydning for specialeplanlægningSpecialet intern medicin: endokrinologi er ikke et organdefineret speciale, menomfatter tværgående diagnostik og behandling af endokrinologiske sygdomme.Endokrinologiske sygdomme er udbredte i befolkningen. Op mod 1/3 af de pa-tienter, der indlægges af anden årsag på et sygehus, har en endokrinologisksygdom som bidiagnose, fx. diabetes, osteoporose, osteomalaci og stofskifte-sygdomme. Generelt kræver sygdommene et bredt samarbejde med mangespecialer og faggrupper.Inden for intern medicin: endokrinologi er hovedparten af aktiviteten ambulant.Behovet for indlæggelse er derfor mindre. De fleste sygdomme inden for spe-cialet er kroniske og medfører et behov for livslang kontrol i primær og sekun-dær sektor eller på tværs af sektorerne - ofte med en multidisciplinær tilgang.Det forudses, at der vil være behov for en øget indsats over for patienter medkroniske sygdomme som fx osteoporose, adipositas, type 2 diabetes og thy-reoidealidelser. Bl.a. vil der være behov for at beskrive indsatserne for desammenhængende patientforløb på tværs af sektorer og specialer, herunderindgå forpligtende samarbejdsaftaler og udarbejde fælles retningslinjer. I Sund-hedsstyrelsens Forløbsprogram for Diabetes fra 2008 lægges der op til en for-deling af, hvilke arbejdsopgaver, der fremover vil være i primær og sekundærsektor. For så vidt angår thyreoideasygdomme er der store geografiske forskel-le i placeringen af behandlingen af disse sygdomme mellem sektorerne. Derbør således i de kommende år regionalt arbejdes med beskrivelser af patientfor-løbet og fordeling af arbejdsopgaver på tværs af sektorer og specialer.Intern medicin: endokrinologi omfatter behandlingen af endokrinologiskekræftformer. Der er indført pakkeforløb for kræftpatienter med henblik på atundgå ikke-fagligt begrundet ventetid ved diagnostik og behandling. Pakkefor-løbet er multidisciplinært organiseret, og hele patientforløbet er som udgangs-punkt på forhånd fastlagt og booket. Pakkeforløbet kan således involvere fleresektorer, afdelinger og specialer både på hovedfunktionsniveau og specialfunk-tionsniveau.Forekomsten af type 1 diabetes er svagt tiltagende, og type 2 diabetes er i ha-stig vækst. Med det stigende antal ældre vil behandling af calciummetaboliskesygdomme, herunder osteoporose, også være stigende. En stor del af patienter-ne varetages også i almen praksis eller af andre intern medicinske specialer.Substitutionsbehandling af patienter med subklinisk vitamin D-mangel vil lige-ledes fylde mere.Der vil fremover være øget fokus på mere nøjagtig diagnostik og differentieretbehandling af patienter med de store endokrine sygdomme.Den faglige tilrettelæggelse og organisering af internmedicin: endokrinologiSpecialevejledningen tager afsæt i specialerapporten for intern medicin: endo-krinologi, som er udarbejdet af sundhedsfaglige repræsentanter fra regionerneog de relevante videnskabelige og faglige selskaber. I forbindelse hermed erder foretaget søgning på litteratur, som beskriver organiseringen af intern me-dicin: endokrinologi og opgørelser af aktivitetstal fra Landspatientregistret. Det

har imidlertid generelt været vanskeligt at anvende aktivitetsopgørelserne bl.a.på grund af forskellig registreringspraksis.Nedenstående udgør supplement til anbefalinger og krav til den faglige tilrette-læggelse og organisering af intern medicin: endokrinologi:Pakkeforløb for alle kræftformer fra 2008, som også vil omfatte diag-nostik og behandling af endokrinologiske kræftsygdommeSundhedsstyrelsens rapport ’Styrket Akutberedskab’ fra 2007, hvor in-tern medicin indgår i planlægningen af fælles akutmodtagelser ogtraumecentreEndvidere er følgende rapporter og projekter inddraget i specialeplanlægningeni relevant omfang:Sundhedsstyrelsens rapport ’Knogleskørhed: fakta og forebyggelse’fra 2005Sundhedsstyrelsens (m.fl.) rapport ’Osteoporose: forebyggelse, diag-nostik og behandling’ fra 2001PraksisområdetAlmen praksis varetager diagnostisk og evt. behandling af endokrinologiskepatienter samt spiller en vigtig rolle i forebyggelse og rehabiliering af de hyp-pigt forekommende endokrinologiske sygdomme som diabetes, stofskiftesyg-domme, fedme og osteoporose. Almen praksis henviser desuden endokrinolo-giske patienter til behandling i speciallægepraksis eller på sygehus og varetageropfølgning og kontrol af endokrinologiske patienter efter behandling på syge-hus. Der bør for de hyppigste sygdomme inden for intern medicin: endokrino-logi foreligge retningslinjer for samarbejde og opgavevaretagelse mellem al-men praksis og sygehusvæsenet.På landsplan er der mindre end 10 praktiserende speciallæger i endokrinologi.Desuden er der et mindre antal praktiserende speciallæger i intern medicin,som i nogen udstrækning behandler endokrinologiske patienter. Samtidig til-bydes der på nogle af landets privathospitaler diagnostik og behandling af en-dokrinologiske sygdomme.Det kommunale sundhedsvæsenEt sammenhængende patientforløb med særligt fokus på forebyggelse, ud-skrivning fra sygehus – herunder opfølgende behandling – og rehabilitering børsikres i et tværsektorielt samarbejde mellem intern medicin: endokrinologi ogdet kommunale sundhedsvæsen.Der er i kommunerne oprettet sundhedscentre, som forventes at få opgaver irelation til primært livsstilssygdomme som type 2 diabetes, fedme og eventueltosteoporose. Det forventes også her, at der regionalt indgås samarbejdsaftalerfor fælles retningslinjer om forebyggelse og behandling af livsstilssygdommemellem primær og sekundær sektor.Kommuner og regioner skal i medfør af Sundhedsloven indgå sundhedsaftalermed henblik på at sikre forpligtende koordinering og samarbejde på tværs afsektorer. Sundhedsaftalerne omfatter obligatoriske samarbejdsområder og sam-arbejdet mellem regioner og kommuner vil således være nærmere beskrevet i

sundhedsaftalerne. Der kan indgås aftaler inden for flere områder end de obli-gatoriske.SygehusvæsenetNedenfor beskrives anbefalinger til hovedfunktionsniveauet og krav til regions-funktioner og højt specialiserede funktioner. De sygdomsgrupper/diagnosersamt diagnostiske og behandlingsmæssige metoder, der er regionsfunktionereller højt specialiserede funktioner i specialet, oplistes. Endvidere fremgår det,hvilke sygehuse der er godkendt til varetagelse af funktionerne.Af hensyn til læsbarhed anvendes forkortelser for sygehusenes navne:AUH Århus SygehusÅrhus Universitetshospital, Århus SygehusAUH Aalborg SygehusÅrhus Universitetshospital, Aalborg SygehusRH ViborgRegionshospitalet ViborgSundhedsstyrelsen forudsætter generelt et vist patientvolumen som grundlagfor varetagelsen af en specifik specialfunktion. Nogle specialfunktioner minderimidlertid så meget om hinanden, at der kan opbygges specifik erfaring, derdækker på tværs af disse funktioner. I sådanne tilfælde vil det samlede volu-men for disse funktioner indgå i vurderingen af den fremtidige varetagelse affunktionerne.Anbefalinger til hovedfunktionsniveau

Hovedfunktioner i intern medicin: endokrinologi omfatter varetagelse af pati-enter med diabetes mellitus, osteoporose og almindelige kalksygdomme (pri-mær hyperparathyroidisme og D-vitaminmangel), thyreoideasygdomme, fedmeog overvægt, dyslipidæmier og polycystisk ovariesyndrom.Initial diagnostisk og langtidsopfølgning efter radikal behandling af sygdommei hypofyse-, binyre- og kønsorganer og hormonproducerende svulster i andreorganer samt vurdering af gravide/planlagt gravide med endokrinologiske syg-domme (bortset fra regions- og højt specialiserede funktioner) er også omfattetpå hovedfunktionsniveau.Hovedfunktioner i intern medicin: endokrinologi kan være en integreret del afde intern medicinske afdelinger med fælles vagt. Det bør være muligt på ho-vedfunktionsniveau at få assistance umiddelbart fra en speciallæge i ét af de nispecialer inden for intern medicin. Det forudsættes, at der er mulighed for assi-stance fra en speciallæge i intern medicin: endokrinologi med henblik på tele-fonisk rådgivning om diagnostik, behandling og evt. visitation til en afdelingpå regions- eller højt specialiseret niveau.Ved varetagelse af hovedfunktioner i intern medicin: endokrinologi bør der væ-re samarbejdes med følgende specialer/funktioner:Ortopædisk kirurgiGynækologi og obstetrikKarkirurgi (diabetiske sårproblemer)Intern medicin: kardiologiIntern medicin: nefrologiKlinisk fysiologi og nuklearmedicin

De anbefalinger, som er anført for hovedfunktionsniveauet, gælder som krav påregionsfunktionsniveauet. Derudover stilles der følgende krav til varetagelse afregionsfunktioner:På regionsfunktionsniveau skal det være muligt at få assistance fra en special-læge i intern medicin: endokrinologi i løbet af kort tid.Ved varetagelse af regionsfunktioner i intern medicin: endokrinologi skal der -afhængigt af den enkelte funktion - være samarbejde med følgende specialer:Anæstesiologi med intensiv niveau 2Øvrige intern medicinske specialerKirurgi (abdominal)UrologiNeurokirurgiOto-rhino-laryngologiOftalmologiPædiatriNeurologiKlinisk onkologiKlinisk genetikPsykiatriKlinisk fysiologi og nuklearmedicin med mulighed for DEXA- ogPET-scanningDer skal desuden være adgang til følgende:Endokrinologiske funktionstestsUltralyd (særligt til brug vedr. thyreoidea- og parathyreoidea)HormonmålingerMolekylærbiologiske metoderFølgende er regionsfunktioner:

Thyreoideasygdomme:Svær thyreoidea-associeret oftalmopati (TAO) (incidens 300pt./prævalens 1000 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Odense Universitetshospital, AUHÅrhus Sygehus, AUH Aalborg SygehusDiagnostik af thyreoideacancer (incidens 140 pt./prævalens 3000 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Odense Universitetshospital, AUHÅrhus Sygehus, AUH Aalborg SygehusRecidivstruma (incidens 500 pt./prævalens 500 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, en matrikel i Region Sjælland, OdenseUniversitetshospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusGravide med svært traktabel stofskiftesygdom (incidens 300pt./prævalens 300 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, en matrikel i Region Sjælland, OdenseUniversitetshospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus

Kalciummetaboliske sygdomme:Medicinsk behandling af primær hyperparathyreoidisme (prævalens ca.500 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusFamiliær hypocalcurisk hypercalciæmi (incidens 10 pt./prævalens 100pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusMb. Paget (incidens 30 pt./prævalens 250 pt.):Hvidovre Hospital, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universi-tetshospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusOsteoporose hos mænd < 60 år (incidens 100 pt./prævalens 600 pt.):Hvidovre Hospital, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universi-tetshospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusSjældne former for osteoporose:Hvidovre Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitetshospital, AUHÅrhus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus

Binyre- og gonadesygdomme (incidens 400 pt./prævalens 1500 pt.):Mb. Addison (incidens 150 pt./prævalens 1000 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusDiagnostik af fæokromocytom (incidens 15 pt./prævalens 350 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusMb. Conn (incidens 150 pt./prævalens 300 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusCushing syndrom (incidens 10 pt./prævalens 150 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusKlinefelters syndrom (incidens 50 pt./prævalens 5000 pt.) (For børn sespecialeudmelding for pædiatri):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusKallman syndrom (incidens 25 pt./prævalens 200 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus

Ernæringsrelaterede sygdomme:Diagnostik med henblik på operation for fedme (skal foregå i et aftalt,formaliseret forløb med opererende afdeling) (incidens 500 pt./prævalens 2000 pt.). Diagnostik foregår ligeledes i intern medicin:gastroenterologi og hepatologi.Hvidovre Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitetshospital (internmedicin: gastroenterologi og hepatologi og intern medicin: endokrino-logi), Esbjerg Sygehus (intern medicin: gastroenterologi og hepatologiog intern medicin: endokrinologi), AUH Århus Sygehus, RH Viborg,AUH Aalborg SygehusAvitaminoser (incidens 10 pt./prævalens 100 pt.):Rigshospitalet, Køge Sygehus, Odense Universitetshospital, AUH År-hus Sygehus, AUH Aalborg SygehusMalnutrition (incidens 10 pt./prævalens 100 pt.):Rigshospitalet, Herlev Hospital, Køge Sygehus, Odense Universitets-hospital, AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus

Gravide med prægestationel diabetes mellitus (incidens 350 pt.):Rigshospitalet, Hvidovre Hospital (formaliseret samarbejde), HillerødHospital (formaliseret samarbejde), Steno Diabetes (formaliseret sam-arbejde), Odense Universitetshospital, Esbjerg Sygehus (formaliseretsamarbejde), AUH Århus Sygehus, AUH Aalborg SygehusInsulinallergi (incidens 50 pt./prævalens 200 pt.):Odense UniversitetshospitalSvær insulinresistens (incidens 50 pt./prævalens 200 pt.):Steno Diabetes Center, Odense Universitetshospital, AUH Århus Sy-gehusAdrenogenitalt syndrom (incidens 1-2 pt./prævalens 50 pt.):Rigshospitalet, AUH Århus SygehusAdrenoleukodystrofi (incidens 1 pt./prævalens 4 pt.):RigshospitaletPræoperativ vurdering af insulinom:Rigshospitalet, AUH Århus SygehusTurners syndrom (prævalens 2000):Rigshospitalet, AUH Århus SygehusCraniopharyngeom, hvor diagnosen foreligger inden operation (Be-handling af den postoperative hypofyseinsufficiens er en regionsfunk-tion) (incidens 10 pt./prævalens 200 pt.):RigshospitaletMaligne endokrine tumorer, herunder karcinoider (incidens20/prævalens 50 pt.):Rigshospitalet, AUH Århus SygehusHøjdosis radiojodbehandling (incidens 5 pt.):Herlev Hospital, Odense UniversitetshospitalPendreds syndrom (incidens 5 pt./prævalens 20 pt.):Rigshospitalet, AUH Århus SygehusOsteopetrosis (incidens 5 pt./prævalens 50 pt.):AUH Århus SygehusFibrøs dysplasi (incidens 5/prævalens 50):

Odense Universitetshospital, AUH Århus SygehusPorfyri (incidens 5 pt./prævalens 100 pt.):Odense UniversitetshospitalAnorexia nervosa med sværere ernæringsforstyrrelser (incidens 200pt./prævalens 1000 pt.) Varetages i tæt samarbejde med psykiatri ogbørne- og ungdomspsykiatri:Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Århus SygehusDiagnostik af og opfølgning på ø-celletransplantation/pancreastransplantation (incidens 1-2 pt.):Odense UniversitetshospitalSjældne handicaps (i samarbejde med centre for sjældne handicap),herunder:oPrader Willi syndrom (incidens 10 pt./prævalens 200 pt.):Rigshospitalet, AUH Århus SygehusoOsteogenesis imperfecta:Hvidovre Hospital, Odense Universitetshospital, AUH ÅrhusSygehusoGalaktosæmi:RigshospitaletAndre sygdommeKontrol og opfølgning af MEN (Multiple Endokrine Neoplasier) (inci-dens 20 pt./prævalens 50 pt.). Udredning og opsporing kan foregå påhovedfunktions- eller regionfunktionsniveau:Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Århus SygehusUdviklingsfunktionerSide 926. februar 2010Sundhedsstyrelsen