SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 174: Henvendelse af 22. december 2009 fra Alfa-1 Danmark vedr. Alfa-1 patienternes medicin

Alfa 1 Danmark vil ønske jer alle en glædelig jul og et godt nytår og desuden benytte lejligheden til at bedejer tage vores sag op til revision i det kommende år.Sundhedsministeren har i tidligere svar og argumentation vedrørende substitutionsbehandling (medProlastina eller analogt produkt) i Danmark understreget, at han læner sig op ad den højeste fagekspertisepå området. Ministeren har tilkendegivet, at såfremt der skulle komme nye oplysninger i sagen, der pegerpå en klinisk dokumenteret effekt, så vil ministeren støtte, at den godkendte medicin til sygehusbehandlingkan komme i gang her i Danmark, ligesom den i adskillige år har været i andre lande, vi normaltsammenligner os med.Den fagekspertise, som ministeren læner sig op ad, mener at substitutionsbehandling ikke bør anbefales,med den begrundelse, at der er utilstrækkeligt dokumenteret klinisk effekt. Dette står i kontrast til bl.a.professor Asger Dirksens, professor Jørgen Vestbos og flere andre danske samt utallige internationalefageksperters anbefalinger på området.I sagens natur vil der kun være ganske få danske lungemedicinere, der beskæftiger sig med en sjældenlidelse som Alfa-1 mangel, grundet Danmarks begrænsede befolkningsgrundlag. I eksempelvis Tyskland,med 82 millioner indbyggere, har man naturligvis et langt større patientgrundlag på Alfa-1 området. ITyskland findes der Alfa-1 centre spredt rundt i landet. Her kan alle Alfa-1 patienter henvende sig og fåsubstitutionsbehandling, så snart de er diagnosticeret. Der findes registre, der anvendes somforskningsgrundlag, og adskillige lungemedicinske læger beskæftiger sig udelukkende med Alfa-1 mangel.Derfor har man i Tyskland oparbejdet stor lægefaglig og videnskabelig ekspertise. Disse eksperter har, imodsætning til de læger, der rådgiver den danske sundhedsstyrelse på lungeområdet, beskæftiget sig medAlfa-1 mangel på et intensivt og højt videnskabeligt plan. Den rådgivning, som sundhedsstyrelsenmodtager omkring behandlingen af Alfa-1 mangel, er desværre slet ikke baseret på nogen indgående videnpå området. Det er derfor meget frustrerende for danske Alfa-1 patienter at blive nægtet behandling pådette mangelfulde videngrundlag.Alfa-1 mangel er en sjælden sygdom, og netop dens sjældenhed gør det umuligt at gennemføreundersøgelser med et tilstrækkeligt antal deltagere til at sikre stor statistisk power for effekt og vi må læneos op af de kliniske erfaringer, som behandlende lungemedicinere opnår rundt omkring i verden, hvor manbehandler Alfa-1 patienter med substitutionsbehandling.Vi vil med denne skrivelse gerne henlede udvalgets og dermed ministerens opmærksomhed på, at der rentfaktisk nuerkommet nye oplysninger i sagen, i form af en nyligt publiceret meta-analyse, hvis konklusion erganske klar: Substitutionsbehandling mindsker faldet i lungefunktionen hos Alfa-1 patienter med moderatobstruktion (evidens grad 1 A). Disse patienter dør i en tidlig alder, fordi faldet i lungefunktion langsomt ogubønhørligt fortsætter.

Som Alfa-1 patienter i Danmark oplever vi, at vores liv og fremtid er lagt i hænderne på jer politikere, da vi iet lille land som Danmark aldrig vil opnå at få flertal af eksperter i Dansk Lungemedicinsk Selskab, derintensivt beskæftiger sig med en så sjælden lidelse som Alfa-1 mangel. Hidtil har vi følt os oversete ogtilsidesatte. Var vi en stor og stærk patientgruppe med en større mediebevågenhed, er vi overbeviste om,at behandling for længst ville være igangsat. Vi håber, at de nye oplysninger vil betyde, at vi ikke længereskal være ukendte i det danske sundhedssystem og ikke længere være umedicinerede.Vi vil indtrængende bede jer se på sagen igen, idet vi mener, at den nyligt publicerede analyse er en oplagtmulighed for at revurdere beslutningen om nej til Alfa-1 patienternes medicin.