SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 138: Henvendelse af 1/12-09 fra Sundhedsstyrelsen vedr. MTV-rapporten om patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering (sammenfatning)

Sundhedsudvalget 2009-10
SUU Alm.del Bilag 138
Offentligt

Patientuddannelse– en medicinsk teknologivurderingsammenfatning

Medicinsk teknologivurdering – 2009; 11(3)

2009

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering; Sammenfatning� Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk TeknologivurderingURL:http://www.sst.dk/mtvEmneord: MTV, Medicinsk teknologivurdering, patientuddannelse, kronisk sygdom, type 2-diabetes,kronisk obstruktiv lungesygdom, CDSMP, kvalitativ forskning, læring, pædagogik, kvalifikationer,organisation, økonomisk evaluering, omkostningsanalyse, sundhedstjenesteforskning.Sprog: Dansk med engelsk resumeFormat: pdfVersion: 1,0Versionsdato: 3. november 2009Udgivet af: Sundhedsstyrelsen, december 2009Kategori: RådgivningDesign: Sundhedsstyrelsen og 1508 A/SLayout: Rosendahls-Schultz Grafisk a/sElektronisk ISBN: 978-87-7676-990-1Elektronisk ISSN: 1399-2481Denne rapport citeres således:Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk TeknologivurderingPatientuddannelse – en medicinsk teknologivurderingKøbenhavn: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2009Medicinsk Teknologivurdering 2009; 11(3)

Serietitel: Medicinsk TeknologivurderingSerieredaktion: Mogens Hørder & Stig Ejdrup Andersen

For yderligere oplysninger rettes henvendelse til:SundhedsstyrelsenMonitorering & Medicinsk TeknologivurderingIslands Brygge 672300 København STlf. 72 22 74 00E-mail: [email protected]Hjemmeside:www.sst.dk/mtvRapporten kan downloades fra www.sst.dk under udgivelser

sammenfatningInternationalt såvel som nationalt forskyder grænserne sig i disse år hastigt mellem deansvarsområder, som sundhedsvæsenet traditionelt varetager, og de aktiviteter, personerselv forventes at varetage, når det gælder kronisk sygdom. Personer med kronisk syg-dom bliver i stigende grad involveret i deres egen sygdomsbehandling.Ændring i befolkningens sammensætning, levetid og levevis har ført til ændrede syg-domsmønstre. En landsdækkende opgørelse fra 2005 viser, at 1,7 mio. danskere har eneller flere længerevarende sygdomme, og det skønnes, at personer med kronisk sygdomi dag lægger beslag på 70-80 % af de ressourcer, der anvendes i sundhedsvæsenet. Veden fremskrivning af aldersudviklingen kan det forventes, at antallet af personer medkronisk sygdom vil stige i de kommende år. I et sundhedspolitisk perspektiv er det der-for hensigtsmæssigt at se kritisk på, hvordan ressourceanvendelsen kan optimeres ogbehandlingen af kronisk sygdom tilrettelægges i den øgede indsats for personer medkronisk sygdom. I den sammenhæng peges der fra sundhedspolitisk side på, at perso-ner med kronisk sygdom i større udstrækning end tidligere selv bør inddrages i deressygdomsbehandling. Endvidere peger forskningen på, at det er i egen interesse for per-soner med kronisk sygdom at opbygge kompetencer til håndtering af deres egen syg-dom.Patientuddannelse er et blandt flere tiltag, der sigter mod, at personer med kronisk syg-dom involveres i deres egen sygdomsbehandling. Formålet med patientuddannelsen er,at personer med kronisk sygdom tilegner sig kompetencer, der gør dem i stand til athåndtere deres kroniske sygdom bedre. Inden strukturreformen i 2007 blev patientud-dannelse overvejende varetaget i hospitalsregi, mens den kun i ringe grad blev udbudtaf kommunerne. Med sundhedsloven er den patientrettede forebyggelse defineret somen delt opgave mellem kommuner og regioner. Patientuddannelse kan ses som et vig-tigt element i at styrke den patientrettede forebyggelse, som i regioner og kommunerskal fastlægges gennem de lovpligtige sundhedsaftaler. Således er der med strukturrefor-men lagt op til, at kommunerne potentielt kan spille en større rolle i relation tilpatientuddannelse. Det er imidlertid uafklaret, hvorledes patientuddannelse rent orga-nisatorisk tilrettelægges mest hensigtsmæssigt. Tilrettelæggelsen af patientuddannelsekompliceres yderligere af, at effekten af patientuddannelse i vid udstrækning er uafkla-ret.

FormålMTVens formål er kritisk at vurdere patientuddannelse med henblik på at pege påmuligheder og barrierer for den fremtidige tilrettelæggelse af patientuddannelse. Denkritiske vurdering omfatter følgende analyser:I teknologidelen sættes der fokus på effekten af patientuddannelse. Derudover vurderespatientuddannelsers virkningsmekanismer i form af det teoretiske grundlag for patient-uddannelse og de foreliggende beskrivelser af anvendt pædagogisk praksis samt under-visernes kompetencer.I patientdelen undersøges, hvem der bruger patientuddannelse, deltagernes udbyttesamt hvilke brugerbaserede behov, der kan identificeres med betydning for den fremti-dige tilrettelæggelse af patientuddannelse.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

I et afsnit om metodekritik diskuteres, hvorvidt de anvendte metoder er dækkende ogrelevante i forhold til at vurdere effekten og udbyttet af patientuddannelse.I organisationsdelen undersøges den nuværende organisering på kommunalt og regio-nalt niveau med henblik på at afdække muligheder og barrierer for fremtidig organise-ring af patientuddannelse.I økonomidelen vurderes forholdet mellem omkostninger og gevinster ved at gennem-føre patientuddannelse.Denne MTV-rapport udgør en faglig rådgivning rettet mod beslutningstagere vedbredt at belyse dokumentation om patientuddannelse og derigennem bidrage til et vel-funderet beslutningsgrundlag for den fremtidige anvendelse af patientuddannelse i ind-satsen mod kronisk sygdom.

MålgruppeDen primære målgruppe for denne MTV er politisk-administrative beslutningstagerepå sundhedsområdet. MTVen er desuden relevant for alle, der på forskellig vis er invol-veret i patientuddannelse, fx sundhedsprofessionelle, personer med kronisk sygdom ogforskere.

definition og afgrænsningI MTVen defineres patientuddannelse som:”Undervisning af patienter med en diagnosti-ceret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter ogeventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med engiven sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme. Patientuddannelseindgår i den patientrettede forebyggelse”.Dog afgrænses patientuddannelsen i denneMTV til at være en gruppebaseret teknologi, der kan indeholde individuelle forløb.Patientuddannelse kan involvere både patienter og pårørende. Uddannelsen kan udfø-res og organiseres på forskellige måder. I rapporten inkluderes generel patientuddannel-se og sygdomsspecifik patientuddannelse. Blandt de generelle modeller er ChronicDisease Self-Management Program (CDSMP) den bedst kendte. CDSMP betegnes idansk sammenhæng som ”Lær at leve med kronisk sygdom”. MTVen afgrænser siginden for de sygdomsspecifikke uddannelser til at undersøge patientuddannelse forvoksne personer med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) og type 2-diabetes.Studier, der inddrager perspektiver om pårørende/ledsagere til personer med kronisksygdom, er inddraget. I organisations- og økonomianalysen er MTVen afgrænset til atundersøge patientuddannelse, som varetages af regioner og kommuner. Hermed erpatientuddannelse varetaget af fx patientforeninger ikke inkluderet i analysen.

MetodeFor at belyse MTV-spørgsmålene i denne MTV-rapport blev der foretaget systematiskelitteratursøgninger i forhold til alle elementer. Kun studier, der efter kritisk litteratur-vurdering fandtes at have relevans og tilstrækkelig høj kvalitet, blev inkluderet somgrundlag for analyserne.For hvert MTV-spørgsmål blev der udarbejdet en samlet bedømmelse af litteraturenskvalitet beskrevet i Bilag 4.2.2, Bilag 4.3.5, Bilag 5.2.2, Bilag 5.5, og Bilag 6.5., og deinkluderede kvantitative studier beskrives i evidenstabeller i Bilag 4.2.10, Bilag 4.3.6,

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

Bilag 5.5.1 og Bilag 6.6. Oxford Centre for Evidence-Based Medicine’s Levels ofEvidence and Grades of Recommendation (Bilag 2.1), der graderer efter studiedesign,danner baggrund for evidensgraderingen af de kvantitative studier.Bilag 2 giver en generel introduktion til litteraturvurdering såvel af de kvantitative somaf de kvalitative studier. Desuden findes de specifikke søgestrategier og inklusions- ogeksklusionskriterier for de specifikke MTV-spørgsmål i Bilagene 3, 4, 5, 6 og 7.Organisationsanalysen er suppleret med kortlægning af den aktuelle patientuddannelsegennem dokumentindsamling i de fem regioner og fem udvalgte kommuner. Desudener der udført fokusgruppeinterviews med aktører i regioner, kommuner og praktiseren-de læger for at afdække muligheder og barrierer i relation til organisering af patientud-dannelse.Modellen for den økonomiske analyse er udarbejdet på baggrund af den internationalelitteratur. Omkostningsanalysen er baseret på omkostningsdata fra udvalgte danskepatientuddannelser.

teknologiAnalysen af teknologielementet besvarer følgende spørgsmål:■

Hvilken effekt ses af patientuddannelse inden for type 2-diabetes, KOL og generelpatientuddannelse?

For alle tre patientuddannelser gælder det, at de fundne effekter er resultatet af en ellerflere kontrollerede studier, hvilket giver den højeste evidensgrad. Imidlertid er flere stu-dier enkeltstående, små og med varierende frafald blandt de inkluderede deltagere. Foralle studier gælder det, at observationstiden er begrænset (max 2 år), således at resulta-terne på længere sigt ikke er kendt. Den samlede evidens er derfor vurderet til at væremoderat til svag.Type 2-diabetes

Gruppebaseret patientuddannelse bidrager med øget viden, moderat, men klinisk rele-vant forbedring af langtidsblodsukker (HbA1c), øget empowerment (styrkelse af egnekompetencer)/self-efficacy (troen på egne evner til at håndtere sygdom) og større til-fredshed med diabetesbehandling. Der er en gennemgående tendens til, at opnåedeeffekter aftager eller forsvinder helt over tid. Enkeltstående studier finder dokumentati-on for, at der opnås øget forståelse af diabetes, en øget evne til stresshåndtering, reduce-ret bekymring for eget helbred på kort sigt samt forbedringer i symptomer på for højteller lavt blodsukker (hyper- og hypoglykæmi). Evidensen er moderat, men på enkelteområder svag.KOL

Litteraturen viser en forbedring af daglige aktiviteter, psykosocial sygelighed, self-efficacy, ængstelse og oplevelse af symptomer på kort sigt. På lidt længere sigt bidragergruppebaseret patientuddannelse til færre KOL-relaterede dødsfald, reduktion i lægebe-søg samt større tilfredshed med behandling hos læge og højere grad af selvbehandlingved alvorlig forværring af KOL. Alle resultaterne bygger på fund fra små enkeltståendestudier. Litteraturen peger desuden på, at gruppebaseret patientuddannelse for personermed KOL ikke skal gennemføres isoleret, men kombineres med rehabilitering.Evidensen er svag.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

Generel patientuddannelse

Gruppebaseret patientuddannelse efter CDSMP-modellen bidrager til øget self-efficacy,mindre bekymring for eget helbred og øget brug af kognitive strategier til symptom-håndtering på kort sigt. Andre koncepter inden for gruppebaseret patientuddannelsemed sundhedsprofessionelle som undervisere viser en reduktion af antal indlæggelserog akutbesøg, forbedret livskvalitet og reduktion af søvnproblemer på lidt længere sigt.På kort sigt ses reduktion af ængstelse, stress og depression. Evidensen er moderat tilsvag.■

Hvilke former for teoretisk grundlag og pædagogisk praksis kan identificeres ipatientuddannelserne?

Når MTVen ser på det teoretiske grundlag, er der moderat evidens for, at patientud-dannelser til personer med type 2-diabetes er effektive, såfremt de baseres på ”terapeu-tisk patientuddannelse” med deltager- og empowermentorienterede samt voksenpæda-gogiske principper. Desuden er der en tendens til, at effektive patientuddannelser erbaseret på teorien om self-efficacy og/eller self-management. Når det kommer til denpædagogiske praksis, er der for type 2-diabetes svag evidens for, at der er større effekt afundervisning, der anvender sociale læringsteknikker (gruppetilgange) og adfærdsmodi-ficerende øvelser sammenlignet med interventioner, der ikke anvender disse tilgange iundervisningen.Litteraturen om effekten af teoretisk grundlag og pædagogisk praksis for patientuddan-nelser til personer med KOL er meget begrænset. For at skabe viden på området børder igangsættes ny forskning. CDSMP er den eneste generelle patientuddannelse medpåviste effekter, der også har et velbeskrevet teoretisk grundlag og en velbeskrevetpædagogisk praksis.CDSMP er baseret på begrebet self-efficacy, som det er udviklet af Bandura, og anven-der pædagogiske redskaber/strategier, der er tilknyttet teorien: Tilegnelse af færdigheder(handleplaner og problemløsning), brug af rollemodeller samt refortolkning af sympto-mer og gruppedynamik. Der foreligger dog ingen studier af effekten af det teoretiskegrundlag eller de pædagogiske redskaber med undtagelse af et studie af effekten af rol-lemodelsfunktionen. Studiet viser svag evidens for, at det er lige effektivt at anvendepersoner med kronisk sygdom (rollemodeller) og sundhedsprofessionelle som undervi-sere.■

Hvilken kvalitet har omsætningen af det teoretiske grundlag til pædagogisk praksis ipatientuddannelserne?

For type 2-diabetes er det teoretiske grundlag og/eller den pædagogiske praksis påuddannelserne generelt beskrevet på en måde, så dette spørgsmål ikke kan besvares.Kun patientuddannelsen Diabetes Self-Management Program er konkret beskrevet, ogher ses det, at der er god sammenhæng mellem teori og pædagogik, hvilket styrker kva-liteten af programmet, da dette må antages at understøtte muligheden for, at deltagerneopnår de effekter, som patientuddannelsen har til formål at skabe.Patientuddannelserne på KOL-området er generelt beskrevet på en måde, så denne vur-dering ikke kan lade sig gøre.For generelle patientuddannelser er det kun CDSMP, hvor teori og praksis er beskrevetkonkret. Her ses det, at der er god sammenhæng mellem teori og pædagogik, hvilket

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

også her skal ses som en styrke af kvaliteten af programmet, da det igen må antages atunderstøtte muligheden for, at deltagerne opnår de effekter, som patientuddannelsenhar til formål at skabe.■

Hvilke kompetencer må der forudsættes i det udførende led?

For patientuddannelse for personer med type 2-diabetes er der moderat til svag evidensfor, at underviserne ikke behøver en bestemt sundhedsfaglig profession, for at uddan-nelsen er effektiv. Dog bør underviserne uanset baggrund være uddannet i at undervisei det pågældende program. Samtidig er der svag evidens for, at effekten af patientud-dannelse øges, hvis underviserne både har pædagogiske kompetencer og viden om dia-betes og behandlingsmetoder.Der foreligger ingen studier på KOL-området, der kan belyse, hvilke kompetencer derhar indflydelse på effekten af uddannelserne.I forhold til underviserkompetencer er CDSMP den eneste generelle uddannelse, hvorunderviserkompetencerne og undervisernes uddannelse er velbeskrevet. Det er typiskpersoner med kronisk sygdom, der underviser, eller en kombination af en professionelog en person med kronisk sygdom. Der foreligger svag evidens for, at der ikke er for-skel på effekten af patientuddannelsen, uanset om det er personer med kronisk sygdomeller professionelle, der varetager undervisningen.Den begrænsede evidens, traditionen med udelukkende at anvende kvantitative studie-designs og de ofte uklare begrebsafklaringer1betyder, at der generelt stadig bør arbejdesmed at generere viden om, hvilke teorier og pædagogiske redskaber der er oplagte atanvende fremadrettet inden for udviklingen af patientuddannelse.

PatientAnalysen af patientelementet besvarer følgende spørgsmål:■

Hvem bruger patientuddannelserne?

Patientuddannelse forstås ofte som en opbyggelse af ”empowerment” forstået somviden, kompetencer og selvtillid, som gør personer med kronisk sygdom i stand til selvat tage ansvar for og håndtere deres sygdom og livssituation. Der er imidlertid en ten-dens til, at patientuddannelsestilbud især appellerer til veluddannede, til kvinder og idet hele taget til personer, som i forvejen er ressourcestærke og forholdsvis selvhjulpne.De personer med kronisk sygdom, som har mest brug for støtte og ”empowerment”,fravælger oftere patientuddannelsesforløb, falder fra undervejs eller rapporterer ommindre tilfredshed og udbytte af forløbet. En udbredt erkendelse af, at patientuddan-nelse er mindst tilgængelig for personer med størst behov – ikke mindst etniske mino-riteter i rige vestlige lande – har ført til forsøg på at tilbyde patientuddannelse tilpassetmennesker med forskellige forudsætninger. Underviserne søger i den forbindelse atbruge disse menneskers særlige kulturelle forudsætninger som alliancepartner snarereend barrierer for udbytte, fx i forbindelse med undervisning i kostråd.■

Hvad oplever deltagerne selv som udbytte af patientuddannelse?

Det brugeroplevede udbytte ved deltagelse i patientuddannelse består først og fremmestaf at indlære praktiske og kropslige kompetencer til at håndtere sygdommen – og spe-

Dette gælder dog ikkefor patientuddannelser-ne Diabetes Self-Management Programog CDSMP.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

cielt sygdomsudbrud – bedre og mere selvstændigt i hverdagen, at opnå bedre forståelseaf sygdommens alvor og håndterlighed og at opnå højere grad af internalisering af syg-doms- og selvkontrol. Yderligere beskrives opbygning af sociale netværk, positive socialeoplevelser og indlejring af sygdomserfaringer i en social ramme som et væsentligtudbytte. Derudover fremhæves oplevelsen af understøttelse af udvikling af nye,meningsfulde livsperspektiver i forbindelse med den livsforandrende begivenhed,mødet med en kronisk sygdom er.Deltagerne beskriver deres oplevelser af det fysiske udbytte meget forskelligartet ogkontekstuelt. For nogle er det vigtigt, om de kan gå på trapper, mens andre vurdererfysisk kapacitet i forhold til, om de er i stand til at passe børnebørnene. Kvalitative stu-dier bidrager således med et kontekstuelt perspektiv. Desuden kan de pege på andredimensioner og kriterier for udbytte af patientuddannelse end de, der typisk måles ieffektstudier.■

Hvilke behov kan identificeres blandt personer med kronisk sygdom med betyd-ning for den fremtidige tilrettelæggelse af patientuddannelse?

Personer med kronisk sygdom har behov for sygdomsspecifik viden og færdigheder,men litteraturgennemgangen giver ikke noget fyldestgørende overblik over dette behov.Litteraturen understøtter et behov for bibeholdelse af den målrettede sygdomsspecifik-ke undervisning som del af patientuddannelse.Derudover peger litteraturen på en række behov af generel karakter, som er centrale atmedtænke i den fremtidige tilrettelæggelse af patientuddannelse. Disse behov kan ind-deles i følgende temaer:Kommunikation mellem sundhedsprofessionelle og personer med kronisk sygdom

Litteraturen viser et behov for, at patientuddannelse forbereder personer med kronisksygdom til kommunikation med sundhedsprofessionelle. Samtidig er der behov for, at desundhedsprofessionelles ureflekterede antagelser og vaner ændres, idet de kan virke hæm-mende i forhold til empowerment forstået som ansvarliggørelse af deltagerne. Desudenmå empowermentstrategier anvendes kritisk, idet empowerment kan være mindre til-gængelig for ressourcesvage personer og kan vanskeliggøre, at andre behov tilgodeses.Behovsorienteret indsats

Det er afgørende, at patientuddannelse tilpasses den enkelte deltagers behov og præfe-rencer for undervisningsemner og formidlingsmåde. Derfor er der behov for forskelligetyper patientuddannelse frem for et samlet koncept, og at fokus rettes mod de poten-tielle deltagere selv frem for undervisernes formodninger om deltagernes behov og præ-ferencer. En behovsorienteret indsats kan fremmes ved at inddrage deltagerne i design-processen og ved at screene potentielle deltagere for særlige behov, fx ved hjælp afspørgsmål om problemløsningsmønstre. Litteraturen viser desuden, at ikke alle behovkan rummes inden for rammerne af gruppebaseret patientuddannelse, hvorfor indivi-duel patientuddannelse også er nødvendig.Timing af patientuddannelse og information

Det er afgørende, at information om sygdom og sygdomshåndtering gives på det rettetidspunkt, for at det enkelte menneske kan opnå udbytte af patientuddannelse. Dettetidspunkt er individuelt og afhænger af, hvor i sygdomserkendelsesprocessen det pågæl-dende menneske befinder sig. Patientuddannelse må således stilles til rådighed på for-skellige tidspunkter i sygdomsforløbet for forskellige personer med kronisk sygdom.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

Der er generelt behov for mere og tidligere information tilpasset den enkeltes situationog følelsesmæssige reaktioner. Desuden er der behov for opfølgende undervisning tilfastholdelse af det opnåede udbytte samt for understøttelse af den udvikling gennemforskellige faser af sygdomserkendelse og sygdomshåndtering, som personer med kro-nisk sygdom gennemgår i forskellige tempi.Inddragelse af sociale arenaer

Der er behov for, at der i tilrettelæggelsen af patientuddannelse tages højde for familienog arbejdspladsen som arena for opfattelse og håndtering af kronisk sygdom. Særligtfor familierelationer gælder, at de både kan virke fremmende og hæmmende for delta-gerudbytte af patientuddannelse.Psykologiske forhold

Livet med kronisk sygdom kan give anledning til ændring af livsperspektiv samt enrække psykologiske reaktioner såsom stress, angst, utryghed og depression. Dette børder tages højde for ved tilrettelæggelsen af patientuddannelse, fx ved at screene delta-gerne for faktorer, der kan have indflydelse på udbyttet såsom depression, motivation,sense of coherence og selvoplevet kontrol samt ved at anvende psykoterapeutiske ogmentalhygiejniske metoder såsom coaching, goal-setting, stressreduktion, meditation/mindfulness og udvikling af self-efficacy i uddannelsesforløbet.Særlige gruppers behov

For at nå særlige befolkningsgrupper med patientuddannelse er det nødvendigt at tagehensyn til kulturelle og religiøse traditioner, som kan være en væsentlig del af forståelsenog håndteringen af sundhed og sygdom. Ligeledes kan socioøkonomiske faktorer påvir-ke sygdomsforståelse og -håndtering, og særligt boglige færdigheder er afgørende i for-bindelse med formidling af information og undervisning. Desuden tyder det på, atmænd og kvinder har forskellige behov i forbindelse med håndtering af kronisk sygdom.

MetodekritikFølgende spørgsmål besvares:■

Hvordan måles resultaterne af patientuddannelse, og hvilke metoder kan/bør tages ianvendelse ved fremtidig forskning i patientuddannelse?

Der er behov for at kombinere kvantitative effektstudier med kvalitative metoder.Desuden efterlyses der velgennemførte studier, der har en længere tidshorisont end et tilto år. Kvalitative metoder vil kunne bidrage med en supplering af de relevante effekt-mål, fx i udviklingen af sygdomsspecifikke måleredskaber. Derudover vil de kvalitativestudier kunne bidrage med en indsigt i de betingelser, som livsstilsforandringer og enintervention som patientuddannelse karakteriseret ved at foregå i tæt samspil med del-tagernes ressourcer, hjem og hverdagsliv, foregår under. Desuden er der et behov for enstørre systematik i relation til anvendelse og beskrivelse af teorier, de konkrete pædago-giske redskaber og den praktiske udfoldelse af den pædagogiske metode. Det vil kunneanvendes i sammenligningen mellem forskellige patientuddannelser og bidrage til størreindsigt i, hvilke virkemidler som giver det største udbytte for deltagerne.

OrganisationOrganisationsanalysen besvarer følgende spørgsmål:

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

■

Hvad er de internationale erfaringer med organisering af patientuddannelse?

Erfaringer fra England viser, at følgende forhold er en udfordring for implementeringog organisering af den generelle patientuddannelse: Rekruttering af deltagere og under-visere, ledelse af uddannelserne, integration af patientuddannelse i sundhedsvæsenetsøvrige organisering, kommunikation af uddannelsestilbuddet, afholdelsen af patientud-dannelse samt uddannelsens placering og accept i sundhedsvæsenet.■

Hvordan er sygdomsspecifikke og generelle patientuddannelser organiseret i dansksammenhæng?

I forhold til de sygdomsspecifikke uddannelser er der ikke en organiseringsform, somenten har vundet særlig udbredelse på tværs af regioner og kommuner, og/eller somsynes særlig hensigtsmæssig. I alle regioner indgår de analyserede patientuddannelsersom en del af en samlet strategi over for kroniske sygdomme, men strategierne er mereeller mindre udførlige. I alle regioner er opgavefordelingen præciseret via sundhedsafta-ler og forløbsprogrammer. Der er dog forskel på, hvor langt man er nået med arbejdetomkring forløbsprogrammerne. I relation til de sygdomsspecifikke patientuddannelser,der har eksisteret i en årrække i sygehusregi, er der selv inden for de samme patient-grupper stor variation i forhold til indhold, form og varighed. De fleste regioner harplaner om at foretage en standardisering af de uddannelser, som udbydes i sygehusregi.I de fem undersøgte kommuner er man nået relativt langt med at implementere syg-domsspecifikke patientuddannelser, men der er stor variation i forhold til, hvorvidtuddannelserne er beskrevet i relation til kommunernes samlede kronikerindsats. I for-hold til de sygdomsspecifikke patientuddannelser er kommunerne generelt noget læn-gere med patientuddannelse til personer med KOL end til personer med type 2- diabe-tes. Kun to kommuner er ifølge de formelle beskrivelser af uddannelserne eksplicitopmærksomme på de særlige udfordringer, der knytter sig til at uddanne etniske mino-ritetsgrupper. Der er intet i det samlede datamateriale, der afspejler refleksioner, strate-gier eller lign. omkring særlige udfordringer ved at rekruttere og uddanne socialt udsat-te grupper. Til forskel fra de sygdomsspecifikke uddannelser er der i forhold til generel-le patientuddannelser en model, som har vundet stor udbredelse. Alle kommuner, somindgår i analysen anvender CDSMP-modellen for organisering af deres generellepatientuddannelser. I Holstebro Kommune udbyder man desuden en anden form, somer organiseret efter principperne for ”Lærings- og mestringsforløb for kronisk syge”.■

Hvilke barrierer og muligheder kan identificeres for organiseringen af de sygdoms-specifikke og generelle patientuddannelser i de danske regioner og kommuner?

De barrierer for organiseringen, som er identificeret, knytter sig til forskellige kulturermed overvejende naturvidenskabelige evidenstraditioner i sygehussektoren og en meresundhedspædagogisk og social tilgang med vægt på patientoplevelser i kommunalt regi.Desuden er det et problem for regioner og sygehuse, at de kommunale tilbud på områ-det for sygdomsspecifikke uddannelser er så forskellige, som tilfældet er. Det vanskelig-gør udvikling af et ensartet tilbud i sygehusregi, og de formelle rammer sikrer ikke, atder hverken nu eller i fremtiden findes sygdomsspecifikke tilbud i alle kommuner.Sundhedsaftalesystemet med tilhørende forløbsaftaler har medført en systematiseretdialog, der har fremmet udviklingen af nye tilbud i både regionalt og kommunalt regi.De kommuner, der er længst fremme, er karakteriseret ved politisk og administrativopbakning til forebyggende sundhedsindsats, tidligere erfaringer med lignende arbejdeog eksistensen af ildsjæle, som har været drivende for udviklingen. De to typer afpatientuddannelser trækker på tre typer af kompetencer: Systematiserede patienterfa-

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

ringer, sundhedspædagogiske kompetencer og sundhedsfaglige kompetencer på forskel-lige niveauer hos en række sundhedsfaglige grupper.■

Hvilke kompetencer fordres i forbindelse med henholdsvis sygdomsspecifikke oggenerelle patientuddannelser?

Organisationsanalysen giver ikke grundlag for at konkludere hvilke kombinationer afkompetencer, der er optimal, men peger på et behov for at udvikle sundhedspædagogiksom fagområde.■

Hvilke perspektiver kan der på baggrund af analysen af ovenstående problemstillin-ger peges på i forhold til den fremtidige organisering af patientuddannelse?

Et mere ensartet udbud af patientuddannelse i kommunerne ville give et andet grund-lag for udviklingen af dialogen mellem kommuner og regioner i sundhedsaftalesyste-met, gøre det muligt at standardisere tilbuddet i regionerne og skabe en mere ensartetarbejdsdeling mellem regioner og kommuner. Der er ikke i analysen grundlag for atkonkludere hvilke organisatoriske modeller, der er bedst egnede i forhold til de to typerat patientuddannelse, men der er behov for systematiske og mere ensartede evaluerin-ger og systematisk vidensudveksling og -formidling med henblik på gradvist at udviklede danske patientuddannelsers organisation.

ØkonomiI den økonomiske analyse besvares følgende spørgsmål:■

Hvad er de samfundsøkonomiske omkostninger pr. person, der deltager i patient-uddannelserne?

De samfundsøkonomiske omkostninger kan beregnes til hhv. 5.900-8.600 kr. pr. delta-ger med diabetes og 4.500-11.350 kr. pr. deltager med KOL. Hvis efterfølgende forløbmed fysisk træning medregnes, forøges omkostningerne med 5.000-13.000 kr. pr. delta-ger. Disse skøn er baseret på fire konkrete eksempler på patientuddannelser i Danmark.Omkostningerne ved den generelle patientuddannelse er 3.000-5.450 kr. pr. deltager.■

Hvad er de mulige økonomiske gevinster ved patientuddannelsernes effekt på for-bruget af sundhedhedsvæsenets ydelser?

Det er på nuværende tidspunkt ikke muligt at beregne, om der er økonomiske gevin-ster ved patientuddannelse i form af effekter på deltagernes helbred. Årsagen er, at derikke foreligger videnskabelig dokumentation for effekterne på deltagernes helbred ellerforbruget af sundhedsydelser, fx sengedage. Der er dog påvist effekter af patientuddan-nelse for personer med type 2-diabetes på deres langtidsblodsukker, og denne effekt måhave betydning for hyppigheden af senkomplikationer. Størrelsen af disse effekter ogbetydningen for ressourceforbruget kendes dog ikke på nuværende tidspunkt og børundersøges nærmere.■

Hvad er forholdet mellem omkostninger og effekt i patientuddannelse?

Idet effekten af patientuddannelser på deltagernes helbred generelt ikke er påvist, er detikke muligt på nuværende tidspunkt at beregne cost-effectiveness forholdet i de enkelteuddannelser.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

■

Hvad er de kasseøkonomiske konsekvenser for hhv. kommuner og regioner (syge-huse) ved afholdelse af patientuddannelserne?

Den kasseøkonomiske analyse af udgifter og indtægter for kommuner og regioner vedetablering af patientuddannelse viser, at udgifterne pr. deltager med type 2-diabetes kanberegnes til 2.400-5.100 kr., mens udgifterne pr. deltager med KOL er 3.200-4.100 kr.Udgiften pr. deltager ved at tilbyde den generelle patientuddannelse er 1.100 kr. Forkommunerne kan økonomiske gevinster i form af indtægter eller besparelser ved etab-lering af patientuddannelse ikke direkte beregnes, men ved en forbedring af sundheds-tilstanden for personer med diabetes vil der være mulighed for at spare ressourcer. Forsygehusene er det muligt umiddelbart at vurdere størrelsen af de positive økonomiskeincitamenter, idet regionernes takststyringsmodel indebærer, at sygehusene som mini-mum får dækket udgifterne ved patientuddannelse i form af øget afregning for merak-tivitet fra regionerne.■

Hvilke usikkerheder er forbundet med de beregnede omkostninger?

De beregnede omkostninger er forbundet med usikkerhed, selvom der anvendes enfælles omkostningsmodel baseret på den foreliggende litteratur. Blandt andet er enrække omkostninger baseret på skøn (fx tid anvendt til transport og kvalitetssikring),og det er vanskeligt at prissætte værdien af deltagernes tid. Disse problemer er søgtløst ved at beregne intervaller for gennemsnitsomkostningerne for derved at angiveusikkerhedens størrelse. Men der er behov for mere forskning, herunder egentlige pro-spektive omkostningsstudier for at afklare usikkerhedens størrelse yderligere.

samlet vurderingMed udgangspunkt i den kritiske vurdering kan der peges på en række muligheder ogbarrierer i relation til den fremtidige tilrettelæggelse af patientuddannelse. Den væsent-ligste udfordring er, at effekten af patientuddannelse ikke er entydig. Generelt vurderesevidensen at være moderat til svag på de undersøgte patientuddannelser, dog er eviden-sen gennemgående bedømt som svag på KOL-området. Mange studier viser moderattil svag effekt af patientuddannelse, og hvor effekten ses, er den som regel kortvarigeller kun målt i kort tid efter interventionens ophør. Samtidig er studierne små og ikkealtid af høj kvalitet. Selvom patientuddannelse synes at have begrænset dokumentereteffekt, skyldes det således ikke nødvendigvis, at patientuddannelse reelt ikke har effekt,men at den nødvendige forskning ikke er optimal og dækkende2. De effekter, som fin-des i studierne, omfatter bl.a. øget viden, empowerment, forbedret helbredsstatus(langtidsblodsukker), kontrol af sygdommen samt reduktion i forbrug af sundhedsydel-ser.MTVen har systematisk undersøgt hvilke teoretiske grundlag og pædagogiske metoder,der har betydning for opnåelse af patientuddannelsers effekter. Det kan udledes, atpatientuddannelse til personer med type 2-diabetes har effekt, såfremt de baseres på”terapeutisk patientuddannelse”, er deltager- og empowermentorienterede og bygger påvoksenpædagogiske principper. Desuden er det påvist, at der er svag evidens for effektaf uddannelser, der anvender sociale læringsteknikker (gruppetilgange) og adfærdsmo-dificerende øvelser. Dette er vel at mærke udelukkende undersøgt inden for type 2-dia-betes.Desuden viser gennemgangen, at generelle patientuddannelser og uddannelser for per-soner med type 2-diabetes har effekt, når de er baseret på teorier om self-efficacy og/

Denne konklusion gæl-der udelukkende forgenerel patientuddan-nelse samt patientud-dannelse til personermed KOL og type 2-dia-betes.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

eller self-management. Det påvises desuden, at der er en sammenhæng mellem generel-le uddannelser, der har effekt, og anvendelsen af pædagogiske redskaber. Evidensen foreffekt af uddannelsernes teoretiske grundlag og pædagogiske metoder er generelt spar-som, og MTVen peger således på, at det i fremtidige patientuddannelser er centralt atundersøge pædagogisk praksis nærmere.Overordnet viser analysen, at betydningen af undervisernes kompetencer er svagtbelyst. Dog viser studier vedr. type 2-diabetes, at undervisere både bør have viden omsygdom og behandling samt have pædagogiske kompetencer, som vægtes på linje medde faglige kompetencer. En væsentlig pointe er, at de pædagogiske kompetencer skalmodsvare de pædagogiske principper, der anvendes i den pågældende patientuddannel-se. Det vil sige, at undervisere bør uddannes i at undervise i den konkrete uddannelse.Organisationsanalysen underbygger, at sundhedspædagogiske kompetencer er et udvik-lingsområde, der bør satses på på både regionalt og kommunalt niveau. Patientanalysenviser, at der kan være et dilemma i at skulle undervise deltagere i at tage ansvar for egensygdomshåndtering, hvis man udelukkende følger en meget traditionel, hierarkisk,behandlingsorienteret undervisningsform.Kvalitative studier viser, at deltagere oplever udbytte i form af fx netværksopbygning ogpositive sociale oplevelser. Der tegner sig dog ikke noget konsistent mønster af bruger-oplevet udbytte. Disse analyser peger i stedet på, at der bør inddrages en bred socialvi-denskabelig tilgang, der kan kvalificere viden om de sammenhænge og livssituationer,fx hjem, fritid og familie, som personer med kronisk sygdom indgår i. Begreber, somanvendes på feltet, fx empowerment, self-management og self-efficacy, er udtryk fordynamiske processer rettet mod at øge individers sygdomshåndtering. Kvalitative ogkvantitative metoder skal supplere hinanden i at beskrive disse forhold.MTVen peger på, at patientuddannelser optimalt skal times individuelt og understøtteselvstændig håndtering af de udfordringer, livet med kronisk sygdom indebærer. Derforindikerer MTVen, at der kan være behov for, at personer med kronisk sygdom kan del-tage i patientuddannelse flere gange i løbet af et sygdomsforløb. Ligeledes viser variatio-nerne i de individuelle behov, at de ikke altid kan rummes i den gruppebaseredepatientuddannelse. Som litteraturen viser, er den individuelle uddannelse derfor fortsatvigtig. Der er behov for sygdomsspecifik uddannelse, og derudover peger patientanaly-sen på nogle generelle behov, som er væsentlige at inddrage i fremtidig tilrettelæggelseaf patientuddannelse. Disse inkluderer deltagernes hverdagsliv, tilegnelsen af praktiskekompetencer samt håndtering af individuelle psykologiske behov, fx bekymring, stressog depression.Tilbuddet om patientuddannelse synes primært at blive benyttet af kvinder, personerfra de mellemste eller højere sociale lag samt etniske danskere. Skal patientuddannelsefremover bidrage til at udligne social ulighed, er det nødvendigt kritisk at overvejeigangsættelsen af andre typer af indsatser, som i højere grad imødekommer behovenehos udsatte sociale grupper samt etniske minoriteter.Organisationsanalysen viser, at organiseringen af patientuddannelsesfeltet medfører enrække udfordringer. Ifølge Sundhedsloven er ansvaret for patientrettet forebyggelse deltmellem regioner og kommuner, og det er regionernes og kommunernes ansvar at speci-ficere arbejdsdelingen. Da regioner og kommuner lokalt kan tilrettelægge, i hvilketomfang de vil udbyde patientuddannelse, er det en udfordring at sikre et sammenhæn-gende og ensartet tilbud til personer med kronisk sygdom. Status er, at ansvars- ogopgavefordelingen i øjeblikket aftales og beskrives i sundhedsaftalerne samt i forløbs-

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

programmer, men på et overordnet plan er udbuddet meget forskelligartet på tværs afkommuner og regioner. Det betyder i praksis, at det er vanskeligt for regionerne atorganisere sig i forhold til kommunernes udbud, og at patienterne risikerer, at der ikkeeksisterer et relevant tilbud om patientuddannelse i deres kommune. Endvidere er dennuværende organisering sårbar, idet patientuddannelse varetages af få ildsjæle, uden atdet nødvendigvis er inkorporeret i en struktureret og sammenhængende organisation.MTVen behandler ligeledes den overordnede problemstilling om, hvorvidt patientud-dannelse hensigtsmæssigt kan standardiseres, eller om større fleksibilitet i uddannelser-ne er ønskelig. Fordelen ved standardisering, som fx er kendetegnende for CDSMP, er,at uddannelsen er relativt let at implementere, da struktur, indhold, uddannelse afundervisere etc. er forhåndsdefineret. Det betyder, at kommuner uden store startom-kostninger kan give sig i kast med patientuddannelse ved at bruge en standardiseretmodel. Desuden kan en standardisering medvirke til, at det bliver lettere at evaluereuddannelsernes effekt, da uddannelserne bliver mere homogene og sammenlignelige.Omvendt viser MTVen, at en standardisering på nuværende tidspunkt må foretages pået ikke særligt veldokumenteret grundlag, og det er derfor næppe hensigtsmæssigt atbevæge sig for langt i brugen af standardkoncepter på patientuddannelsesområdet, føreffekt og virkningmekanismer er bedre dokumenteret.Det kan konstateres, at selvom den gennemsnitlige pris på patientuddannelse ikke erhøj, anvendes der på samfundsplan forholdsvis mange ressourcer på området, da til-buddet måske skal omfatte knap halvdelen af den voksne befolkning. Prisen for denenkelte patient varierer fra 3.000-11.350 kr. pr. forløb. Med tanke på den kommendebefolkningsudvikling samt det faktum, at hver patient formentlig skal have flere tilbudi løbet af livet, vil omkostningspresset fra patientuddannelse øges kraftigt og blive eninvestering i milliardklassen.Frem mod 2040 stiger antallet af ældre markant, og forekomsten af kronisk sygdomøges med forekomsten af stigende alder.Det kan konkluderes, at der generelt mangler en større indsigt i patientuddannelser,både hvad angår indhold, sundhedspædagogiske metoder, virkningsmekanismer, mål-grupper, organisering samt effektmåling og behov for monitorering. Dette kræver enstruktureret, tværfaglig indsats inden for forskning og kvalitetsudvikling med vidensde-ling på tværs af stat, regioner og kommuner. Den nødvendige forskningsindsats skalvære tværvidenskabelig med inddragelse af både kvantitativ og kvalitativ forskning, ogder efterlyses store velgennemførte studier, som har en længere tidshorisont end 1-2 år.

RådgivningPå baggrund af denne MTV kan der gives følgende rådgivning til centrale aktører ikommuner, regioner samt stat:■

■

At der i de kommende år sker en videreudvikling af patientuddannelserne med hen-blik på at skabe et evidensbaseret grundlag for patientuddannelsernes effekt, doku-mentation, virkningsmekanismer, sundhedspædagogiske metoder, underviserneskompetencer, målgrupper, organisering samt indholdet i uddannelserneAt der sikres tværvidenskabelig forskning inden for patientuddannelse på oven-nævnte områderAt denne vidensudvikling og -deling sker koordineret og struktureret på tværs afkommuner, regioner og stat.

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

Indholdet af vidensudvikling og forskning bør indeholde følgende områder:■

■

At uddannelserne målrettes deltagernes behov og dermed sikrer en differentieretindsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddan-nelsernes indholdAt uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om atoverføre viden til deltageren. Det bør fx vægtes, at deltagerne aktivt træner adfærds-ændringerAt målgruppen for patientuddannelse overvejes nøje, og at patientuddannelsen til-passes til den specifikke målgruppe – fx nydiagnosticerede, etniske minoriteter,socialt udsatte grupperAt uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsforandringer – fxarbejdsliv, familieliv og fritidslivAt omfanget af uddannelserne overvejes, herunder stillingstagen til, hvor ofteuddannelse skal udbydes til personer med kronisk sygdom – fx til nydiagnosticere-de eller ved forværring i sygdomsforløbetAt uddannelserne aktivt udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grund-lag og pædagogisk praksisAt der arbejdes hen imod en klar opgave- og ansvarsfordeling mellem kommunerog regioner med henblik på at skabe et sammenhængende og koordineret udbud afpatientuddannelser, og at der opnås en høj grad af rekrutteringAt der sker en samlet indsats på tværs af kommuner i forhold til at løfte specifikkeopgaver, som er vanskelige at løfte som enkeltstående kommuneAt mulighederne for at rekruttere socialt udsatte grupper og/eller etniske minorite-ter undersøgesAt der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer, samt at kompetencerblandt underviserne udviklesAt der udvikles en mindre sårbar organisering i regioner og kommuner, da organise-ringen af patientuddannelse er forankret hos ganske få personer (ildsjæle).

Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering

www.sst.dk

SundhedsstyrelsenMonitorering & Medicinsk TeknologivurderingIslands Brygge 672300 København STlf. 72 22 74 00[email protected]www.sst.dk/mtv