SUU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 116: Henvendelse af 12/11-09 fra Frankfurtpatienterne vedr. klage over Sundhedsstyrelsens notat af 29. oktober 2009 vedr. kræftbehandlingen i Frankfurt

KlageI Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses Bekendtgørelse af 11. juni 2009 om ret tilsygehusbehandling nævnes ikke patienters ret til klageadgang. Undertegnede, medlemmer afFrankfurtgruppen, der er et netværk af pårørende og patienter i kræftbehandling for egen regning påUniversitetshospitalet i Frankfurt og som samles i Kræftens Bekæmpelses regi,tillader os derfor at rette denne henvendelse til sundhedsministeren og FolketingetsSundhedsudvalg.Vi ønsker med vores henvendelse at klage over Sundhedsstyrelsens Notat af 29. oktober 2009vedr. kræftbehandling hos Professor Dr. Med Thomas J. Vogl i Frankfurt am Main, Tyskland.Vores klage omfatter såvel notatets form som notatets indhold.

Vedr. notatets form.Notatet er på 7 sider, incl. bilag og udsendt på Sundhedsstyrelsens (SST)vegne. Det fremgår ikke afnotatet, hvem der har udformet eller står til ansvar for notatets indhold. Notatet signalerer alenemistænkeliggørelse af den kræftbehandling der gives på Frankfurt Universitetshospital og som etstort antal alvorligt syge danske kræftpatienter har haft meget stor nytte og glæde af.Vi mener, at det er stærkt kritisabelt:1. At notatet er præget af manglende indsigt og manglende dokumentationer.2. At man med notatet mistænkeliggør en udenlandsk kollega, der i sit hjemland betragtes somen særdeles kompetent læge, specialist og behandler.3. At man undlader at nævne, at Professor Dr. Med. Thomas J. Vogl, er leder af en stor afdelingpå Frankfurt Universitetshospital med mere end 40 ansatte herunder 2 øvrige professorer,speciallæger, radiologer og onkologer, sygeplejersker, radiografer mm.4. At man konsekvent (bortset fra overskriften) omtaler Professor Dr. Med. Thomas J. Voglsom ”Dr. Vogl” – en titel, der ikke er beskyttet.

2. At SST primært tager udgangspunkt i en beskeden og mangelfuld korrespondance medProfessor Dr. Med Thomas J. Vogl.3. At SST tilsyneladende ikke har taget kontakt til Frankfurt Universitetshospitals ledelse for atindhente officielle oplysninger om Prof. Vogls afdelings behandlingsmetoder og resultater.4. At SST tilsyneladende heller ikke har taget kontakt til de tyske sundhedsmyndigheder for atindhente oplysningerne om Prof. Vogls metoder og resultater.5. At SST ikke har rettet henvendelse til andre EU-landes sundhedsmyndigheder for atundersøge, hvor og i hvilket omfang man behandler kræftpatienter med regional kemoterapiog hvilke erfaringer, man har gjort, samt om og i hvilket omfang man accepterer lokalt atgive supplerende behandling til kræftpatienter, der får regional kemoterapi i Frankfurt6. At SST tilsyneladende ikke har gjort sig bekendt med de utallige og omfattendevidenskabelige publikationer, Prof. Vogl har udgivet – eller er medudgiver af. GennemFrankfurt Universitetshospitals hjemmeside er der en relativ simpel adgang og henvisning tilutallige og omfattende videnskabelige publikationer. Så sent som 1. oktober 2009 har Prof.Vogl eksempelvis udgivet følgende: ”Liver metastases of neuroendocrine tumors: treatmentwith hepatic transarterial chemotherapy using two therapeutic protocols” (Autor(en): VoglTJ, Gruber T, Naguib NN, Hammerstingl R, Nour-Eldin NE.Alene på den anerkendte internationale medicinske database PupMed (www.pupmed.gov -A service of the U.S. National Library of Medicine and the National Institues of Health) harProfessor dr. med. T Vogl givet bidrag til mere end 400 videnskabelige artikler.7. At SST undlader at beskrive det samarbejde f.eks. Herlev Hospital har/har haft med Prof.Vogl - og hvordan man i Danmark benytter sig af Prof. Vogls ekspertise i forbindelse med, atman indleder forsøg med regional kemoterapi.8. At SST tilsyneladende ikke har taget kontakt til patienter, der er blevet behandlet i Frankfurt,for at undersøge effekten af behandlingen. Kræftens Bekæmpelse har kontakt med ca. 75frankfurtpatienter, der er behandlet eller er i behandling i Frankfurt. Frankfurtpatienterne eralle tilknyttet sygehuse i Danmark. Og man har således haft mulighed for at indhentekonkrete oplysninger.9. At SST udelukkende, anfører at Prof. Vogl er radiolog. Vi mener, at man bevidst eller pga.uvidenhed undlader at beskrive Prof. Vogl reelle faglige ekspertise samt FrankfurtUniversitetshospitals brede faglige kompetencer på kræftomådet. På FrankfurtUniversitetshospitals hjemmeside er der adgang til alle oplysninger om Professor Vogls oghans teams uddannelser, medicinske specialer og øvrige faglige baggrund.10. At SST nævner 3 tilfælde, hvor man har henvist til regional kemoterapi – uden at mansamtidig nævner, hvilke typer patienter, der er tale om og hvilke forhold der har gjort, atnetop disse tre patienter er godkendt til behandling hos Prof. Vogl. At SST har godkendthenvisning af 3 patienter til behandling hos Prof. Vogl dokumenterer vel rent faktisk, at mani visse tilfælde anerkender Prof. Vogls ekspertise.11. At SST anfører at ”regional kemoterapi kan være behæftet med alvorlige bivirkninger ogkomplikationer.” uden at man samtidig nævner de alvorlige bivirkninger og komplikationer,der ofte følger i kølvandet på en traditionel, systemisk kemoterapi.

12. At SST ikke nævner de store smerter og lidelser, der som regel er følgerne ef enlængerevarende systemisk kemoterapi. De fleste frankfurtpatienter har oplevet minimalebivirkninger i forbindelse med de regionale kemobehandlinger i Frankfurt.13. At SST ikke berører de økonomiske konsekvenser af, at man med vold og magt forsøger atfastholde frankfurtpatienterne i det danske sundhedsvæsen.14. At SST påstår, at Prof. Vogl ikke efterspørger, hvilken anden behandling patienten får ellerhar fået i Danmark. Dette er direkte usandt. Prof. Vogl spørger hver gang den enkelte patientom, hvilken anden behandling pågældende får og forholder sig til dette.15. At SST ikke nævner, at regional kemoterapi, der bl.a. benyttes på universitetshospitalet iFrankfurt, i dag er en anerkendt standdardbehandling i Tyskland, som dækkes af de tyskesygesikringsordninger.16. At SST påstår, ...”at der ofte har foreligget særdeles sparsom om overhovedet nogeninformation om den i Frankfurt planlagte behandling, herunder information om hvilkekemoterapeutika der planlagdes anvendt til den regionale kemoterapi.”... Påstanden erdirekte usand. I forbindelse med behandlingen modtager patienterne skriftlig journaludskrift,hvor der gøres rede for resultaterne af samme dags 2 scanninger, hvilken behandling, der ergennemført og hvilken behandling, der fremadrettet forventes at skulle gives. Patienternetilbydes desuden en DVD med billederne fra dagens to scanninger, og der angivestelefonnummer, som de danske sundhedsmyndigheder kan benytte, hvis der er behov foryderligere oplysninger. Flere frankfurtpatienter giver imidlertid ofte udtryk for, at lægernepå visse danske sygehuse afviser at modtage eller læse brevene fra Prof. Vogl eller se ogkommentere scanningerne (Yderligere dokumentation for denne påstand fremsendes gerne)

Vores konklusionDer er brug for, at SST beskriver, hvilke kriterier man har lagt til grund for at henvise de 3 patientertil behandling hos Prof. Vogl. Dette af hensyn til øvrige patienter, der er i behandling i Frankfurt –eller som overvejer behandling i Franfurt.Sundhedsstyrelsens konkluderer i notatet: … ”Det må antages, at der ikke aktuelt foreligger datasom viser, at intrahepatisk kemoterapi er vist at være mere effektiv end systemisk kemoterapi. Dettesvarer til Sundhedsstyrelsens egen opfattelse, baseret på hvad der foreligger af litteratur påområdet.”…Selv om Sundhedsstyrelsen måske kan være utilfredse med de svar de har fået af prof. Vogl påderes forespørgsel finder vi det yderst kritisabelt, at Sundhedsstyrelsen udsender et notat, der alenebygger på antagelser og ikke rent faktuelle oplysninger, og at man overhovedet ikke selv harorienteret sig og bl.a. ikke har undersøgt, hvordan det er gået de mange danske patienter, der ereller har været i behandling på universitetshospitalet i Frankfurt efter mere eller mindre at væreopgivet med de metoder, der i øjeblikket tilbydes i Danmark. Sådanne data burde let kunne skaffestil veje via danske journaler. Vores viden fra ”Frankfurternetværket” i Kræftens Bekæmpelses regisiger ubetinget, at et stort antal har haft meget stor gavn af behandlingerne.Vi foreslår endvidere, at Sundhedsstyrelsens notat tilbagekaldes. Vi finder at notatet er belastendefor Sundhedsstyrelsen omdømme og troværdighed.