SOU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 192: Henvendelse af 2/3-10 fra Muskelsvindfonden vedr. BPA

Vedrørende respiratorbrugere med Borgerstvret Personlig Assistance - BPA.I kølvandet på den kaotiske indførelse af BPA er der opstået yderligere et problem for den del afmålgruppen, der er i respirationsbehandling.En respiratorbruger har ikke blot brug for hjælp til pleje, ledsagelse og praktiske opgaver, men ogsåtil opgaver i forbindelse med respiratoren. Den hjælp, som respiratorbrugeren modtager, indeholderderfor elementer, som skal betales af Regionen (respiratoren), og andre elementer, der skal betalesaf kommunen (pleje, ledsagelse, praktisk hjælp m.v.), typisk efter servicelovens §§ 95 eller 96 omBPA.Der er intet som helst nyt i dette, og Socialministeriet og Sundhedsministeriet har i fællesskab vedto lejligheder i 1993 og 1996 udsendt skrivelser til kommunerne og de daværende amter om, hvor-dan udgifterne i disse situationer skal fordeles mellem de to myndigheder. Princippet har været, atkommunen beregner hjælpen og derefter sender en regning til regionen, svarende til regionens an-del.De to skrivelser vedhæftes som kopi.Dette princip har været simpelt, overskueligt, velfungerende, begavet og fuldstændig ubyrokratiskog har aldrig givet anledning til problemer.Ikke desto mindre har navnlig Region Hovedstaden nu besluttet at ændre denne simple fordelings-model og selv ansætte de hjælpere, der skal arbejde hos borgeren, men kun i den del af tiden, somRegionen skal betale. Region Hovedstaden har oven i købet uddelegeret arbejdsgiveropgaven til etprivat firma, som Regionen har valgt.Beslutningen er begrundet i et "fagligt ansvar", om end det er vanskeligt at se, hvori dette "fagligeansvar" består, når Regionen uddelegerer opgaven til et privat firma uden særlige forudsætninger iforhold til respirationsbehandling. I praksis har den enkelte borger med respirator da også altid selvfungeret som tovholder i sit eget liv, f.eks. ved at borgeren selv har rekrutteret, ansat og oplært sineegne hjælpere, eller ved at ældre hjælpere har oplært nye. Det er ikke så indviklet, som man skulletro, at arbejde hos en borger med respirator. Der er derfor heiler ikke grundlag for store og indvik-lede overvejelser om "fagligt ansvar".

Men i konsekvens af Regionens beslutning oplever borgere med respirator nu, at deres hjælp split-tes op i to dele, ikke bare økonomisk bag kulisserne, men med al mulig synlighed i borgerens egethjem.Borgeren oplever nu, at der kan være to forskellige hjælperhold, ofte samtidig, med hvert sit sæt afopgaver, så den ene hjælper til hver en tid er inaktiv, eller at der kun er ét hjælperhold, men med énarbejdsgiver og et sæt rettigheder i en del af arbejdstiden og en anden arbejdsgiver i en anden del afarbejdstiden, uden at det er indlysende hvilke regler der gælder hvomår.Folketinget har for kun et år siden vedtaget nye regler for BPA, der angiveligt har haft til formål atforbedre den enkelte borgers indflydelse på sit eget liv og at tilbyde en hjælp med størst mulig flek-sibilitet. I den forbindelse blev borgere med BPA oven i købet tillagt en ny mulighed for at uddele-gere arbejdsgiveransvaret og selv fungere som arbejdsleder, og Socialministeriet fastlagde i en Be-kendtgørelse de elementer, der skal indgå i udmålingen.Regionens beslutning indebærer ikke mindst, at borgernes retssikkerhed begrænses, fordi afgørelserder træffes af Regionen, ikke kan ankes til nogen myndighed.I det lys fremstår det som en skæbnens ironi, at der er sket nøjagtig det modsatte af Folketingets in-tention for den meget store gruppe borgere med BPA, der bruger respirator, og som faktisk er denoprindelige kernegruppe i de oprindelige hjælpeordninger, som de har udviklet sig gennem tiderne.Dette fremgår ikke mindst af den beskrivelse af hjælpeordningens historie, som Socialministerietfremsendte til Folketingets Socialudvalg i Folketingsåret 2006-2007, der vedlægges i kopi.Hvis borgere med respirator, der har brug for borgerstyret personlig assistance, fratages denne mu-lighed, vil de blive påført et alvorligt tab af livskvalitet og rettigheder, og BPA-ordningen vil værehelt uden mening, hvis den ikke kan tilbydes til de borgere, der har det største behov.Det er en skæbnens ironi, at Folketinget på den ene side vedtager nye og bedre regler, mens resulta-tet er blevet klare forringelser for netop denne del af målgruppen.Vi er derfor nødt til at opfordre Folketingets Socialudvalg til at tage initiativ til at sikre sammen-hængende regler for den hjælp, der stilles til rådighed for respiratorbrugere.Dette forudsætter ikke en ny indviklet regelfastsættelse, men alene at man fastholder principperne ide to skrivelser fra 1993 og 1996, som gennem mange år har fungeret upåklageligt, og som blot in-debærer, at kommunen beregner den nødvendige hjælp efter den sociale lovgivning, og at regionenefterfølgende godtgør en del af kommunens udgift.

Sundhedsministeriet og Socialministeriet er blevet bekendt med, at der angiveligt hersker nogen usikkerhed om, i hvilket om-fang udgiften til personlige hjælpere til respiratorbrugere, der opholder sig i eget hjem, skal afholdes af sygehusvæsenet elleraf kommunerne efter den sociale lovgivning.på denne baggrund skal Sundhedsministeriet og Socialministeriet hermed præcisere følgende:•••1) Sygehusvæsenet afholder udgiften til respiratorhjælpere, der skal assistere ved respiratorbehandling af patienter, ide timer i døgnet, hvor respiratorbistand er nødvendig.2) Kommunerne afholder udgiften til anden form for hjælp og pleje m.v. til patienten efter den sociale lovgivning.3) I de tilfælde, hvor hjælpetimer efter 1) og 2) overlapper hinanden, således at der er behov for begge former forhjælp samtidigt, og hjælpen kan ydes af en person, deles udgiften til disse overlappende timer, således at sygehus-væsenet og den pågældende kommune afholder hver 50 % af udgiften.

Ovennævnte principper har til formål at præcisere, hvem der skal betale for hvilke timer i de tilfælde, hvor en respiratorbrugersamtidig har behov for den under 1) nævnte hjælp (respiratorbistand) og den under 2) nævnte hjælp (hjemmehjælp, § 48-hjælpere m.v.), og hvor hjælpen i de timer, som er overlappende, kan bestrides af en person. Formålet er således at undgådobbeltbemanding og at give en praktisk løsning vedrørende fordeling af udgiften til overlapningstimerne, som kan benyttesfremover.Ved anvendelsen af principperne er det vigtigt at holde sig for øje, at der skal ses bort fra, hvorledes eventuel hjælp blev ydet,før patienten blev respiratorbruger.De tilfælde som især har givet anledning til usikkerhed om fordelingen af udgiften til personlige hjælpere er, hvor en patientmed handicap har modtaget § 48-hjælpeordning til pleje, overvågning og ledsagelse, indtil den pågældende er blevet respira-torbruger. I den anledning skal følgende eksempler på fordeling af udgifter gives:•1) a) En respiratorbruger har behov for respiratorbistand 24 timer i døgnet og samtidig 8 timers hjælp til ledsagelse,pleje m.m. Da de to slags hjælp overlapper hinanden med 8 timer og kan ydes af en person, skal sygehusvæsenet be-tale for 16 timer + halvdelen af overlappende timer i alt 20 timer og kommunen skal betale for halvdelen af overlap-pende timer i alt 4 timer.b) Timer herudover, hvor det er nødvendigt, at der er 2 personer tilstede f.eks. til at løfte patienten m.v., betales afkommunen.2) a) En respiratorbruger har behov for respiratorbistand 12 timer i døgnet og 16 timers hjælp til ledsagelse, plejem.m. Hvis de to slags hjælp overlapper hinanden med 12 timer og kan ydes af en person, skal kommunen betle for 4timer + halvdelen af overlappende timer i alt 10 timer og sygehusvæsenet skal betale for halvdelen af overlappendetimer i alt 6 timer. Hvis der alene er 4 overlappende timer, idet hjælpen ikke ydes fuldt ud i samme tidsrum, deles de4 timer, således at kommunen betaler for 14 timer og sygehusvæsenet for 10 timer.b) Hvis der herudover er behov for hjælp, som kræver tilstedeværelse af 2 personer, løses dette som i eksempel l)b).3) a) En respiratorbruger har behov for respiratorbistand 16 timer i døgnet og 8 timers hjælp til pleje og ledsagelsem.m. Hvis de to slags hjælp overlapper hinanden med 8 timer og kan ydes af en person, skal sygehusvæsenet betalefor 8 timer + halvdelen af overlappende timer i alt 12 timer og kommunen skal betale for halvdelen af overlappendetimer i alt 4 timer. Hvis der ikke er nogen overlapningstimer, idet hjælpen ydes i forlængelse af hinanden betaler sy-gehusvæsenet for 16 timer og kommunen for 8 timer.b) Hvis der herudover er behov for hjælp, som kræver tilstedeværelse af 2 personer, løses dette som i eksempel l)b).

Socialministeriet og Sundhedsministeriet er blevet anmodet om en fortolkning af Sundhedsministeriet og Socialministeriets fæl-lesskrivelse af 14. januar 1993, og er enige om følgende fortolkning:Baggrunden for fællesskrivelsens tilblivelse var, at ressourcespild så vidt muligt skulle undgås, at kommunen og amtet skullehave en fordelingsnøgle til anvendelse ved opgørelsen af timeforbruget, og at kommune og amt begge skulle have fordel af atdele udgiften til pleje og overvågning i de situationer, hvor henholdsvis overvågning af respiratorfunktionerne og pleje-, om-sorgs- og overvågningsfunktionerne efter de 2 regelsæt egentlig tilsiger, at der skal være 2 personer til stede; nemlig en derskal overvåge respiratoren (amtsligt ansvar) og en der skal tage sig af pleje, omsorg og overvågning i øvrigt (kommunalt an-svar). Fællesskrivelsen giver således anvisning på, hvordan udgiften skal deles i de situationer, hvor de samlede arbejdsfunktio-ner kan udføres af en person.Det er derfor det aktuelle samlede pleje- og overvågningsbehov der skal opgøres, uanset om pågældende selv, f.eks. ved pårø-rendes bistand, opfylder en del af behovet. De timer hvor en eventuel pårørende påtager sig plejeopgaverne skal medregnes idet samlede plejebehov.Når det samlede plejebehov i timer er opgjort, deles de timer, hvor patienten også har behov for ventilatørbistand, med hospi-talsvæsenet.Som eksempel kan angives, at hvis en patient har behov for 24 timers ventilatørbistand i døgnet og for 17 timers pleje, bistandeller praktisk hjælp i døgnet, er patientens samlede plejebehov de 17 timer, også selv om pårørende til patienten påtager sigplejen i f.eks. 3 timer i døgnet. Disse 17 timer skal deles mellem hospitalsvæsenet og kommunen med 8 1/2 time til hver, hvisarbejdet kan bestrides af en person.Hvis pårørende-indsatsen nedbringer bistands/plejetimerne med f.eks. 3 timer, skal amt og kommune efter Socialministerietsopfattelse dele »gevinsten«, dvs. mindreudgiften; idet der jo i disse situationer kun optræder en mindreudgift, fordi ventilatørenogså er tilstede.Det vil ikke være rimeligt, hvis det forhold at en person, på grund af udefra kommende omstændigheder, kan klare sit pleje- ogomsorgsbehovmed f.eks. venner eller pårørendes hjælp i nogle timer i døgnet, alene skal medføre en mindreudgift for kommunen.Denne fortolkning betyder bl.a., at kommunerne ikke alene skal deltage i betaling af det der i kommunerne bliver kaldt »aktive«plejeopgaver, men også i de øvrige timer, jf. at det er kommunens opgaver at sørge for evt. overvågning inden den pågælden-de får respirator, samt i de timer hvor den pågældende evt. er uden for respirator.

Socialministeriets gennemgang af hjælpeordningens historie.(Daværende socialminister Eva Kjer Hansens svar på spørgsmål nr. 6 (alm. del) fra FolketingetsSocialudvalg i Folketingssamlingen 2006-2007)"Ministeren bedes sende udvalget en redegørelse for med hvilke skiftende lovhjemler, der er tilbudthjælperordninger og tilsvarende ordninger fra og med polioepidemien i 1950'erne via Århusordnin-gen i 1970'eme til den eksisterende hjælperordning efter servicelovens § 77, herunder hvomår ogmed hvilke begrundelser der er indført et aktivitetskrav og en særstatus for personer med respirati-onsproblemer"Svar:Indledningsvis skal jeg beklage det meget sene svar på spørgsmålet. Det har vist sig særdeles omfat-tende og ressourcekrævende at undersøge lovforslag, lovændringer m.v. for så lang en periode iFolketingets registre og tillæg. Der har desuden været nødvendigt at indhente og gennemgå et antalsager fra Rigsarkivet til belysning af behandlingen af det omtalte lovforslag L 178, med henblik påudarbejdelsen af besvarelsen.Jeg lægger til grund for besvarelsen, at spørgsmålet refererer til personlige hjælperordninger, i dagsvarende til servicelovens § 96, da det er i hjælperordningen efter servicelovens § 96, at der er ind-ført krav om et aktivitetsniveau, og hvor der er beskrevet en særstatus for personer med respirati-onsinsufficiens. Dermed omhandler svaret ikke servicelovens § 95 om kontant tilskud til hjælp ihjemmet.Det skal dog bemærkes, at der før udviklingen af den egentlige hjælperordning i slutningen af1970'eme/begyndelsen af 1980'eme eksisterede andre muligheder for ansættelse af hjælpere ihjemmet. Der er derfor i den mere historiske del af besvarelsen beskrevet ordninger, der i et ellerandet omfang kan have fungeret som en form for hjælperordning. Det er dog opfattelsen, at disseordninger var mindre omfattende og mindre udbredte end den eksisterende hjælperordning.Ved besvarelsen af spørgsmålet er der alene taget udgangspunkt i bestemmelsernes formulering ogformål, som de fremgår af de enkelte lovtekster eller bemærkningerne til de enkelte bestemmelser.En mere omfattende gennemgang af praksis i forhold til de skiftende lovgivninger er ikke medtaget,da dette ville have karakter af et egentligt forskningsmæssigt projekt.Det bemærkes i øvrigt, at formuleringen af de enkelte bestemmelser, der henvises til i besvarelsen,er vedlagt som bilag til besvarelsen.Hjælperordningen blev første gang lovfæstet i en selvstændig bestemmelse ved servicelovens ikraft-træden 1. juli 1998. Den nuværende hjemmel for hjælperordningen findes pr. 1. januar 2007 i ser-vicelovens § 96, som uændret videreførte den tidligere formulering i servicelovens § 77.Bestemmelsen fastslår, at kommunalbestyrelsen skal yde et kontant tilskud til dækning af udgiftertil personer, som på grund af betydelig og varigt nedsat funktionsevne

1. har et massivt behov for pleje, overvågning og ledsagelse, og hvor behovet for hjælp ikkekan løses ved almindelig hjælp i hjemmet (hjemmehjælp),2. har et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig støtte,3. det er desuden et krav, at modtageren er i stand til at administrere hjælperordningen.Hermed fastsættes for første gang bindende regler for hjælperordningen. Tilsvarende fastsættes be-stemmelsen om, at borgeren skal have eller kunne få et højt aktivitetsniveau for første gang i lov-teksten, hvor aktivitetskravet tidligere alene var omtalt i ministeriets vejledende retningslinier forkommunerne.Det er dog Socialministeriets opfattelse, at der ikke herved var tiltænkt en opstramning af reglerne,men at det alene var målet at sikre, at det, der tidligere havde været praksis, blev bindende regler iden nye servicelov, jf. bemærkningerne til forslag til lov om social service.Der fastsættes ikke yderligere regler om personkredsen for ordningen. Vejledning om særlig støttetil voksne, punkt 43 (Socialministeriets vejledning nr. 96 af 5. december 2006) anviser dog vejle-dende, at:"Personkredsen omfatter personer med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, som med-fører, at de pågældende ikke eller kun i meget begrænset omfang kan bevæge sig og udførealmindelige daglige funktioner. [...] Det klassiske eksempel er personer, som pga. respirati-onsinsufficiens har behov for sådan hjælp. Ordningen kan dog også stilles til rådighed forandre stærkt fysisk handicappede, hvis situation er at sidestille med respirationshandicap.Det drejer sig især om handicap som medfører udbredte lammelser eller andre vidtgåendefysiske handicap, som især medfører at den pågældende ikke eller kun i meget begrænsetomfang kan bevæge sig og udfører almindelige daglige funktioner. [...] Målgruppen kan og-så omfatte personer med hjemeskade i den udstrækning, de opfylder betingelserne om aktivi-tetsniveau og er i stand til at administrere kontantydelsen".Før hjælperordningen fik en selvstændig paragraf, fandtes hjemlen for hjælperordningerne i den da-værende bistandslovs § 48, der gav hjemmel til at dække merudgifter ved forsørgelsen af børn ogvoksne med handicap i hjemmet.Det bemærkes, at Socialministeriet i bekendtgørelse af 19. juni 1979 fastslog, at hjælp efter be-stemmelsen (§ 48, stk. 3) kan ydes til åndssvage, epileptikere, vanføre, herunder personer med re-spirationsinsufficiens, talelidende, blinde og svagsynede, samt døve og tunghøre.Formålet med bestemmelsen uddybes i Socialministeriets cirkulære om kontanthjælp efter bistands-loven (Cirkulære af 20. december 1982), punkt 52, der fastslog, at formålet med bistandslovens §48 var, gennem kompensation for særlige merudgifter ved forsørgelsen, at tilskynde til, at personermed handicap kunne blive i eget hjem.Personkredsen for bistandslovens § 48 blev ved bekendtgørelse nr. 863 af 11. december 1986, medsenere ændring af 24. juni 1987, ændret til "personer med vidtgående fysiske eller psykiske handi-cap: åndssvage, sindslidende, epileptikere, vanføre, herunder personer med respirationsinsufficiens,talelidende, blinde og svagsynede samt døve og tunghøre". Det skal dog bemærkes, at den nævntepersonkreds omfatter den samlede bestemmelse om dækning af nødvendige merudgifter ved dendaglige livsførelse i hjemmet.

Socialministeriet formulerer i øvrigt første gang kriterier for hjælperordningen i Vejledning til bi-standslovens § 48 af 3. juli 1987. Af punkt 51, om bistandslovens § 48, stk. 3, fremgår, at "der isærlige tilfælde ydes dækning af udgiften ved ansættelse af hjælpere til pleje, overvågning eller led-sagelse af personer med vidtgående fysiske handicap, som bor i eget hjem". Herefter opregnes detre betingelser, som er anført ovenfor fra den gældende § 96. Det er ministeriets opfattelse, at oven-nævnte vejledning første gang fastsætter generelle, vejledende retningslinier for hjælperordningen.Baggrunden for formuleringen af vejledningsteksten om hjælperordningen var formentligt denpraksis, der var opstået i Århus Kommune i slutningen af 1970'eme og begyndelsen af 80'eme. Derblev i slutningen af 1970'eme indført en ordning for ansættelse af hjælpere i hjemmet i Århus, førstunder henvisning til bistandslovens § 56, om kontant tilskud til hjælp i hjemmet, og fra 1980 efterbistandslovens § 48.Ændringen i praksis skete formentligt i dialog med den daværende Socialstyrelse, der ikke ville an-erkende kommunens hjemmelsgrundlag for ordningen.Ordningen fra Århus indebar, at yngre fysisk handicappede, der ønskede at flytte fra institution(f.eks. plejehjem) til en selvstændig boligform, fik et kontant tilskud fra kommunen til selv at an-sætte deres hjælpere, fastlægge hjælpernes mødetider og aflønne dem.Kriterierne for ordningen vedrørende hjælpebehov, aktivitetsniveau m.v. voksede efter ministerietsopfattelse frem gennem den praksis, Århus kommune anlagde i forbindelse med behandlingen af dekonkrete ansøgninger, og den virkelighed ordningerne skulle fungere i. Et element i forståelsen afudviklingen af kriterierne for ordningen kan være kommunens og Socialministeriets behov for atbegrænse tilvæksten til ordningen.Dette kan have været medvirkende til f.eks. at indføre aktivitetskravet for ordningen, idet ordningenderved primært blev målrettet yngre fysisk handicappede.Kommunens baggrund for ordningen var Socialministeriets cirkulære om bistand, efter bistandslo-vens afsnit I-VI, til personer med vidtgående fysiske eller psykiske handicap (Cirkulære af 28. juni1979). Det fremgår af punkt 36-38, at personkredsen for merudgiftsydelse efter bistandslovens § 48,med udlægningen af særforsorgen, udvides til også at omfatte personer med vidtgående fysisk han-dicap som følge af respirationsinsufficiens af andre årsager end polio.Det fremgår samme sted, at personer med respirationsinsufficiens ofte har et ekstraordinært stortplejebehov, og at udgifterne hertil afholdes af det sociale udvalg, i det omfang udgifterne ikke dæk-kes af plejetillægget til invalidepensionen. Det fremgår desuden: "at hjælpen ydes, når der er behovfor vedvarende overvågning, efter § 48, uanset om en del af hjælpen ud fra en isoleret betragtning,eventuelt kan have karakter af varig hjemmehjælp." Denne særstatus for respiratorbrugere begrun-des ikke nærmere. Baggrunden for formuleringen kan være et ønske om, at hjælpen for denne per-songruppe, som har et ekstraordinært behov for pleje m.v., skulle fungere som en helhedsløsning forden enkelte bruger.I 1986 forsøgte man ved det private lovforslag LI78 at gøre "Århusordningen" landsdækkende vedat lovfæste modellen i bistandsloven. Der henvises til L 178 (Folketingsåret 1985-86).

Det fremgår af bemærkningerne til lovforslagets bestemmelser, at baggrunden for lovforslaget varet ønske om at sikre mere ensartede muligheder for handicappede på landsplan. Samtidig skulleensartede regler sikre, at der ikke opstod "uværdige slagsmål mellem kommunerne om, hvem derskal betale disse beløb, der ofte kan være temmelig store, fordi personer med vidtgående handicapkan have behov for op til - og undtagelsesvis mere end - 24 timers hjælp pr. døgn".Citatet fra lovforslaget underbygger, at Århus kommune oplevede et pres på ordningen, som ogsågav anledning til økonomiske diskussioner og refusionskrav kommunerne imellem.Lovforslaget bortfaldt dog. Under behandlingen i Folketinget blev der henvist til, at det allerede varmuligt for andre kommuner at kopiere "Århusordningen", ligesom der blev henvist til, at der skulleforetages en politisk prioritering af den række handicappolitiske forslag, der blev diskuteret på da-værende tidspunkt. Hjælperordningen forblev derfor et element af merudgiftsbestemmelsen underbistandsloven, frem til servicelovens gennemførelse.Vejledningen af 3. juli 1987, som omfatter hjælperordningen, blev dog indirekte udsendt som følgeaf lovforslaget og debatten i Folketinget om de eksisterende muligheder for hjælperordningen. De-batten i Folketinget gav anledning til, at Socialstyrelsen gennemførte en undersøgelse af anvendel-sen af bistandslovens § 48 i et mindre antal kommuner. På baggrund af undersøgelsen anbefaledeSocialstyrelsen Socialministeriet at udsende en vejledning om ordningen til kommunerne. Formåletmed vejledningen var dermed at sikre ensartede, vejledende retningsliner for hjælperordningerne forsamtlige kommuner, idet praksis havde vist sig meget forskellig.Bistandsloven (lov nr. 333 af 19. juni 1974) afløste den daværende forsorgslov, som blev ophævetpr. 1. april 1976, hvor bistandsloven trådte i kraft. Det fremgår af bemærkningerne til lovforslagettil bistandsloven, at bestemmelserne i § 48 dækker samme område som reglerne i forsorgslovens §70, stk. la, og § 73 (Lov nr. 285 af 18. juni 1945 med senere ændringer).Af forsorgsloven nr. 169 af 31. maj 1961 sondredes der mellem "hjælp ved trang i almindelighed"og "udvidet hjælp". Udvidet hjælp kunne bl.a. ydes til polioramte, efter § 53. Udover hjælp til for-sørgelse (husleje m.v.) omtaler bestemmelsen også 'hushjælp'. Omfanget af denne hushjælp frem-går dog ikke af lovforslagets bemærkninger eller betænkningen til lovforslaget.Udviklingen af forsorgsloven i retning af en større hensynstagen til den enkelte kan bl.a. føres tilba-ge til den store polioepidemi i Danmark. Allerede i 1952 gav polioepidemien anledning til en tilfø-jelse til den daværende forsorgslovs § 263 ved lov nr. 77 af 31. marts 1953, som supplerer de meregenerelle bestemmelser om "udvidet hjælp". Ændringen blev suppleret af det tilhørende cirkulæreaf 31. marts 1953 om forsorg i anledning af børnelammelse, som nærmere uddybede omfanget afhjælpen efter forsorgslovens § 263, stk. 4.Hverken forsorgsloven eller cirkulæret omtaler dog muligheden for tilskud til ansættelse af hjælpe-re. Det må formodes, at en stor del af den praktiske og personlige hjælpe blev ydet af pårørende,som gennem forsorgsloven til gengæld kunne sikres et forsørgelsesgrundlag i en periode (op til 4år). '

Det bemærkes, at mellem 5.000 og 6.000 danskere blev ramt af polio under polioepidemien i 1952-3. På grund af de nye behandlingsmetoder med tracheostomi og dermed mulighed for respiratorbe-handling (med håndventilering gennemført af bl.a. læge- og tandlægestuderende), der først blev ind-ført på Blegdamshospitalet i København, lykkes det at redde langt flere af de sværest ramte poliopa-tienter, end ved tidligere epidemier)" 1],I forbindelse med behandlingen af ovennævnte udvidelse af forsorgsloven blev det estimeret, at ca.900 personer i 1953 stadig var indlagt på en række hospitaler og ambulatorier til genoptræning m.v.Lovændringen medførte, at polioramte forsørgere fik sikret et indtægtsgrundlag, enten til de kunneudskrives efter genoptræning eller kunne modtage invalidepension.Det fremgår af Paul Warwickers bog om polioepidemien, at ca. 25 personer blev varigt respirator-brugere som følge af polioepidemien. På baggrund af disse personers behov opstod i 1960 Instituti-onen for Respirationslammede Poliopatienter (IRP), i dag den selvejende Institutionen for Respira-tionspatienter, beliggende på Hans Knudsens Plads.Efter kort tid blev der udviklet mulighed for 'automatisk ventilation' dvs. respirator frem for hånd-ventilationen. Dækningen af udgifter til ventilatører betragtes, som det fremgår af nedenstående bi-drag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som en sygehusudgift. Efterhånden som der blev udvik-let respiratorer, der kunne bruges i hjemmet, blev det muligt for respiratorbrugeme at flytte fra hos-pitaler og plejehjem til egen bolig. Ventilatørbistanden, kombineret med pleje- og bistandstillæg forinvalidepensionisterne, kan have været det tidlige grundlag for en 'hjælperordning' for denne per-sonkreds - og årsagen til deres særstatus i vejledningerne.Det skal i den sammenhæng bemærkes, at det er ministeriets opfattelse, at respiratorbrugeme blevinkluderet i hjælperordningen i Århus kommune fra ordningens etablering. Idet udgiften til ventila-tører er en sygehusudgift, modtog kommunerne betaling fra IRP til dækning af udgifter til ventila-tordelen af hjælperordningen. Udgiften til ventilatørbistanden dækkes stadig som en sygehusudgiftefter de gældende regler. Tilsvarende fremgår også af den "Oversigt over særforsorgspraksis for re-spiratorisk handicappede", som IRP udsendte i samarbejde med Landsforeningen mod børnelam-melse (Polio), Landsforeningen af Vanføre og Muskelsvindfonden udsendt i anledningen af særfor-sorgens udlægning i 1979.Ændringen i forsorgsloven imødekom de polioramte familiers individuelle behov, og fastslog deramte familiers ret til en fortsat levestandard på samme niveau som hidtil, ved at give dem mulighedfor at få hjælp til underhold og pleje.Der blev desuden i 1964 gennemført en lov om omsorg for invalidepensionister og folkepensioni-ster. Lovens § 9 gav hjemmel til at yde den nødvendige hjælp til personer med et vist hjælpebehov,som med optræning og hjælpemidler kunne klare sig i særlig indrettede lejligheder i kollektivhuseeller beskyttede boliger. Det fremgår dog ikke af bemærkningerne til bestemmelsen, om hjælpenskulle udføres af kommunen eller kunne ydes som et kontant tilskud til, at borgeren selv kunne an-sætte hjælpere. Det bemærkes i øvrigt, at respiratorbrugere ikke er omtalt i bemærkningerne.Udviklingen af forsorgsloven, i retning af en større hensynstagen til den enkelte persons særlige be-hov, skete sideløbende med gennemførelse af lov om invalide- og folkepension, der trådte i kraftden 1. april 1961 (lov nr. 238. af 10. juni 1960). Loven videreførte bestemmelser fra lov om folke-

forsikring (lov nr. 182 af 20. maj 1933 med senere ændringer) om invalide- og folkepension, ogherunder bistands- og plejetillæg.Lov om invalide- og folkeforsikring blev gennemført på baggrund af anbefalingerne fra invalidefor-sikringskommission af 1956. Med denne lov bortfaldt forsikringselementet fra invalideforsikringen,der tidligere havde været knyttet til medlemskab af sygekasserne. Adgangen til invalidepensionenblev derefter udvidet til borgere med bopæl i Danmark, hvis erhvervsevne var væsentligt nedsat.Anbefalingerne omfattede også fastsættelse af ensartede og landsdækkende tillægssatser, og forhø-jelse af invaliditetstillægget til pensionen.I tillæg til forsorgsloven gav lov om invalide- og folkepension under henvisning til § 4, stk. 3, mu-lighed for at yde et bistandstillæg, hvor invaliditeten bevirker "at invaliden stadig må have personligbistand af andre eller stadig må have væsentlig bistand til nødvendig pasning af husholdningen".Med udvidelsen blev der, ud over muligheden for bistand til personlige fornødenheder, som spis-ning, af- og påklædning m.v., nu mulighed for at yde tillæg til, at borgeren kan købe sig til hjælp tilpasningen af husholdningen.Det fremgår af bemærkningerne til ovennævnte lovforslag om invalide- og folkeforsikring, at mu-ligheden for bistands- og plejetillæg også eksisterede i den dagældende folkeforsikringslovs § 40,stk. 3, dog uden ovennævnte udvidelse.Det var dermed også i 1950'eme muligt at modtage bistandstillæg til de personlige fornødenhedersamt plejetillæg, hvor invaliditeten medførte et behov for vedvarende pleje og overvågning, dergjorde det nødvendigt med andres stadige tilstedeværelse.Det er ministeriet opfattelse, at disse tillæg, i sammenhæng med forsorgslovens bestemmelser, sam-let udgjorde mulighederne for tilskud til ansættelse af hjælpere. Socialministeriet kan dog ikke afvi-se, at der historisk kan have været anvendt andre bestemmelser til dette formål.Socialministeriet har ikke undersøgt mulighederne for tilskud eller hjælp til pleje i hjemmet før1950'eme. Socialministeriet er dog bekendt med, at der ved lov nr. 175 af 12. april 1949 blev ind-ført en mulighed for 'husmoderafløser'. Husmoderafløserbegrebet opstod under krigen som en mu-lighed for at yde hjælp til familier, hvor moderen pga. sygdom eller barsel ikke selv kunne udføreopgaver i hjemmet.Afslutningsvis kan det oplyses, at Socialministeriet har anmodet Indenrigs- og Sundhedsministerietom bidrag til besvarelsen, for så vidt angår spørgsmålet om personer med respirationsinsufficiensog deres særstatus i hjælperordningen.I den anledning har Indenrigs- og Sundhedsministeriet oplyst følgende:"En respirator er et behandlingsredskab, som sygehusvæsenet afholder udgiften til. Sygehusvæsenetafholder endvidere udgiften til respiratorhjælpere, der skal assistere ved respiratorbehandling af pa-tienten, i de timer, hvor respiratorbistand er nødvendig. Sundhedsministeriet og Socialministeriethar i en fælles skrivelse af 14. januar 1993 fastsat retningslinier for, hvorledes udgiften til personli-ge hjælpere til respiratorbrugere, der opholder sig i eget hjem, fordeles mellem amt og kommune.

Hjemlen til at fastslå, om et givet redskab eller apparatur er et behandlingsredskab, som skal finan-sieres af sygehusvæsenet, er Indenrigsministeriets cirkulære nr. 21 af 20. februar 1975 om afgræns-ningen af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet. Dette cirkulære erfortsat gældende, men det er hensigten at udsende et revideret cirkulære i december 2006, således atdette nye cirkulære kan træde i kraft den 1. januar 2007. Der vil ikke ske ændringer på respirator-området.At hjemlen findes i et cirkulære skyldes følgende:Efter sygehusloven varetager amterne sygehusvæsenets opgaver. Disse opgaver består først ogfremmest i at yde sygehusbehandling. Et integreret led i en sygehusbehandling er - hvor der er be-hov herfor - at forsyne patienten med de redskaber, som er en naturlig og nærliggende del af be-handlingsindsatsen, som f. eks pacemakers, hjerteklapper og respiratorer. Disse redskaber kategori-seres som behandlingsredskaber, og udgifterne hertil afholdes af sygehusvæsenet. Der findes ikkeen bemyndigelsesbestemmelse i sygehusloven til at udstede regler om behandlingsredskaber, menhjemlen til at udstede cirkulæret udledes af sygehusbehandlingsbegrebet.At udarbejde en beskrivelse af hjemmelspørgsmålet på respiratorområdet i perioden fra 1950'emetil 1975 lader sig næppe gøre. Et forsøg herpå vil kræve et meget betydeligt ressourceforbrug, bl.a.til gennemgang af et meget stort antal sager i Rigsarkivet m.v. "