SOU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 104: Brev vedr. konkret sag.

Jeg er så overfølsom overfor kemikalier og parfume, at jeg ikke kan tåle at være i mit eget hjem - ellervenners eller familiemedlemmers hjem. Jeg bor i en uopvarmet campingvogn med åbne vinduer, året rundt ial slags vejr. Det har nu stået på i flere år.Duft- og kemikalieoverfølsomhed - også kaldet MCS (multible chemical sensitivity) - er sådan, atoverfølsomheden hele tiden forværres, når man udsættes for dufte og kemikalier, man ikke tåler. Så det kanlet blive en ond cirkel. Symptomerne er bl.a. åndedrætsbesvær, muskel- og ledsmerter, vanskelligheder medkoncentrationen og hukommelsesbesvær. Det kan vare i dagevis, selv med små og korte påvirkninger afdufte og kemikalier.Det startede for 7 år siden i 2002. Jeg har i det meste af mit arbejdsliv undervist i tegning og maling, og jeghar også selv malet og udstillet. Jeg ville så gerne undervise udviklingshæmmede i billedkunst, og var netopi gang med en efteruddannelse som billedpædagog da jeg begyndte at blive syg. Det startede med, at jegblev meget dårlig på seminariet. Jeg kunne ikke tåle en masse dufte: parfume, skyllemidler, malematerialero.a. Det lykkedes mig alligevel at gennemføre uddannelsen.I begyndelsen troede jeg, at det ville gå over - jeg havde aldrig hørt om duft- og kemikalieoverfølsomhed.Men det gik ikke over, det blev tværtimod værre. Jeg måtte langsomt se i øjnene, at jeg ikke kunne være påsteder, hvor der var andre mennesker - og derfor kunne jeg ikke fortsætte med at undervise. Det endtemed, at jeg henvendte mig til min kommune og bad om hjælp. En lang proces gik i gang, og endte med enførtidspension i 2005.Overfølsomheden tiltog, og efter nogle år kunne jeg heller ikke tåle at bo, hvor jeg boede - et lille hus midt ien landsby. Dufte, røg og bilos fra omgivelserne gjorde, at jeg måtte flytte i marts 2007. Jeg havde fåettilbudt at leje et hus midlertidigt, uden tætte naboer og trafik. Efter et par dage begyndte jeg at reagere påmaterialerne i huset, og jeg måtte igen flytte. Så købte jeg den campingvogn, hvor jeg stadig bor. Herfrasøgte jeg egnet bolig - og troede, at jeg havde fundet det rigtige i efteråret 2007. Min søster købte det hus,jeg havde fundet, som jeg så kunne leje af hende. Men her viste det sig, at jeg heller ikke kunne være pågrund af uforudsete forhold.Så gik jeg igen systematisk i gang med at undersøge, hvilke byggematerialer, jeg tåler. Det ved jeg nu, ogjeg kender tre steder, hvor jeg kan tåle at opholde, men det er desværre ikke mulighed for at bo dermidlertidigt. Jeg begyndte også igen at søge bolig til leje/køb.Men jeg har et problem: jeg kan ikke finde et egnet sted til leje, og hvis jeg finder ét, der er til salg, kan jegikke købe det før end min søsters hus er solgt, for vi har ikke råd til at eje to huse på en gang. Og jeg kanikke sælge min søsters hus, før jeg har fundet et andet - for jeg har brug for en base, og jeg kender ingensteder, hvor jeg kan bo midlertidigt, og hvor jeg kan tåle at være.Grunden til at det er så svært at finde et egnet hus er, at jeg skal bo langt fra naboer og trafikeret vej.Huset skal være af mursten uden kælder, så der kan indrettes klinkegulv med gulvvarme (tåler ikke træ,laminat, parket o.a.). Væggene skal være pudsede, lofterne det samme eller af gips. Det er detvæsentligste.

I efteråret 2008 henvendte jeg mig så igen til kommunen for at høre, om de havde mulighed for at hjælpe.Endnu en lang proces gik i gang, hvor jeg bl.a. flere gange har haft besøg fra kommunen, der undersøgteom mit hus kunne gøres egnet. Det var ikke muligt. I sommeren 2009 fik jeg så at vide, at kommunen ikkekan hjælpe mig med en anden bolig, fordi jeg er førtidspensionist (iflg andre fortolkere af loven kan de, mende skal ikke). Hvis jeg finder en egnet lejebolig, vil de kunne hjælpe mig med at sætte den i stand, så jegkan være der.Så kontaktede jeg Den Uvildige Konsulentordning på Handikapområdet (DUKH), for at høre om de kunne senogle muligheder for at skaffe egnet bolig. De henviste bl.a. til en skrivelse fra Indenrigs- ogSocialministeriet af 22.5.02 til en kommune. Heraf fremgår, at en kommune har mulighed for at erhvervefast ejendom med henblik på at varetage kommunale opgaver. I skrivelsen drejede det sig om boliger tilflygtninge. Jeg har gjort min kommune opmærksom på den mulighed - uden resultat.Hvis kommunen køber et hus, som jeg kan leje, har min søster tilbudt at købe det, når det hus, jeg lejer afhende, er solgt. Det tilbud har min kommune ikke svaret på.Jeg har så bedt kommunen om økonomisk støtte til at sætte annoncer i lokale aviser. Det blev bevilget iseptember i år, men bevillingen blev allerede trukket tilbage i oktober. Jeg har fået tre forskelligebegrundelser. Desværre fandt jeg ikke et egnet hus i perioden.Så jeg er ikke kommet videre siden jeg bad om hjælp sidste år.Jeg vil godt fortælle lidt om dagligdagen med MCS. Jeg bor som sagt i en gammel uopvarmet campingvogn.Gammel, fordi den så ikke lugter så meget, uopvarmet, fordi vinduerne skal stå åbne - der er skimmelsvampog materialerne lugter stadig. Jeg kan ikke være i den om sommeren, når solen skinner. Jeg har ledt efteren anden campingvogn, men ikke fundet en, da alle campingvogne indeholder materialer, jeg ikke tåler.Huset, jeg har lejet, bruger jeg dagligt, men jeg skal have en maske med dobbelt kulfilter på (3M4277). Mitsengetøj og madras tørres i huset, jeg bruger vaskefaciliteter, henter vand og får strøm. Maden laver jeg ien faldefærdig garage af træ, hvor der er råd og svamp. Når det regner, står, jeg i mudder. Her kan jeg sånogenlunde være uden maske, undtagen, når det er varmt om sommeren.Sidste vinter gik jeg 3-5 timer dagligt for at holde varmen, men jeg fik alligevel forfrysninger i nogle tæer,som efterfølgende er blevet opereret. I år har jeg fået hjælp til ekstra varmt tøj og en sovepose, jeg kansidde i i dagtimerne med 2-3 varmedunke i.Jeg kan ikke køre med offentlige transportmidler. Jeg cykler eller kører i bil med maske på. Jeg kan hellerikke læse aviser, de fleste bøger skal pakkes ind og læses med et stykke glas over siderne, jeg kan ikke seTV.MCS har også haft store sociale konsekvenser. Jeg kan ikke besøge familiemedlemmer, venner, gå påudstillinger, i biografen oa. Og jeg kan heller ikke invitere folk på besøg, fordi jeg ikke har et hjem. Detbetyder f.eks. at jeg igen skal holde jul alene i campingvognen. Jeg er næsten fuldstændig afskåret frasamvær med andre mennesker. Jeg går tur med en ven hver 2.-3. måned i et par timer. Jeg kan heldigvistale i telefon - den er livlinen til mit sociale liv. Jeg har ikke ord for, hvor vanskelligt det er at leve så isoleretog kummerligt. Nogle gange føler jeg, jeg går fuldstændig i stykker. Jeg er meget labil i perioder, især nårjeg er meget påvirket af dufte og kemikalier.Sidste år fik jeg føleforstyrrelser i hele venstre side af kroppen. Jeg blev indlagt på hospital, men kunne ikketåle at være der. Det skyldes mest de ansattes dufte. Bar maske hele tiden - man må ellers kun have den påi 3 timer - og fik heldigvis lov at sove hjemme. Det ville være skønt med en duftpolitik på sygehuse, så ogsåmennesker med MCS kan tåle at blive indlagt.

Det meste af min energi går med overlevelse: lave mad, holde mig selv og mit tøj tørt og rent, sove, købeind - hele tiden at huske maske. Masken beskyttede mig fuldstændig indtil for 2-3 år siden. Nu reagerer jegselv på de små mængder af dufte og kemikalier, der kommer igennem kulfilteret. Men den hjælper alligevelså meget, at jeg kan klare mig selv. Den er et uundværligt hjælpemiddel, og jeg er lykkelig for, at jeg fårstøtte til den.Mit liv nu er en fuldstændig død fra alt, hvad jeg tidligere havde: et hjem, et arbejde, et socialt liv. Intet afdet har jeg mere, jeg kan gå ture, høre radio og lydbøger, tale i telefon.Jeg er godt klar over at lovgivning ikke kan gøre mig rask, men lovgivning kan hjælpe mig til at få en bolig,jeg kan tåle at være i - og det vil forbedre mit helbred: når kroppen ikke er i konstant reaktion, sænkesreaktionstærsklen ikke, ja, til tider hæves den.