AMU, Alm.del - 2009-10 - Bilag 88: Henvendelse af 14/1-2010 fra Dansk Epilepsiforening vedr. to nye levevilkårsundersøgelser

To nye levevilkårsundersøgelser fra Dansk Epilepsiforening.....Dansk Epilepsiforening har færdiggjort to nye medlemsundersøgelser:"Partnere til mennesker med epilepsi"er en af de ganske få undersøgelser, som belyserlevevilkårene for partnere til mennesker med epilepsi."Levevilkår for unge med epilepsi"belyser levevilkårene for unge medlemmer med epilepsi ialdersgruppen 18-30 år. Vi har spurgt såvel de unge selv som deres forældre.Undersøgelserne er lavet i samarbejde med seniorforsker ved Det nationale forskningscenterfor velfærd (SFI) Steen Bengtsson, administrerende overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen vedRigshospitalet samt personalet ved Ungdomsafdelingen på Epilepsihospitalet i Dianalund.

Hovedresultater af”Levevilkår for unge med epilepsi”:338 unge besvarede skemaet, hvilket gav en svarprocent på 50 %Økonomisk:- Den gennemsnitlige månedlige bruttoindkomst er 6.700 kr. lavere for unge med epilepsiend andre unges.Uddannelse og job:- Seks ud af ti føler, at epilepsien begrænser dem i fritiden og socialt. Hver fjerdeføler sig ’meget begrænset’ i forhold til skole og uddannelse.-Meget få unge med epilepsi har en faglig uddannelse - en ud af ti mod en ud af fireblandt andre unge.Unge med epilepsi er sjældnere i beskæftigelse end andre unge, og flere har fleksjob.Også andelen af personer på kontanthjælp, revalidering og langtidssygemeldte er størreblandt unge med epilepsi.Mens næsten alle unge i normalbefolkningen, som er uden for arbejdsmarkedet,er studerende, er det kun tilfældet for halvdelen af de unge med epilepsi i sammekategori. Hver fjerde i denne gruppe er på førtidspension.De unge med epilepsi vurderer deres arbejdsevne markant værre end andre unge.

De unge bliver typisk trætte efter anfald, og mange synes, at anfaldene er pinlige ogforringer deres livskvalitet.Over 80 % oplever at have kognitive problemer.To ud af tre er kommet til skade på grund af epilepsien.

Psykosocialt- De unges egne vurderinger af deres helbred er bemærkelsesværdigt værre end forandre unge. Flere end hver femte angiver at have været i behandling for depression, ogde er markant mere ulykkelige end andre unge.-Ensomheden blandt unge med epilepsi er meget mere udbredt end blandt unge inormalbefolkningen.

Livsstil og forældrene- De fleste unge fortæller gerne andre om deres epilepsi, og det er kun få, som har mødtnegative reaktioner i den forbindelse.-Forældrene vurderer generelt de unges problemer som værre end de unge selv.

Hovedresultater af"Partnere til mennesker med epilepsi":614 besvarede skemaet, hvilket giver en svarprocent på 50 %-Det ser ud til at være et større problem for et par, hvis manden har epilepsi, end hviskvinden har det.En kvindelig partner lader sig påvirke mere psykologisk af sin partners epilepsi, end enmandlig partner gør.Jo tidligere, man får epilepsi, des større konsekvenser har den, også for parforholdet.Alle disse forhold er med til at gøre, at partnere til mennesker med epilepsi i gennemsnithar mindre indkomst end befolkningen.

Begge undersøgelser kan frit downloades fra foreningens hjemmeside via linket:LevevilkårsundersøgelserFor yderligere information kontakt socialrådgiver i Dansk Epilepsiforening Per Olesen på 66119091 eller på[email protected].