Arbejdsmarkedsudvalget 2009-10
AMU Alm.del Bilag 170
Offentligt
ØnsketidAf Henriette Martlev EriksenSidder endnu engang med det nyeste dameblad i hånden. Ugens højdepunkt, for nu skal dermediteres, og pauseknappen fra den virkelige verden skal slås til, alt imens man slaviskbladrer sig igennem billedserier af det perfekte hjem, reklamer for de helt rigtige skønheds-produkter, sko og tasker. Selvfølgelig i en prisklasse helt for sig selv.Har altid elsket de sider, hvor man kan drømme sig væk og få en ”time-out” fra virkelighe-den, og drømme om de luksusting, man alligevel aldrig får, men som man alligevel naivttror, man er en del af.Men det er ikke drømmetid – det er krisetid. Både for hele omverdenen og for mig selv ogmin familie.Og hurtigt er jeg tilbage. Bladet er lukket, og glamouren er ikke lige til at få øje på.I stedet befinder jeg mig under den mørkeste og største sky. Kronisk sygdom – leddegigt. Ensygdom så virkelig, at jeg mærker den 24 timer i døgnet, og som aldrig slipper sit tag i minkrop. Men jeg skal lære at forholde mig til den, leve med den, og acceptere, at der skal væreplads til den!Jeg dør ikke af den – heldigvis. Men sjæleligt dør jeg lidt alligevel, fordi den har sit klammetag i mig, og fordi den konstant lader mig vide, at den er der og styrer mit liv i større ellermindre grad. Selv mine omgivelser har den taget i, for jeg er ikke den samme som før, ogdet påvirker også min verden omkring mig.Den dag, hvor det hele ramledeTænk at jeg i mine barneår vandt den ene 1. præmie efter den anden i en danseverden medpailletter og strutskørter… At jeg var en af de dygtige på konkurrenceholdet i rytmegymna-stik. Jeg kunne springe længst og hoppe højest til atletik, og hvis jeg ville løbe 10 km., såkunne jeg. En tryg verden, hvor alt gik som smurt, fordi jeg var i stand til at yde mit bedste.Tænk at jeg fik mig en uddannelse, som gav mig en læreplads, der gav mig garanti for enplads på arbejdsmarkedet. Og alt det jeg selv har lært mig og opnået i mit arbejdsliv. Er dettabt på gulvet?Men i dag sidder jeg så her – meget langt væk fra det liv, som jeg så naivt havde forestilletmig, jeg skulle leve. Jobbet er taget fra mig. Gud har sat mig på prøve, og jeg ved ikke, omjeg består. Prøver at finde en mening med det hele og håber bare på, at svaret er derude etsted og viser sit ansigt for mig en dag, så jeg kan fatte det. Hvorfor?Jeg er jo 36 år, og mit liv burde være på sit højeste lige nu. Det var det sådan set også – ligeindtil den dag, hvor det hele ramlede, og gigten kom som en bombe med kæmpe eksplosi-onskraft. Det hele så ud til at lykkes. Endelig havde jeg fået det job, som jeg havde drømtom – tæt på hjemmet, og familie med far, mor, dreng og pige var etableret.Vi havde fundet det rette hus med plads til os alle og en have med luft og lys. Jeg havdeskabt det perfekte afsæt for mine børn. Trygt og godt. Men pludselig banker det frygteligeukendte på døren, som en stor klam hånd, der tager favntag om mit og vores. Den holder osnede. Jeg har ikke vished om, hvor længe eller hvor hårdt. Og jeg har svært ved at trækkevejret så stille og roligt, som jeg ønsker det. Hele tiden føler jeg en gispen, uro og utryghed.
1
Jeg føler ikke, jeg udfylder min rolle i samfundetJeg er ikke som før, hvor alt er for givet, og hvor i morgen følger atter en stille og rolig dag.For intet går længere sin vante gang. Nu er der bare tomhed tilbage. Jeg føler ikke længere,at jeg udfylder min rolle i samfundet. Men er nu en belastning og en omkostning, som derbliver kigget med skarpe øjne på. Jeg skal pludselig rapportere til mine ”offentlige forsørge-re” om, hvad jeg fejler, hvor syg jeg er.Pludselig er jeg mellemled mellem systemet og specialisten, der forsøger at hjælpe mig til-bage til livet, og skal rapportere, hvad specialisten har sagt. Jeg skal krænge mig selv ud ibeskrivelsen af mine ressourcer, så lovens udøvende magt kan vurdere mig helt ind til detinderste. Så de kan placere mig i deres kategorier, så det bliver synligt for alle, hvor slemtdet står til. Og uret tikker.Jo, det har sin pris at blive kronisk syg. Så syg at man ikke længere er i stand til at forsørgesig selv og sine. Man mister den identitet, man så længe har stræbt efter. Ufrivilligt får mantildelt en ny og mindre charmerende. Og denne nye identitet medfører en usikkerhed omegen formåen. Og ens selvopfattelse bliver kastet ud i luften. Så kan den hænge der, og manønsker bare, at den får vinger, så den kan flyve hen i sikkerhed på et kæmpe stort træ – isikkerhed fra den klamme hånd…Helt afhængig af det offentligeIntet er sikkert længere. Fremtiden er ikke til at planlægge, hver en mønt skal vendes ogdrejes, og ingen ved, om det bliver plat eller krone.Hvor vi er om få måneder er heller ikke sikkert længere. Og det skal man byde sine børn, derfortjener tryghed og vished. For det er mit forbandede ansvar at give dem et godt afsæt tilvoksenlivet. Men de står også på gyngende grund, og det er min skyld, fordi jeg er blevetsyg og ikke længere kan hive pengene hjem til forsørgelse. Nu er jeg helt afhængig af detoffentlige og deres hjælp.Jeg skulle gerne være et godt forbillede for dem og vise, at som voksen arbejder man ogtjener penge. Men sygdommen gør det umuligt for mig at leve op til dette. Jeg skal findeandre billeder til dem, alt imens jeg kæmper med smerter, medicinforsøg og infektioner sombivirkning til medicinen. Og jeg kan bare vente – vente – vente og atter vente, mens forsøge-ne kører. Jeg havner altid i den bagerste vogn nu, så langt væk at jeg ikke har en chance forat tage styringen, for selv om mit hoved vil frem og videre, bliver min krop tilbage i syg-dommen med stivhed og ulidelige smerter.Jeg har lært, at vi lever i en verden af selvbedrag og naivitet. Vi tror, at alt kan planlægges, atvi er frie til selv at bestemme. At enhver er sin egen lykkes smed! Men nej! En dag bankerskæbnen på, og nogle gange så kraftigt, at det suger alt lykke og luft ud af os. Det kan ogsåske for dig, som det er sket for mig. Og pludselig er man tvunget til at vågne op af sin dejli-ge drøm, se virkeligheden i øjnene og lukke damebladet i. For uanset hvor man vender ho-vedet hen, er den der og ånder én lige ind sindet.Den 30. juni 2010 kan blive dagen, der vælter mine børns trygge verdenSnart er det sommer, og normalt glæder jeg mig til denne tid, med lange aftener på terras-sen, mine børn der bader og hopper på trampolin, alt imens grillen syder af de hamburgere,min dreng så godt kan lide. Lyse morgener med fuglekvidder og den smukke tur i bilen påvej til arbejde med udsigt til den dejlige sol, mens den er ved at vågne. Og længslen efterferie, hvor man ser frem til kvalitetstid med oplevelser og afslapning. Men denne sommerrummer alt andet.2
For til den tid udløber min ret til offentlig forsørgelse – sygedagpenge. Den 30. juni 2010kan blive dagen, der vælter mine børns trygge verden.Jeg er for syg til at komme i arbejdsprøvning, men min sygdom vil ikke blive regnet somstationær, da alle behandlingsforsøg endnu ikke er udtømte. Det betyder, at jeg bliver efter-ladt i mit hul. Et hul hvor der ikke længere vil være plads til at koncentrere sig om at bliverask og yderligere medicinforsøg. Hvor der ikke er plads til at skabe tryghed for mine børn,for hvis jeg ikke kan blive forsørget, mens jeg er syg, kan vi ikke betale vores regninger, oghvordan skal vi så kunne blive her i vores trygge base, hvor de har deres netværk, børnehaveog skole ?Politikerne på Christiansborg skulle kigge forbiJeg er ”uheldigvis” gift, hvilket betyder, at min mand skal forsørge mig! Men det er jo de fær-reste husholdninger, der er bygget op på, at den ene skal kunne forsørge den anden – i til-fælde af…….Jeg ved ikke, hvad der venter og kan hverken gøre fra eller til. Men jeg ved, at fordi jeg ergift, og fordi min mand er selvforsørgende, har jeg ikke ret til kontanthjælp, når jeg ikkelængere kan modtage sygedagpenge.De der dygtige politikere, som sidder trygt og godt på Christiansborg, skulle tage og kiggeforbi og se, hvad deres lovgivning gør ved sygdomsramte mennesker.I en hel måned ventede jeg på at få at vide, om jeg kunne få forlænget mine sygedagpenge.Jeg måtte klage til flere instanser, før jeg fik et svar, og de sidste nætter op til jeg fik besked,sov jeg ikke, for hvis jeg ikke fik forlænget min ret til sygedagpenge, kunne vi ikke betalevores udgifter den 1. i den følgende måned. Og min sygdom bliver bare forværret af alt dettestress omkring mine muligheder for forsørgelse, så vi kan overleve.Højeste ønske: At kunne arbejdeJeg finder kræfter til at skrive til nogle af politikerne, får svar fra én og hører intet fra denanden. Men jeg kan forstå, at man i vores pragtfulde regering ikke vil fjerne varighedsbe-grænsningen. Tværtimod skal regler strammes op, så vi syge får det endnu sværere. De læg-ger tværtimod op til, at man godt kan kombinere sygdom med arbejde!Det er vigtigt at få så mange i arbejde som muligt, og jobcentrene arbejder hårdt på sagen,så hårdt at det bliver umenneskeligt og uretfærdigt for mange. Men bevares, det er jo godtat være blandt de kommuner, som har stor succes med at få folk tilbage på arbejdsmarke-det, så man får en god plads i statistikkerne. Medmenneskeligheden og troen på det enkelteindivid er væk. De får os helt ned med nakken, men vi skal straks løfte hovedet igen medstort smil og styrke, selv om vi er syge.Jeg går nu, på foranledning af kommunen, til psykoterapeut for at ”holde mig oven vande”,som de siger! Jeg har leddegigt! Det, der kan holde mig oven vande, er, at jeg kunne blivegaranteret en eller anden form for offentlig forsørgelse, indtil min situation er stationær, ogjeg havde vished om min fremtid og fysiske formåen. Det ville skabe plads i mit hoved til atlære at leve med smerter døgnet rundt, indskrænket bevægelighed og træthed. Det villeskabe ro for mig og min familie. Så ville vi måske være bedre i stand til at være til, nyde so-len og bevare troen på fremtiden. For mit højeste ønske er at kunne arbejde igen, lige somfør.
3
Man skal være stærk for at blive sygJeg har selv måttet bruge en masse kræfter i kontakten til kommunen og hele systemet. Jeghar selv måttet finde ud af lovgivningen, og jeg skal hilse og sige, at den ikke er ligetil. Ogmin oplevelse er også, at den tolkes forskelligt! Til fordel for nogle og til ulempe for andre!Det er jo ikke ligefrem nogens fremtidsønske eller karrieredrøm at ende på offentlig forsør-gelse! Havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, havde vi måske kunnet undgå denne umenneske-lige knibe, vi er sat i. Jeg har altid troet, at der blev taget hånd om de svage og dårligt stille-de i Danmark, men har desværre måttet sande, at det ikke er tilfældet! Hvor er jeg skuffet ogvred.Man skal være stærk for at blive syg, og man skal have et utroligt godt netværk af kloge ogkærlige mennesker omkring sig. Man skal selv være opsøgende og bruge kræfter og tanke-virksomhed på at finde løsninger for sig selv og sin familie. Samtidig skal man vænne sig tilat eksistere med smerter, stivhed, træthed og begrænsninger og lære at acceptere den nyesituation. Kontrollen er taget fra én, og man føler, spillet er ude. Der er ingen ”helle” nogensteder, men man er kastet for løverne uden nogen form for forsvarsmekanisme.Jeg får ingen pauser fra smerterneJeg får ingen pauser fra smerterne, og nogle dage føler jeg mig så hjælpeløs og uduelig, nårjeg skal bede min mand om hjælp til at få tøjet af og på eller til at putte de smertestillendepiller ind i munden på mig, fordi jeg ikke kan dreje håndleddet og samle fingrene om piller-ne! Skal acceptere, at jeg igen skal på antibiotika, fordi den biologiske medicin påvirker mitimmunforsvar. Finde mig i at jeg ikke kan sove pga. smerter i benene. Lære at jeg ikke altidkan gå, når jeg vil, fordi det gør ondt i knæ, ankler, fødder og tæer. Tie stille, når jeg ikkekan tale, fordi jeg har for mange smerter i kæben.Overvinde at stikke i mig selv med den ene medicin og så den næste. Og samtidig med altdet skal jeg affinde mig med, at ingen vil hjælpe mig med at kunne overleve. Jeg har kunhåbet at klynge mig til. Håbet på, at det nok skal gå alt sammen. At den næste medicin vilkunne redde mig og føre mig tilbage til det kendte og det sikre. Så vil jeg måske igen kunnenyde siderne i damebladet med de glitrende sider, og jeg vil kunne bladre i det, uden det gørondt i fingrene!Jeg har arbejdet, siden jeg var 13 og har med glæde betalt min skat til dette velfærdsland! Erdet så ikke ok, at jeg og min familie kan få en fremstrakt hånd, når nu jeg ufrivilligt er hav-net i denne situation sammen med de øvrige 5.000-7.000 syge, der hvert år udsættes fordette?
4