TALEPAPIRDet talte ord gælder

Tilhørerkreds:

Anledning:

Taletid:

Tid og sted:

Fil-navn:

Folketingets Sundhedsudvalg

Samråd om Second opinion-ordningen

(f.eks. 10 min., herefter 15 min. til spm.)

Folketinget den 5. november 2008 kl. 13.00

Talepapir

Spørgsmål K: Hvad er ministerens holdning til et forslag om at etablereet second opinion udvalg på nordisk plan, med henblik på at sikre enbredere vurdering af de alternative tilbud i udlandet på cancerområdet?

[Indledning]

Jeg er glad for, at oppositionen nu har fået øjnene op for second opinionpanelet. Det er nemlig en helt enestående ordning, som Regeringenetablerede allerede tilbage i 2003.Jeg ved godt, at oppositionens øjenåbner har været den senere tidsmediedækning af patienter, der for egen regning og på eget ansvar ertaget til udlandet – primært til Kina - for at modtage eksperimentelbehandling.

[Unik mulighed]

Men faktisk har danske kræftpatienter en helt unik mulighed for atmodtage eksperimentel behandling både herhjemme og i udlandet.Ved at indføre ordningen om Second Opinion, så har Regeringen givetdenne gruppe patienter mulighed for at modtage behandling i heleverden. Og det er helt ordret. Findes der en behandling, som secondopinion panelet vurderer, kan gavne patienten – ja, så rådgives patiententil at tage af sted!

Danmark er det eneste land, der på denne måde systematisk rådgivermeget syge patienter om eksperimentelle behandlingsmuligheder i ind-og udland.Danskerne har altså en internationalt set unik ordning, som jeg synes, atvi har grund til at være meget glade for.

[Åben for nordisk samarbejde]

Second opinion ordningen er til for patienternes bedste. Og her taler viom de meget syge patienter, der er i den ulykkelige og frustrerendesituation, at det etablerede system ikke kan tilbyde yderligerebehandling. Det er en utrolig god og vigtig ordning.Men det er en ordning, jeg naturligvis kun er interesseret i at gøre endnubedre, hvis det er muligt.Derfor synes jeg, at det er en udmærket ide, at overveje mulighedernefor et nordisk samarbejde. Og jeg vil gerne bede Sundhedsstyrelsen tageen drøftelse med de andre nordiske lande med henblik på at udveksleerfaringer og eventuelle muligheder for et fremtidigt samarbejde.

Men jeg må understrege, at disse lande, så vidt jeg er orienteret, ikke ergået nær så langt som os i forhold til tilbud og rådgivning omeksperimentel behandling i udlandet. Danmarkeraltså foran på området.Og selvom jeg synes, at vi skal være åbne over for et nordisksamarbejde, så vil jeg ikke tillade, at et sådant samarbejde forringer dendanske ordning. Et nordisk samarbejde må ikke forringe de tilbud, vigiver patienten, og det må ikke forlænge sagsbehandlingstiden forpatienterne.

Det vil jeg komme tilbage til – men først vil jeg gerne fremhæve at detdanske panel allerede trækker på internationale erfaringer.

[Internationalt samarbejde ]

Panelet har allerede i dag et meget udbredt – ikke kun nordisk meninternationalt - samarbejde. Det er en del af panelets naturlige virke atholde sig løbende opdateret på området.Derudover kontakter panelet i konkrete patientsager de relevanteeksperter. Faktisk har ordningen ført til en systematisering afmulighederne for inddragelse af udenlandsk ekspertise. Og der hentes

[Behandling både ude og hjemme]

Den nuværende debat er startet på baggrund af historier omkræftbehandling i Kina. Det undrer mig, at en så fremsynet og unikmulighed for patienterne i medierne kun fremstilles i lyset af spørgsmåletom Kina.Men det undrer mig endnu mere, at ingen har sat spørgsmålstegn ved atsende meget syge patienter på langfart væk fra familie og venner.

Siden 2003 har det været muligt at modtage eksperimentel behandling iudlandet, og siden 2005 har det også været muligt at modtageeksperimentel behandling i Danmark.I dag har vi i alt seks eksperimentelle centre landet over. Det er jegmeget glad for. Det betyder, at langt de fleste patienter - der gerne vilmodtage eksperimentel behandling -ikkeskal rejse til udlandet for atmodtage denne behandling.

Og her skal vi huske, at det handler om meget syge mennesker. Jeg trorpersonligt, at det må være en stor lettelse for både patienter ogpårørende, at de kan modtage behandlingen herhjemme.De danske centre betyder altså, at mange patienter ikke behøver at rejsetil udlandet for at modtage eksperimentel behandling.Men de eksperimentelle centre har også bevirket, at lovendeeksperimentellebehandlingsmetoderhurtigtkanovergåtil

Hvis en eksperimentel behandling på et dansk center viser goderesultater, så har vi allerede den nødvendige erfaring til hurtigt at kunneudbrede behandlingen til landets øvrige kræftafdelinger.Det betyder faktisk, at vi i Danmark er meget langt fremme inden formedicinsk kræftbehandling.

[Effektiv sagsbehandling]

Og nu vil jeg så gå tilbage til at se på substansen i panelets arbejde,nemlig panelets sagsbehandling.Iførstekvartal2008harpanelethaftengennemsnitlig

sagsbehandlingstid på 9 dage. Det er en helt nødvendig hurtigsagsbehandling, da det er meget syge mennesker, der venter på et svar.

I sagsbehandlingen bliver hver sag behandlet individuelt. Paneletforetager en konkret vurdering af blandt andet:Patientens specifikke sygdomBehandlingens mulige effekt og bivirkninger ogPatientens almene helbredstilstand

Da der ofte er tale om en ”sidste udvej” for patienten, går panelet langt iforsøget på at finde en egnet behandling til den enkelte patient.Men kræfteren alvorlig sygdom. Det betyder, at nogle gange er denbedste rådgivning, at der ingen behandling findes. Og det er altså på

baggrund af en afvejning, hvor der kun tages hensyn til patienten - ogintet andet!Uanset hvordan man konstruerer panelet, mener jeg, det er vigtigt, at ståvagt om denne meget hurtige og individuelle sagsbehandling!Det er også vigtigt for mig at understrege, at panelet er fuldstændigtuafhængigt af økonomiske og faglige bindinger. Panelets funktion beståri atrådgiveden behandlingsansvarlige sygehuslæge. Det er derefterdenne læge, der tilbyder patienten den eksperimentelle behandling,hvorefter det er regionen, der finansierer behandlingen.

Jeg vil i øvrigt gerne, hvis der er interesse herfor, tage initiativ til atinvitere panelets eksperter til at komme og fortælle udvalget om deresarbejde i second opinion panelet.

[Vurdering og overvejelser]

Second opinion ordningen giver altså danske kræftpatienter unikkemuligheder. Men vi skal naturligvis hele tiden overveje, om vi kan gøredet endnu bedre. Derfor følger vi også området løbende.

I 2006 blev ordningen evalueret. Den viste, at dem der benytterordningen – nemlig de behandlingsansvarlige læger – er meget tilfredsemed ordningen.Hvert år laver Sundhedsstyrelsen en årsopgørelse, der belyser detforgangne års udvikling. I 2007 indgik også en status over ordningensførste 5 år. Denne vidner om en ordning i konstant udvikling.Jeg har set, at Anne Baastrup har antydet, at panelet skulle have ethabilitetsproblem, idetpanelets medlemmer indgårietdagligt

Der er ikke noget, der peger i den retning - hverken i evalueringen eller ide løbende årsopgørelser.Tværtimod er faktum:At antallet af sager vurderet i panelet har været støt stigende siden2003At der indstilles patienter med kræft i stort set alle former fororganer ogAt der indstilles patienter fra hele landet

[Afslutning]

Jeg vil gerne understrege, at jeg er glad for, at vi tager denne debat omsecond opinion ordningen.Ordningens formål er, at sikre patienterne den bedst mulige adgang tileksperimentel behandling! Derfor er jeg altid villig til at se på ordningen.Og derfor beder jeg nu Sundhedsstyrelsen indlede en dialog med denordiske lande.Når det er sagt, er det også vigtigt at sige, at uanset hvilken konstruktionpanelet kan have, så må vi ikke gå på kompromis med den eneståendemulighed og den meget hurtige og grundige sagsbehandling, som dedanske patienter får på nuværende tidspunkt.

Her til sidst vil jeg gerne gentage mit tilbud om, at invitere second opinionpanelets medlemmer til at komme og fortælle udvalget om deres arbejdei panelet.Så kan vi jo efterfølgende drøfte, om vi kan gøre noget, for at ordningenbliver endnu bedre.