Sundhedsudvalget 2008-09
SUU Alm.del
Offentligt
Ministeren for sundhed og forebyggelse
Kopi af brev
Kære Hülya HaliciTak for din henvendelse, hvor du skriver om dine oplevelser med det danske sundheds-væsen i forbindelse med dit behandlingsforløb for kræft. I brevet fortæller du også omdine oplevelser på Fuda Cancer Hospital i Kina, hvor du er i behandling for din kræft-sygdom.Det berører mig dybt, når du og andre patienter vælger det danske sundhedsvæsen frapå baggrund af, at I mener jer bedre behandlet i Kina. Selvom jeg af gode grunde ikkeved, hvordan det føles at få stillet diagnosen kræft og at gennemgå et behandlingsfor-løb, skal der ikke herske nogen tvivl om, at jeg har stor forståelse for din og dine med-patienters situation. Herunder har jeg fuld respekt jeres beslutning om at rejse til Kinafor at forfølge håbet om, at behandlingen dér kan hjælpe jer. Det bekymrer mig imidler-tid, at behandlingen sker langt fra familie og venner og ofte med store økonomiske om-kostninger til følge - uden at der foreligger dokumentation for effekten og bivirkningeraf de behandlinger, der finder sted.Som jeg forstår din henvendelse, er vi langt hen ad vejen enige om, at der skal værefokus på at sikre en rigtig god kræftbehandling i Danmark. Her skal vi også gøre brugaf behandlingsmuligheder i udlandet. Vi har dog tilsyneladende forskellige udgangs-punkter for vores opfattelse af, hvordan status for den danske kræftbehandling er. Herligger mit indtryk langt fra det billede, som du tegner.Vi er faktisk kommet langt. Nu har vi bl.a. indført pakkeforløb for kræftsygdomme, ogdet har været et vigtigt skridt på vejen til at sikre, at patienterne oplever akut handlingpå mistanke om kræft – både til udredning og til efterfølgende behandling.Hvad angår behandlingsmuligheder på kræftområdet, ligger vi helt i front. Ud over atkunne tilbyde en række behandlingsmuligheder som standardbehandling i det danskeetablerede sundhedsvæsen, kan patienter i visse situationer henvises til højt specialisereteller forskningsmæssig behandling i udlandet, hvis denne behandling ikke kan ydes pådanske sygehuse. Ligeledes sker der rundt om i sundhedsvæsenet masser af god ogsolid forskning i kræftbehandling. Den slags tager som bekendt tid, men der sker heletiden nye landvindinger, ligesom paletten af standardbehandlinger løbende udvides itakt med de positive forskningsresultater.I den forbindelse kan nævnes, at regeringen har oprettet 6 eksperimentelle enheder, sominden for kontrollerede rammer afprøver, om nye behandlingsmetoder kan være til gavnfor patienterne.Det kan og skal aldrig være den enkelte patients ansvar at holde sig opdateret om dissemange behandlingsmuligheder. Det er den behandlende læges ansvar. Som en støtte tillægen har regeringen som en del af ordningen om eksperimentel behandling nedsat etpanel af kræfteksperter, som kan rådgive om mulighederne for behandling af patienter,Slotsholmsgade 10-12DK-1216 København KTlf. +45 7226 9000Fax. +45 7226 9001E-mail[email protected]Hjemmesidewww.sum.dk
København, den 14. maj 2009Sags nr.: 0903461Dok nr.: 34029
2
der ikke umiddelbart kan tilbydes yderligere standardbehandling med et kurativt ellerlivsforlængende sigte.Jeg er meget glad for den unikke ordning for rådgivning om eksperimentel behandling,fordi ordningen sikrer, at alle relevante behandlingsmuligheder overvejes af den højesteekspertise på området. Ordningen giver desuden adgang til at afprøve nye veje, nårstandardbehandlingen ikke længere er en mulighed - samtidig med, at det sikres det, atbehandling altid foregår på et fagligt forsvarligt grundlag.Panelets rådgivning sker med afsæt i systematisk gennemgang af videnskabelige publi-kationer, deltagelse på internationale kongresser, møder i videnskabelige selskaber ogsparring med kollegaer fra ind- og udland.Den seneste årsrapport for ordningen viser da også, at det de danske læger flittigt gørbrug af ordningen. I 2008 vurderede panelet 1167 sager, hvor ca. 700 patienter blevanbefalet eksperimentel behandling i Danmark. Det mener jeg vidner om et sundheds-væsen, der gør meget for at hjælpe patienter med en livstruende kræftsygdom – og detsynes jeg bestemt også, at patienterne har krav på.Jeg må med beklagelse konstatere, at du og nogle andre patienter, der har søgt behand-ling i Kina, har en oplevelse af, at det danske sundhedsvæsen har en opgivende hold-ning over for patienter med en livstruende kræftsygdom. I den forbindelse mener jeg, atdet er meget væsentligt, at man som patient har en god kommunikation og dialog medsin læge om perspektiverne i forskellige behandlingstilbud. I situationer, hvor det etab-lerede sundhedsvæsen vurderer, at der ikke er yderligere behandlingsmuligheder, skalpatienten naturligvis ikke mødes med kynisme. På den anden side skal sundhedsvæse-net stå vagt om princippet om, at en henvisning til behandling altid skal hvile på enkonkret sundhedsfaglig vurdering af, hvad der vil være gavn for patienten.For at sundhedsvæsenet kan henvise en patient til eksperimentel behandling i Danmarkeller i udlandet, skal der være dokumentation for, at behandlingerne med en vis sand-synlighed vil have en gavnlig virkning på patienten. Alt andet ville være uforsvarligtover for patienterne.Hvad angår behandling i Kina er det derfor meget vigtigt for mig at præcisere, at detdanske sundhedsvæsen ud fra en sundhedsfaglig vurdering ikke har fundet grundlag forat anbefale en sådan behandling. Det er hverken af ond vilje, eller fordi vi ønsker atvære en mur, som ulykkelige patienter kan løbe panden mod i den sidste tid. Tværti-mod. Det er faktisk for at undgå, at meget syge mennesker risikerer at blive udsat forskadelige behandlinger.Det er de kinesiske læger, der ligger inde med oplysningerne om deres metoder ogeventuelle registreringer af effekter og bivirkninger. Uden adgang til disse oplysningerer det ganske vanskeligt at vurdere fordele og ulemper ved behandlingerne. Sundheds-styrelsen har imidlertid gjort en stor indsats for at indhente sådan dokumentation - bl.a. iforbindelse med vurdering af konkrete sager i det rådgivende panel, hvor der specifikter blevet anmodet om vurdering af muligheden for behandling i Kina. Panelet har desu-den løbende gennemgået de sparsomme oplysninger, det indtil nu har været muligt atfremskaffe om behandlingerne i Kina.
3
Sundhedsstyrelsen har flere gange været i dialog med de kinesiske læger på Fuda Can-cer Hospital for at få dem til at fremlægge dokumentation for deres behandlinger, menførst for nylig har styrelsen fået noget materiale tilsendt. Det er pt. ved at blive gen-nemgået af panelet.Sundhedsvæsenet har altså efter min mening udvist den åbenhed og nysgerrighed overfor de kinesiske behandlingsmetoder, som man - ganske berettiget - har kunnet forven-te. Indtil videre har bestræbelserne ikke givet belæg for at anbefale patienter at tage tilKina for behandling. Tværtimod er der en stigende bekymring i de faglige miljøer, ef-tersom flere danske læger oplever, at patienter vender meget syge hjem fra Kina.Jeg har derfor fundet en særlig oplysningsindsats påkrævet. Patienter, der overvejer atrejse til Kina for behandling, skal have bedre mulighed for at træffe deres valg på et såoplyst grundlag som overhovedet muligt.Derfor har jeg givet Sundhedsstyrelsen til opgave at samle al den viden vi har om dekinesiske behandlingers effekt, og gøre det offentligt tilgængeligt, så patienter bedrekan orientere sig. Der er også bedre patientrettet information om ordningen for ekspe-rimentel behandling på vej.Jeg vil afslutningsvis forsikre dig om, at kræftbehandling har stor fokus for mig – ogsåbehandlingen af jer, der på eget initiativ tager til f.eks. Kina. Jeg ønsker dig og dinemedpatienter alt godt og håber, at jeres behandlingsforløb – i Kina som i Danmark -bliver det bedst mulige.
Med venlig hilsen
Jakob Axel Nielsen
