SUU, Alm.del - 2008-09 - Bilag 540: Baggrundspapir for spørgsmål stillet til Sundhedsudvalget ved foretræde den 17. juni 2009.

Baggrund for spørgsmål stillet til sundhedsudvalget ved foretræde 17 juni2009.06.12Ad Spørgsmål 1Det er dokumenteret, at der igennem de senere år har været en del dødsfald eftermedicinering med det, man kalder 2. generations psykofarmaka og visse nyereantidepressive medikamenter. I Lægemiddelstyrelsens retningslinjer for anvendelsenaf disse medikamenter er der derfor også lagt vægt på, at retningslinjer for ordinering,dosisøgning og overvågning af bivirkninger bør følges nøje.Serdolecter et 2. generations psykofarmaka, som anvendes til behandling afskizofreni og som har været mistænkt for i særlig grad, at kunne give alvorligebivirkninger som hjertestop. Det har derfor været trukket ud af markedet i en periodefra 1998 - 2005, men er nu tilbage og anvendes i stigende omfang.Af retningslinjerne for medicinering medSerdolectfremgår det, at medicinen erkontraindiceret til patienter med erkendte hjertekarsygdomme, og at der bør målesEKG (elektrisk måling af hjerterytmen) før behandlingen påbegyndes ogkontinuerligt ved dosisøgning. Der beskrives bestemte værdier for hjerterytmen, sombør overvåges og handles på hvis grænserne overskrides.Vores datter blev behandlet medSerdolectog hun døde efter hjertestop den 5.november 2008 efter at have været i behandling med medicinen i stigende doserigennem 3 måneder. Vi kan af journalakterne læse, at de anbefalede retningslinjerikke var blevet fulgt i forløbet m.h.t. måling af EKG og opfølgning herpå.Vores datter kunne være reddet, hvis det senest målte EKG den 4. november 2008 varblevet aflæst og fortolket af en hjertelæge, hvis medicinen var blevet stoppetøjeblikkeligt, og hvis hendes hjerte efter de alarmerende målingsresultater var blevetovervåget intensivt, således at hjertestop kunne være behandlet omgående.Vi anmoder på denne baggrund Sundhedsudvalget omat tage skridt til at sikrepatienttrygheden for mennesker, som behandles for skizofreni, ved hurtigst muligt atfå trukketSerdolectaf markedet igen og at skærpe lovgivningen i anvendelsen afpsykofarma, således at retningslinjerne for medicinering med 2. generationspsykofarmaka og visse antidepresisva bliver bindende ved, at tekstformulering sombørerstattes medskal.Desuden anmoder vi om,at lovgivning og bekendtgørelser skærpes, således atpatientsikkerheden for mentalt følsomme og psykisk syge mennesker forbedres ogudvikles ved at sikre, at psykiatere ved opfølgning og overvågning arbejder tætsammen med somatiske speciallæger på hjertemedicinsk afdeling, farmakologer m.v.for at forebygge alvorlige bivirkninger som hjertestop.

Ad Spørgsmål 2Vi har som pårørende til et mentalt følsomt menneske i en periode på 3 år været tætpå og vidne til, hvordan de psykiatriske tilbud har fungeret i Region Hovedstaden.Der har været gode oplevelser, men desværre også mange mindre gode. Der har væretmanglende sammenhæng mellem behandling og rehabilitering samt meget tidsspildemed ventetid på diverse ikke medicinske behandlingstilbud såvel i de ambulantepsykiatriske tilbud som Opus og Distriktspsykiatrien som i hospitalspsykiatrien ogsocialvæsenet. Socialpsykiatrien har desuden ikke været vægtet som en muligressourceunderstøttende samarbejdspartner.Ventetiden har været en urimelig stressfaktor for vores datter. Dette har væretmedvirkende årsag til, at hun mistede sit job pga. for mange sygedage ogefterfølgende også mistede sygedagpengene. Følelsen, af ikke at have nogetmeningsfuldt at beskæftige sig med som erstatning for arbejdslivet, understøttedesom konsekvens heraf den manglende selvtillid og angsten for fremtiden.Det er et stort problem at psykiatriloven og serviceloven arbejder udfra så vidtforskellige målsætninger, når det drejer sig om at møde og tilgodese de psykisk sygesbehov.Vores datter har igennem hele behandlingsforløbet fra efteråret 2005 og frem til sindød i november 2008 først og fremmest fået tilbudt medicinsk behandling og iforløbet afprøvet 7 forskellige slags psykofarmaka og 4 forskellige slagsantidepressiv medicin. Alle typer medicin gav meget ubehagelige bivirkninger, nogleværre end andre. Det var bivirkninger som kraftig vægtøgning, mundtørhed,forstyrrelse af hormonbalancen, ufrivillige bevægelser som ticks og uro i benene,hovedpine, søvnløshed, begyndende tegn på diabetes 2, hukommelsesbesvær,tågesyn, forhøjet blodtryk, uregelmæssigt hjerteslag og hjertestop.Det er vores erfaring fra dette forløb, at behandlingen generelt har tagetudgangspunkt i diagnose og symptomer som stemmehøring hvor behandling harværet symptombehandling. Der har primært været fokuseret på de begrænsningersom symptomerne medførte frem for at se på mulighederne og medinddragepersonlige værdier og ressourcer som fx evne til at udvise omsorg for sinemedmennesker, uddannelsesbaggrund, familie og vennenetværk.Vores datter og vi som hendes nærmeste pårørende har haft forventninger til, atsamarbejdet med behandlersystemet indenfor psykiatrien og socialvæsenet skulle ogkunne foregå med respekt for hende som individ og ikke kun som en diagnose og at

det kunne foregå i en tillidsfuld atmosfære og i et recovery perspektiv med åbendialog.Men vores datter har ofte givet udtryk for oplevelsen af, at mødet med psykiatrien ogsocialvæsenet føltes grænseoverskridende, hun følte sig misforstået og stigmatiseret idet psykiatriske behandlingssystem, hvilket vi selv har erfaret som nærmestepårørende.Vi anmoder derfor sundhedsudvalget om,at der i lovgivningen formuleres nationaleretningslinjer for psykiatrien, med krav om tværfagligt samarbejde mellem relevantefagligheder i regioner og kommuner udfra en fælles målsætning som recoveryperspektivet og åben dialog,. Der skal desuden indføjes krav om, at den ikkemedicinske behandling vægtes lige så højt som den medicinske og at der skabessammenhæng i behandlingstilbuddene til den enkelte psykisk syge i et tæt samarbejdemed pårørende og netværk.Ad Spørgsmål 3Ud fra vores samarbejde med forskellige faggrupper indenfor psykiatrien og iforbindelse med kursusdeltagelse om psykiatri samt ved deltagelse ipårørendegrupper og læsning af nyere litteratur med forskningsresultater på bl.a.internettet om psykiatrien har vores forventning været, at der til stadighed sker enevaluering af effekten og kvaliteten af behandlingen, opdatering samt en videndelingimellem faggrupperne i hospitalsregi såvel som i socialpsykiatrisk regi.Men vores erfaring er, at det langt fra er tilfældet, og at den danske psykiatri primærthar fokus på diagnoser og det biokemiske. Der er stor afstand imellem denmedicinske og den ikke medicinske behandling. Der findes mange gode eksempler påskriftligt materiale i form af pjecer til patienter og pårørende. De har finehensigtserklæringer om, hvad der kan hjælpe til at få det bedre. Men det er svært at fåøje på, at de gode intentioner har sammenhæng med og omsættes i praksis.Vi har erfaret, at der i andre europæiske lande i lovgivning og retningslinjer stilleskrav om, at behandling i sundhedsvæsenet altid udføres med anvendelse af den nyestedokumenterede viden på området igennem efteruddannelse, supervision, rutiner mv.Vi anmoder derfor sundhedsudvalget om,at lovgivning og retningslinjer skærpes, såbehandlingen udføres på grundlag af højeste faglige niveau, og at systematiskkvalitetssikring finder sted med det enkelte behandlingssted som ansvarlig herfor.Helene og Peder Duelund MortensenNørretofte Allé 10, 2500 ValbyTelefon 36302219 mobil 40256860/50505743