Sundhedsudvalget 2008-09
SUU Alm.del Bilag 524
Offentligt
698804_0001.png
698804_0002.png
698804_0003.png
698804_0004.png
698804_0005.png
698804_0006.png
698804_0007.png
698804_0008.png
698804_0009.png
698804_0010.png
698804_0011.png
698804_0012.png
698804_0013.png
698804_0014.png
698804_0015.png
698804_0016.png
698804_0017.png
698804_0018.png
698804_0019.png
Foretræde i Sundhedsudvalget,17. juni 2009"Indsatsen i psykiatrienfor personer med spiseforstyrrelser"
www.pslandsforening.dk
Foretræde for Folketingets sundhedsudvalg - onsdag den 17. juni 2009
Deltagerne i deputationen er:Koordinerende psykolog Camilla Jacobi, satellitafsnit for spiseforstyrrelser i Herning – PS gæst og sam-arbejdspartner og anerkendt fagperson. Desuden bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Spiseforstyr-relser og styregruppemedlem i styregruppen for den nationale uddannelse KOK.Formand i PS Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum 7620 Lemvig tlf. 97891160 / 40254860Næstformand i PS Dorte Nielsen, Poppelvej 19, Glyngøre 7870 Roslev tlf. 51226722Tak til Sundhedsudvalget fordi vi må komme og fremlægge vore synspunkter.
Vi har følgende på hjertet:Kort info om den nationale uddannelse i opsporing og behandling af spiseforstyrrelser KOKEn god rollemodel for fremtidige alternative løsninger i psykiatrienIndsatsen Regioner og kommunerSpørgsmål om udvalgets medlemmer mener, at udskydelse af behandling i psykiatrien af børn ogunge under 19 år, lovligt kan ske med den begrundelse, at PPR først skal foretage en intelligenstest,hvor der i flere kommuner er op til 1 års ventetid på denne udredning i PPR regi.
Vi har lavet skriftligt oplæg til belysning af punkter, således vi har mulighed for at bruge tiden på spørgsmålog dialog, hvor vi gerne vil lægge hovedvægten på Spiseforstyrrelsesteamet i Herning, der er repræsente-ret ved koordinerende psykolog Camilla Jacobi, idet vi mener, det kan vise vejen til nye måder at arbejdepå i hele psykiatrien, i en tid hvor indsatsen i psykiatrien er hårdt presset af, at der i visse områder ikke ermuligt at finde psykiatere.De øvrige punkter er værdifulde informationer til Jer samt et konkret spørgsmål, som vi gerne vil haveskriftligt svar på.Vi vil gerne anerkende den gode udvikling, som der er sat i gang. Men vi mangler altså rigtig meget endnu.Specielt i indsatsen for spiseforstyrrelser og anden selvskadende adfærd – det er her vi oplever en langrække af grænsefladeproblematikker og problemerne bliver meget belastende, når ingen tager ansvarog/eller peger på, at andre end lige dem selv er de ansvarlige.
KOK, Koordinering – Opkvalificering – Kvalitetssikring
Vi er kommet rigtig godt fra start, men har været vældig meget presset i hele forløbet, da vi skulle startedet første uddannelseshold op i 2008. Den overvældende interesse betyder også, at der har været langtstørre pres på sekretariatet end forventet.Overordnet har vi valgt en organiseringsmodel, hvor PS har uddelegeret det faglige ansvar til Dansk Sel-skab for Spiseforstyrrelse, som så har haft til opgave at udpege en styregruppe på 9 personer ud fra ettværfaglig og geografisk hensyn. Desuden har PS et medlem i styregruppen, som er hovedansvarlig forprojektet, men som ikke har afgørende indflydelse i forhold til det faglige indhold på KOK. Styregruppenhar nedsat et forretningsudvalg, som består af 3 medlemmer samt én repræsentant fra PS.Denne organisering har vist sig at være god på rigtig mange måder. I PS mener vi, at det har givet enikke uvæsentlig ”side-gevinst” med denne styregruppe, idet landets behandlingssteder har fået et tætteredialog forum, hvor vi snakker indsats kvalitet og forskellige måder at gøre ting på. En bedre forståelse ogrespekt for hinanden. Desuden er der både private og offentlige aktører med i styregruppen, hvilket ogsågiver en øget forståelse og bedre indsigt mellem hinanden.Ansøgere:Vi har fulgt den norske model og har 48 deltagere på hvert hold. Vi har netop haft ansøgnings frist til Hold3 og til det sidste hold er ansøgningsfristen den 1. december 2009.Hold 1 – 104 ansøgereHold 2 – 130 ansøgereHold 3 – 126 ansøgereDer har været stor interesse fra både private og offentlige behandlingssteder og socialpædagogiske op-holdssteder, sundhedsplejersker og kommunale specialiserede indsatsmedarbejdere.Det har været svært at nå praktiserende læger og speciallæger – akkurat de samme erfaringer som fraNorge, men de efterlyser samtidig nogle kortere målrettede kursusforløb.Vi oplever, at en ikke uvæsentlig del af deltagerne selv må bidrage med at bruge deres ferie og fridage påat deltage i uddannelsen.
»Der findes en vej til livet og til livsglæden«
Evaluering af KOKCenter for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland står for evalueringen. Hvert kursus evalueres, og de fore-løbige meldinger afspejler en meget høj grad af tilfredshed med både rammer, koordinering, faglig indholdog kvalitet.Men vi får også meldinger på, at deltageren synes det er hårdt, krævende og for intensivt. Hvilket vi er klarover. Vi har lagt et meget højt niveau, og vi forklarer det med, at de får et kursus, som er gratis og er nogetganske særligt, og til gengæld for det, kræver vi, at de er parate til at yde en ekstra indsats.Det går igen ved evalueringerne, at deltagerne er meget tilfredse med, at PS er med på alle kurser, idet PShar en meget stor og bred viden om indsatsen rundt i landet i såvel privat som offentligt, i sundhedssystemetog i det sociale system.
En god rollemodel for fremtidige alternative løsninger i psykiatrien.
(se tillige bilag 4)Spiseforstyrrelsesteamet i Herning er en satellitafsnit af Center for Spiseforstyrrelser i Århus. PS har megetstor kontakt til pårørende til spiseforstyrrelser, hvor deres datter/søn har været patient i Herning både førtilknytningen til Århus og efterfølgende.Derfor er det med meget stor sikkerhed, vi kan sige, at den måde de løfter opgaven på i Herning opleves sommeget tilfredsstillende og uden forringelse af behandlingskvaliteten.Vi har også patient og pårørende oplevelser som viser, at de patienter som tidligere var tilknyttet et teami Viborg, og som ved nedlægningen af Viborg afdelingen blev flyttet til Herning, oplever at de i Herning fåren væsentlig bedre behandling, end den behandling de fik i Viborg, også selvom der i Viborg var tilknytteten psykiater. Flere forældre var på forhånd bekymrede for, at der ikke var en psykiater de kunne tale med iHerning, men alle har meldt tilbage, at de har fået noget, som var langt bedre i Herning.Vi ved, at man også forsøgte at lave Viborg til et satellitafsnit med samme koncept, som det i Herning. Hermå vi så konstatere, at det ikke lykkedes. Der var nogle ekstrem dårlige patientforløb, og i PS pressede viaktivt på for, at lukke ned for indsatsen, når det var af så ringe kvalitet.Som vi oplever det i PS handlede det om en manglende teamfølelse og reelt tværfagligt samarbejde. Hiraki,forstokkede holdninger til ansvar og opgaver samt manglende viden, fælles forståelsesrammer og engage-ment hos personalet, er de faktorer, som vi i PS oplevede var hindringerne i, at Viborg ikke blev et velfunge-rende satellitafsnit som i Herning.Disse forhold er tilstede i Herning – og det fungerer.Derfor er det meget vigtigt, at hovedafdelinger og satellitafsnit inden opstart får afstemt og tilpasset behand-lingsrammerne inden opstart. Det er meget grundlæggende og elementære ting, der er afgørende for suc-ces. Noget der skal arbejdes med, for det kommer ikke af sig selv.I PS ser vi den største udfordring i etablering af lignende koncepter, at sundhedspersonalet både øverst ognederst i hirakiet ikke umiddelbar er i stand til at indgå i et reelt ligeværdigt tværfagligt samarbejde, der byg-ger på tillid, gensidig respekt for hinanden og behandlingsrammer.Vi oplever, at specielt i psykiatrien er der nogle meget forstokkede holdninger til hvem der må gøre hvad, oghvem har mest at sige qua sin stilling. Det dur ikke, i psykiatrien er det også den tværfaglige indsats, som vikommer længst med.Derfor ser vi, at det er meget vigtigt, at CfS og satellitafsnittet i Herning er villige til, at være behjælpelig medundervisning og dele ud af deres meget vigtige erfaringer, som er så afgørende for, at lignende projekterbliver en succes.Desuden er det overordentlig vigtigt, at hele sundhedspersonalet har adgang til den opkvalificering som KOKkan give til dem, som arbejder inden for indsatsen for spiseforstyrrelser. Her gælder det også udbredelsen iforhold til shared care, hvor KOK i høj grad er med til, at vi kan lave mere sammenhængende patientforløb.PS har en påstand om, at når et koncept som det her, kan lykkes i behandlingen af den nok mest kompleksepsykiatriske lidelse spiseforstyrrelser, så er det også muligt indenfor andre psykiske lidelser. Og kan det ladesig gøre i Region Midt, så må der også være vilje og vej i de øvrige regioner.Satellitafsnit og teleløsninger giver:optimal udnyttelse af psykiatere i organisationenpatienter behøver ikke rejse så langtmulighed for specialisering med hurtig og let adgang til specialiseret psykiaterbehandlingskvalitet i topbevare tilknytning til patientens netværk og pårørende samt de daglige rammer, da det øger mulighedenfor ambulant behandlingtilfredse patienter og pårørende
»Der findes en vej til livet og til livsglæden«
Indsatsen Regioner og kommuner
(se tillige bilag 1, 2 og 3)Som det fremgår af bilag 1, så har vi fortsat store problemer med indsatsen for spiseforstyrrelser. Vi synesikke alle regioner tager deres ansvar tilstrækkeligt alvorligt, når meget alvorlig syge unge skal vente op til 1½ år på behandling. Vi synes heller ikke det er i orden den måde nogle patienter bliver behandlet på almin-delige psykiatriske afdelinger og medicinske afdelinger – vi har en lang række eksempler på, at de handlerdirekte i strid med Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Når vi fortæller specialiserede fagfolk om nogle af debehandlingsforløb, som vi er vidne til, så er de ganske rystet over, at en sådan behandling kan finde sted.Men det sker hele tiden og så igen.Så der er forsat stort behov for opkvalificering, og det er vort håb, at der allerede nu kan dannes grundlagfor, at vi får sikret at KOK kan fortsætte ud over de 4 uddannelseshold.Vi har løbende dialog med psykiatriledelser og politikere i regionerne og de forskellige behandlingssteder,og vi er altid meget åbne og direkte med, hvor vi mener deres indsats er god, og hvor den er utilstrækkelig,og vi dermed efterlyser forbedringstiltag.I forhold til kommunerne, så oplever både vi og de offentlige specialiserede steder med behandling afspiseforstyrrelser, at det bliver stadig mere vanskeligt, at komme igennem med bevilling af den fornødnespecialiserede sociale indsats i rehabiliteringsforløbet.Utilstrækkelig indsats fra kommunal side, er meget ofte ensbetydende med tilbagefald hos patienten oggenindlæggelser. Så hvis vi virkelig skal have fat her, så skal vi have specialiseret tilbud fra kommunensside, og den vej rundt kan vi skabe en synergieffekt og mere sammenhængende patientforløb, som i højgrad vil gavne patienten. Vi har tidligere præsenteret Jer for et Notat, vi har lavet i DE) ”Behandling afpsykisk syge - behandlingsformer og ansvar” - det mener vi fortsat er et nøgleområde, der skal løses.Regioner og kommuner er nødt til, at finde en fælles forståelse for, hvad hører under sundhedssystemetog hvad der betragtes som en social indsats. Begge dele er lige vigtige, og det giver alt for stor ulighed forden enkelte borger, når en kommune kan afslå at yde en social indsats med den begrundelse ”at det liggerud over vores service niveau”.I PS tager vi efter sommerferien rundt på ”Kommunerunder”, hvor vi regionalt har arrangeret en fagliginspirationsdag for kommunale nøglepersoner i socialpsykiatrien, jobcentre, netværksmedarbejdere, sags-behandlere, sundhedsplejersker, lærer og pædagoger – kort sagt en dag med faglig høj kvalitet hvor allesom kommer i kontakt med sårbare unge, kan få nogle gode værktøjer med sig hjem. Et arrangement somvi håber at kunne gentage i 2010, og vi håber naturligvis, at det kan være med til, at flere får øje for, at deter meget afgørende for den unges fremtid, at der sættes ind med en specialiseret støtte. Men det er ikkenok, der skal mere til ….(Region Nord – den 24. august. Region Midt den 31. august. Region Syd den 11. september. Region Sjæl-land den 29. september og Region Hovedstaden den 20. oktober.)
Spørgsmål
Mener udvalgets medlemmer, at udskydelse af behandling i psykiatrien af børn og unge under 19 år, lovligtkan ske med den begrundelse, at PPR først skal foretage en intelligenstest, hvor der i flere kommuner erop til 1 års ventetid på denne udredning i PPR regi?I et par regioner oplever vi ofte, at børn og unge ved henvisningen til psykiatrien bliver afvist, netop medden begrundelse, at de ikke kan komme i psykiatrien førend PPR har lavet en intelligenstest på patienten.Og når forældre så henvender sig til PPR, får de at vide, at der er helt op til 1 års ventetid. Det kan da ikkevære rimeligt, for i så fald har en gruppe af patienter således ikke reel adgang til udrednings- og behand-lingsgarantien.I PS betragter vi det blot som en kreativ måde at nedbringe en venteliste på og overholde udrednings- ogbehandlingsgarantien. Vi vil gerne have et skriftligt svar på dette spørgsmål.Vi er altid parat til yderligere dialog omkring indsatsen for spiseforstyrrelser, og ved præcis hvem I skalkontakte for at få belyst forskellige områder, så I er altid velkommen til at kontakte os.Vi har deltaget i den internationale kongres i London her i marts/april, og der er ingen tvivl om, at vi harmeget dygtige behandlingssteder i Danmark, men der er bare for lidt. I forhold til indsatsen i Norge er vidog foran på et enkelt område, nemlig indsatsen for de pårørende, så her kan PS lære dem noget om på-rørende arbejde. Foruden individuelle kontakter er vi blevet opfordret til at komme med indlæg både på enny konference om miljøterapi i Norge i april 2010 og igen til den nordiske kongres i september 2010.Med venlig hilsenPS, Pårørende til Spiseforstyrrede
formand, tlf. 9789 1160
næstformand, mobil 5122 6722
»Der findes en vej til livet og til livsglæden«
Oplæg fra Center for Spiseforstyrelser, Århus Region Midt
Oplæg fra Center for Spiseforstyrelser, Århus Region Midt
Lemvig, den 7. juni 2009
Til formand for Danske Regioner,Bent HansenKære Bent HansenFørst og fremmest tak for sidst. Som aftalt får du hermed lidt information om noget af det, som vi møder i vores hverdag,og som danner grundlag for vores holdning om, at indsatsen for spiseforstyrrelser i den grad bør opprioriteres. Vi kenderog værdsætter de ekstra tiltag, der er sket de seneste år, men det er slet ikke tilstrækkeligt.Der er mange gode grunde til, at opprioritere indsatsen for spiseforstyrrelser:-spiseforstyrrelser er den psykiske lidelse, som har den højeste dødelighed-forskningen viser, at tidlig indsats er afgørende for helbredelse-forskningen viser, at fejlslagen behandling er med til at fastholde eller forværre et sygdomsforløb-både i PS og læger med specialiseret indsigt/speciallæger i spiseforstyrrelser oplever, at læger svigter personermed spiseforstyrrelser-behandlingen af spiseforstyrrelser er meget tidskrævende, idet der ikke findes en medicin, der kan helbredesygdommen. Her skal der en menneskelig indsats til i form af samtalebehandling og adfærdskorrigerendeindsats og støtte i spisesituationer. Den tid er der bare ikke på almindelige psykiatriske afdelinger, og derforender det alt for ofte med fejlbehandling og tvang samt afmægtig og udbrændt personaleI PS møder vi ofte nogle helt uacceptable forløb.Generelt oplever vi, at det ser fornuftigt ud i Region Midtjylland, og der er iværksat tiltag, som skal rette op på de sidstehængepartier. I Region Syddanmark har det hidtil været den bedst fungerende, men efter indførelsen afbehandlingsgaranti til børn og unge under 19 år, oplever vi en væsentlig forringelse for dem over 19 år, ligesom vi harsporet en stigende utilfredshed med indsatsen i Kolding efter at overlæge Peer Nøhr-Jensen er rejst derfra.I Region Nord er det ganske utilfredsstillende med indsatsen for voksne med spiseforstyrrelser – der er ganske enkeltikke noget specialiseret tilbud, og her har vi været inde over, for at hjælpe en række patienter med at komme til CfS iÅrhus, da deres sygdom var af en så alvorlig karakter, at de har krav på en specialiseret behandling på etlandsdelscenter. Vi har en aftale fra juli 2008 med psykiatriledelsen i Region Nord om, at de vil indgå samarbejdsaftalemed CfS, men der er hidtil ikke sket det helt store. Region Nord har meddelt os, at de ikke mangler penge til indsatsen,de mangler psykiatere. Vi har i den forbindelse gjort opmærksom på, at man i Region Midtjylland har gode erfaringermed en alternativ løsning, og vi har opfordret dem til at købe sparring og vejledning til opbygning af noget lignende.I Region Sjælland står det helt skidt til med indsatsen for spiseforstyrrelser for både børn og voksne, der findes ikkemeget specialiseret indsats i sundhedssystemet. I Region Hovedstaden findes der en række gode behandlingssteder,men ventetiderne er ganske uacceptable. Manglen på specialiserede behandlingssteder i de 2 sidstnævnte regionerbetyder, at der sker mange indlæggelser på almindelige psykiatriske afdelinger, hvor personalet slet ikke er gearet til attage disse patienter ind.Vi vil her kort redegøre for nogle af dem, og her har vi kun taget forløb op, hvor vi kender det indgående – dvs. selv harværet med inde over sagerne og haft kontakt til afdelingerne og/eller journalindsigt m.m.Utilstrækkelig behandling i ambulante forløb og dagshospital:Alene mor med anden etnisk baggrund og stort set intet netværk henvender sig til PS. Hun har 2 døtre – 10 og 13 år.Pigen på 13 år er alvorlig syg af anoreksi. Har tidligere været indlagt på Bispebjerg spiseforstyrrelsesteam, går fortsat iambulant samtale behandling hver 14. dag, har tabt sig ekstremt meget (halveret sin vægt over de seneste 3 måneder)Første gang mor henvender sig er hun utryg ved situationen og vil gerne have hende indlagt, men der er ikke plads.Datteren har ikke spist i flere dage. Hun henvender sig flere gange for at få råd – situationen er ikke holdbar for familien.PS tager kontakt til behandler, som bekræfter at de har set pigen er dårlig. Men der er ingen indlæggelses pladser ledig.Mor henvender sig akut til PS – datter har igen ikke spist i flere dage og er selvmords truet. Vi guider mor i at tage påpsykiatrisk skadesstue og fremlægge det, som hun har gjort for os, herunder beskrive at hun står med kniv og truer medat tage livet af sig selv, og at mor ikke magter det mere. Hun bliver sendt hjem med datteren igen. Hun skal indlæggespå Bispebjerg fordi hun har spiseforstyrrelse, og der er ikke plads, så de må klare det i lidt tid endnu. PS tager kontakt tilBispebjerg – de indlægger pigen 3 dage senere.
PS LANDSFORENING, Pårørende til SpiseforstyrredeV/formand Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum 7620 Lemvigtlf. 97891160 –www.pslandsforening.dk
Bilag 1
Det er bare slet ikke i orden. Pigens BMI var under 12. Blodprøver skæve og så fik hun som noget nyt selvmordsplaner.Og ikke nok med det hospitalet var klar over, at moderen stod alene med det hele, have hørt at mor ikke kunne mere ogogså havde ansvar for en 10 årige datter, som var vidne til det rene vanvid i hjemmet. Hun var i behandling – menutilstrækkelig behandling, så behandlingsgarantien kunne ikke gøre nogen forskel.Ung kvinde på 23 år syg gennem mange år af anoreksi. Havde været indlagt på flere specialafsnit. Havde meget lav BMI– under 13. Havde skæve blodprøver. Var i ambulant forløb med dagshospital, og var således hjemme hver aften og natsamt fra fredag kl. 14 til mandag morgen. Hun ville ikke indlægges på almindelig psyk. Afdeling og havde sagt nej tilindlæggelse igen i Århus. Ville kun indlægges i Kolding, hvor hun gik på dagshospital, men der var ingen pladser og manvalgte ikke at gøre noget med tvang. Forældre var meget utryg ved situationen til trods for, at de før havde stået medhende i lignende situationer – ville gerne at man gjorde noget med tvang, men de kunne ikke blande sig, da datteren varmyndig. Den unge kvinde sov stille ind i hjemmet en nat til søndag efter hun havde været hjemme fra fredag kl. 14 ogselvfølgelig uden lægetilsyn.Det er bare ikke i orden, at man som forældre til en hjemmeboende over 18 år ingen muligheder har for at blive aflastet,når man ikke er tryg ved situationen. Det er ikke dem, som skal sørge for, at hun bliver døgnindlagt med tvang. Lægerneer ofte alt for tilbageholdende med at anvende tvang selv i situationer som eksemplet her. (overlæge René KlinkebyStøving har i Ugeskrift for Læger i marts 2008 lavet en artikel, der førte til overskriften ”Læger svigter spiseforstyrrede”og anslået at mellem 10 og 20 unge kvinder dør på den konto hvert år)Ventetider på 1 ½ og op til 2 år for unge som lider af alvorlig spiseforstyrrelser:Vi har hen over foråret fået en lang række henvendelser fra forældre og patienter over 19 år med spiseforstyrrelser, meden BMI på 14-15 – altså i den alvorlige del – hvor de ved visitation til behandling i Region Hovedstaden er blevet visiterettil dagshospital/ambulant behandling på Gentofte, med beskeden om, at de så må vente mindst 1 ½ år på at komme indtil behandling. Når de pårørende så har sagt, at de havde håbet på en indlæggelse, fordi de slet ikke magtede at havedatteren hjemme mere, så har de bare fået at vide, at det slet ikke var muligt, for at blive indlagt skulle de ned på en BMIpå 11-12.PS har taget kontakt til den centrale visitator og fået bekræftet, at det er rigtigt, at patienterne har fået den besked, mensamtidig er de blevet opfordret til at gå til jævnlig kontrol hos egen læge.Vi har desuden fået henvendelser fra unge kvinder over 19 år med lette til moderat spiseforstyrrelser – altså en BMI over16 – hvor de har fået besked på, at der er en ventetid på 7-9 måneder for at komme i behandling på PC Stolpegården. Vihar taget kontakt til PC Stolpegården og fået bekræftet den melding, ligesom de har forklaret at de selvfølgelig er pressetaf, at de først og fremmest skal tage dem under 19 år ind, fordi de er omfattet af behandlingsgarantien, hvilket medførerøget ventetid for dem over 19 år.Det er bare ikke i orden med så lange ventetider – specielt i forhold til vores indledende fakta. Vi oplever, at pigerne gårhjem og taber sig endnu mere for at ”gøre sig fortjent” til at komme i behandling. Vi oplever at forældre står alene med etalt for stort ansvar, fordi pigerne har en helt sindssyg adfærd. Forældre sygemelder sig, da de ikke tør lade deres dattervære alene. Eller fordi forældrene ganske enkelt bliver syge af at være så bekymret og bange hele tiden.Manglende viden om spiseforstyrrelser fører til tvangsbehandling.Manglende viden om spiseforstyrrelser fører til at patienter fejlagtig medicineres i stedet for samtale behandlingog terapeutisk adfærdskorrigerende indsats:Ung kvinde på 19 år er indlagt på Oringe. Er tidligere udredt af speciallæge på Anoreksiklinikken og hun har diagnosenanoreksi. På den almindelige psykiatriske afdeling har de ingen forstand på spiseforstyrrelser. Hun tvangsmotionerermere og mere. De glemmer at give hende en del måltider og mener ”det kan hun bare selv bede dem om, når hun eropmærksom på, at de har glemt det”. Der er ikke ret meget tid til samtaler med hende og når der er samtaler, så er detmed én som slet ikke har indsigt i spiseforstyrrelser. Hun får mere og mere medicin. Hun bliver helt dopet. Forældrekontakter PS – hun er henvist til Anoreksiklinikken på Rigshospitalet, men de har fået oplyst at der er 9 månedersventetid. PS guider familien til at benytte sig af at komme til CfS i Århus. Her er der kun ca. 5-6 ugers ventetid. PSforsøger med patientsamtykke at komme i dialog med overlægen, men han nægter at tale med PS som bisidder. Hanhar styr på hvordan hun skal behandles og det vil han ikke diskutere med os ej heller hvilke retningslinier oganbefalinger, som sundhedsstyrelsen har udstukket.
PS LANDSFORENING, Pårørende til SpiseforstyrredeV/formand Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum 7620 Lemvigtlf. 97891160 –www.pslandsforening.dk
Bilag 1
På afdelingen har de nu en oplevelse af, at hun har borderline og derfor ikke skal have for meget opmærksomhed – deforsøger at ignorere patienten. Anoreksien tager til – hun snyder mere og mere med maden og tvangsmotionerernærmest i døgndrift. De sidste 3 uger inden hun kommer til Århus bliver hun tvangsfikseret mere eller mindre i døgndrift.Fra dag 1 hvor hun kommer til CfS i Århus har der ikke været anvendt tvang på hende, ligesom hun hurtigst muligt blevtrappet ud af medicinen. På CfS ved vi, at den ledende overlæge er ganske rystet over det behandlingsforløb, hun harværet udsat for.Det er bare ikke i orden, at manglende viden og indsigt betyder, at patienten i den grad fejlbehandles. Tvangsfikseringenkan få et traumatisk efterspil for patienten ligesom den voldsomme fejlmedicinering er helt uacceptabelt. (vi har flereeksempler, men denne ene beskriver meget godt det som sker igen og igen i Region Hovedstaden og Region Sjælland).Det går patienten godt, om end det er en stor udfordring at overtage en patient med et så forkludret forløb og bådeforældre og pigen er dybt taknemlig for den professionelle tilgang de er blevet mødt med i Århus.Manglende viden om somatiske komplikationer ved spiseforstyrrelser fører til fejlbehandling:Ung kvinde på 19 år med alvorlig anoreksi. Har tidligere været indlagt på almindelig psykiatrisk i Frederikssund, men dehavde ikke indsigt og forståelse for spiseforstyrrelser. Anoreksien er taget til. Egen læge henviser hende tilAnoreksiklinikken på Rigshospitalet, men der er lang ventetid. PS rådgiver familien om hendes mulighed for henvisningtil CfS i Århus – hvilket det straks sætter i gang. Familien prøver at kæmpe sig igennem, de har egen læge med ind over,som er god og forstående. Hun bliver imidlertid så syg, at hun skal indlægges på medicinsk afdeling. Meget skæve tal.Men på trods af de somatiske komplikationer vil medicinsk afdeling ikke have hende, hun skal til den psykiatriskeafdeling. PS er inde over og forsøger at gøre opmærksom på, at det er i strid med anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen ogi strid med hvad ledende overlæge på Anoreksiklinikken mener er i orden. PS forsøger at få overlægen til at tage kontakttil Marianne Hertz som trods juleferie har stillet sig til rådighed med sin privat mobil tlf. men overlægen her siger ”jeg vilblæse på sundhedsstyrelsens anbefalinger. Her gør vi som vi plejer at gøre det og det skal hverken PS eller MarianneHertz blande sig i”. Da hun er henvist til CfS i Århus forsøger PS også at få dem overtalt til at tage kontakt hertil. Menforgæves.1. dag i 2009 kommer hun til for samtale i Århus. På CfS er man noget chokeret over patientens tilstand og at hun er påen psykiatrisk afsnit i en så somatisk farlig tilstand. De tager hende ind til indlæggelse straks.Det er bare ikke i orden med et sådant forløb. Var hun ikke kommet til Århus var hun sikkert død. I Århus havde de enstor opgave med at få hende til at overleve. Det gjorde hun heldigvis, og hun er klar til udskrivning her om nogle få uger.Både kvinden og familien er dybt taknemmelig for den professionelle behandling de har fået i Århus, efter mangemåneder i Region Hovedstaden med en så forfærdelig behandling.Manglende vilje til at henvise børn og unge under 19 år til behandling hos private:Vi har kontakt til forældre med børn under 19 år, som er syge af spiseforstyrrelser, og hvor Region Sjælland og RegionHovedstaden ikke kan leve op til udrednings- og behandlingsgarantien. Når vi så guider forældre i at benytte sig af deresmulighed for det udvidede frie sygehusvalg (hvilket de ikke er blevet tilbudt af sygehuset) og dermed komme til Hejmdal(som har ekspertise i behandling af spiseforstyrrelser) så oplever vi, at når de henvender sig for at få henvisning tilHejmdal på plads, så bliver de ”pludselig” kaldt ind til behandling – og springer dermed ind foran andre, fordi de harfundet ud af, at gøre brug af deres ret til behandling i privat regi.Det er godt de kommer i gang med behandlingen, men det er ikke i orden, at det sker på den her måde.Vi har ikke umiddelbart tilladelse fra forældrene til at måtte give mere specifikke oplysninger omkring det, men dentilladelse vil vi gerne indhente på nogle konkrete sager, såfremt du har brug for det.Vi har flere konkrete historier på ovennævnte hovedpunkter, så du må sige til, hvis du har brug for flere eksempler.Vi er rigtig glade for, at du tager det her så seriøst. Tak for det.Med venlig hilsenPS,Pårørende til SpiseforstyrredeNæstformand i PSPS LANDSFORENING, Pårørende til SpiseforstyrredeV/formand Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum 7620 Lemvigtlf. 97891160 –www.pslandsforening.dk
Bilag 1
Lemvig, den 11. juni 2009
Unge på førtidspensionAltinget bringer artikler den 8. juni og den 11. juni 2009:Antallet af unge på offentlig forsørgelse steg markant under højkonjunkturen fra 2004 til 2008. Politikerne errystede og kan ikke forklare hvorfor.Lige under halvdelen af alle nytilkendte førtidspensioner i 2008 skyldes psykiske lidelser. Det viser en nyopgørelse fra Ankestyrelsen. Antallet er steget ti procentpoint siden 2004 og er nu på 48 procent.PS´s kommentarer til artikler på Altinget:Kommunalt ansvar og rehabiliteringsydelseVi har brug for en helt anden tilgang, hvis vi skal vende den her udvikling. Vi har så travlt med at stoppe deunge mennesker i kasser og få dem til at passe ind.Psykiske lidelser er meget individuelle, og der er brug for reelle individuelle løsninger. Vi taler så meget omfleksibilitet og individuelle løsninger - men det er bare tom snak. Alt skal være strømlinet, for at voresoffentlige system kan finde ud af det. Der skal skabes plads til mere af det individuelle.Inden for vores område - spiseforstyrrelser - ser vi desværre også alt for meget af, at de ender med enførtidspension. Fordi der ikke er plads til, at de bliver mødt, dér hvor de er, fordi sagsbehandlerne har bådeden ene og den anden paragraf, som de er nødt til at forholde sig til. Så det bliver altså paragrafferne fremfor borgeren, som er i centrum, og afgørende for de tilbud, som bliver givet.Rehabiliteringsydelse er en fremragende idé. Det giver den enkelte økonomisk stabilitet og ro til at arbejdemed sig selv og udvikle sig.I PS har vi set nogle kommuner gå ind i nogle meget kreative løsninger - vi har også set, at det virker. Såmere af det, tak.Det kræver bare, at flere kommuner indser og tager ansvar for, at en meget stor del af selvebehandlingsindsatsen for psykiske lidelser ER den sociale indsats med adfærdskorrigerende indsats, og sålænge vi bliver ved med at spare på den, og så længe kommuner skubber ansvaret fra sig, så kan vi ikkehjælpe disse mennesker, som lider så meget af deres psykiske lidelser. Så vil løsningen fortsat være atsende dem på førtidspension.Så kære politikere - tag arbejdstøjet på. Få kommunerne til at tage ansvar og give os enrehabiliteringsydelse, NU.Det vil betyde et bedre liv for en lang række mennesker med psykiske lidelser, og det vil på sigt skabe enlangt bedre samfundsøkonomi.Med venlig hilsenPS,Pårørende til Spiseforstyrrede
PS LANDSFORENING, Pårørende til SpiseforstyrredeV/formand Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum 7620 Lemvigtlf. 97891160 –www.pslandsforening.dk
Bilag 2
NOTAT
24. oktober 2006Afsender:Direkte telefon:Direkte telefax:Direkte E-post:Knud Kristensen86 17 63 9886 17 18 17[email protected]
Behandling af psykisk syge – behandlingsformer og ansvar1Behandlingen af psykisk syge består af tre dele, der supplerer hinanden2:en biologisk,en psykoterapeutisk, ogen socialpsykiatrisk.Den biologiske behandlinger naturvidenskabeligt baseret og består af behandling medmedicin, ECT (elektrokonvulsiv terapi – også kaldet elektrochok) og psykokirurgiskeindgreb. Også lysbehandling i forbindelse med depression henregnes til biologisk be-handling.Psykoterapeutisk behandlinger en samlebetegnelse for en lang række behandlingsfor-mer, hvor samtalen er det bærende element i behandlingen.3Derudover dækker psykote-rapeutisk behandling over de psykoterapeutiske principper om udformningen af behand-lingsmiljøet. Sidstnævnte kaldes også miljøterapi.Socialpsykiatrisk behandlinger en samlebetegnelse for de behandlingstiltag, der sigtermod at fjerne eller begrænse de sociale konsekvenser af den psykiske sygdom. De soci-alpsykiatriske tilbud tager udgangspunkt i patientens bolig-, uddannelses-, (fri-tids)beskæftigelses- og sociale funktion. Uden for Danmark bruges normalt betegnelsenpsykosocial rehabilitering om dette behandlingselement.Alle tre metoder indgår i behandlingen, og elementernes indbyrdes vægt skal afspejles ibehandlingsplanen. Fx indgår den socialpsykiatriske behandlingsdel oftest med lav vægti behandling af lettere til middelsvære depressioner og den biologiske (farmakologiske)behandlingsdel med ringe vægt i behandling af anoreksi.
1
2
3
Nedenstående er beskrevet med udgangspunkt i den lovgivning, der gælder efter 1. januar2007. Se “Håndbog for psykiatribrugere og pårørende” 2. reviderede udgave (udkommer me-dio december 2006).Beskrivelsen bygger på Ralf Hemmingsen m.fl. “Klinisk Psykiatri” 2. udgave, Munksgaard2002Fx Psykoanalyse, kognitiv terapi, psykoedukation, social færdighedstræning, ADL (Activitiesof Daily Living) og adfærdsterapi.
DE9Skovagervej 28240 RisskovPsykiatrisk HospitalBygning 23 stuen
E-post: [email protected]Websted: www.de9.dk
Bilag 3
Psykiatriske patienter der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter ud-skrivning fra sygehus skal tilbydes en genoptræningsplan4. Planen skal udarbejdes afsygehuset og er patientens sikkerhed for en målrettet indsats efter udskrivningen.Dette er en videreførelse af den tilsvarende bestemmelse i sygehusloven, men medkommunalreformen sker der en væsentlig ændring af genoptræningsbegrebet.Det fremgår af forarbejderne til sundhedsloven, at genoptræningsplanen tænkes at dæk-ke borgerenssamledebehov for rehabilitering – fx behov for specialundervisning, be-skæftigelse og træning med henblik på at vedligeholde psykiske (herunder kognitive)færdigheder. Rehabilitering er en helhedsorienteret intervention, fx bestående af bruger-undervisning, styrkelse af egenomsorg, støtte til adfærdsændringer, genoptræning, psy-kosocial omsorg samt efterbehandling.Det er hermed slået fast, at genoptræningsplanen fra 1. januar 2007 skal udstrækkes til atgælde psykiatriske patienters behov for socialpsykiatrisk behandling.Det behandlingsmæssigeansvar er i sundhedsloven (og psykiatriloven) entydigt placerethos den behandlingsansvarlige overlæge. Det er således lægens ansvar at udarbejde enbehandlingsplan, en udskrivningsplan og/eller en genoptræningsplan.Ansvaret forgennemførelsenaf behandlingen er fordelt over en række forskellige myn-digheder fx:Ansvaret for den lægefaglige behandling er placeret hos regionerneAnsvaret for den tandlægefaglige behandling (specialtandplejen) er placeret hoskommunenAnsvaret for den socialpsykiatriske behandling er delt mellem regionerne, kommu-nerne og staten5Det overordnede ansvar er fordelt på en række ministerier. Det er først og fremmest In-denrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet og Beskæftigelsesministeriet.Indenrigs- og Sundhedsministeriet har det overordnede ansvar for hele sundhedslovgiv-ningen (det overordnede behandlingsansvar) og ansvaret som rekurs- og tilsynsmyndig-hed i forhold til kommunerne og regionerne.Socialministeriet har det overordnede ansvar for den socialpsykiatriske indsats uden forhospitalssektoren.Beskæftigelsesministeriet har det overordnede ansvar for forsørgelse og beskæftigelse.
45
Sundhedslovens § 84 - jf kapitel 39 (genoptræning).Statensudførendeansvar i forhold til behandling af psykiatriske patienter vedrører fx beskæf-tigelse (staten i jobcentrene), uddannelse (gymnasiale og videregående uddannelser) og for-sørgelse (handicaptillæg til psykiatriske patienter der modtager SU).
Side 2 af 4
Bilag 3
ForvirringNår vi taler om behandling af psykiatriske patienter, opstår der ofte forvirring. Det gørder bl.a. fordi:der er begrebsmæssig uklarhed omkring behandlingens indhold (hvad vi mener, nårvi taler om behandling)der er ’rod’ i kompetencefordelingenMed strukturreformen er der udsigt til forbedring, men ikke løsning af problemerne.Den begrebsmæssige uklarhedDer er en årelang tilbøjelighed tilbegrebsmæssigtat ekskludere socialpsykiatrien frabehandlingen.Vi hører ofte om socialpsykiatri ctr behandlingspsykiatri. Behandlingspsykiatri benyttessom synonym for den regionale/(amtslige) psykiatri, mens socialpsykiatri benyttes somsynonym for den kommunale indsats (+ de regionale/amtslige botilbud).Ofte tænker man slet ikke på fx beskæftigelse og uddannelse i de etablerede systemeruden for psykiatrien som dele af socialpsykiatrien (socialpsykiatri foregår i socialpsykia-triske institutionter!!).Den begrebsmæssige uklarhed forstærkes af, at der arbejdes med begreber som ’efterbe-handling’, ’rehabilitering’ og ’genoptræning’. Hermed skabes der en begrebsmæssigafstand mellem de biologiske og terapeutiske behandlingsdele på den ene side, og densocialpsykiatriske behandlingsdel på den anden. Dette ses ikke at være lægefagligt be-grundet.Det anbefales, at man fremover taler omeenpsykiatri (= behandlingspsykiatrien?).Denne omfatter alle tre behandlingselementer.KompetencefordelingenDet giver god mening at give den behandlingsansvarlige (over)læge ansvaret for denbehandlingsmæssige indsats.Men: Når lægen kun har formel indflydelse på to af de tre behandlingsformer, virkersystemet ikke.Hvis en psykiater i en plan fastslår, at der er et lægefagligt behov for fx 20 timers bostøt-te pr. uge til en patient, har lægen ingen indflydelse på kommunens beslutning om attildele patienten de pågældende timer.Kunne man forestille sig, at lægen ordinerer medicin og kommunen afslår at betale formedicinen? Nej vel!
Side 3 af 4
Bilag 3
Hvad bør der gøres?Det erikkeformålet med dette notat at løse alle problemerne omkring behandling afpsykiatriske patienter.Jeg vil dog gerne pege på et par punkter:Begrebsmæssigt bør man bestræbe sig på at inkludere socialpsykiatrien, når der talesom tilbud til psykiatribrugere (der bør ikke længere tales om behandlingspsykiatriog socialpsykiatri – der er kun een psykiatri).Lægefagligt begrundede behov for socialpsykiatrisk indsats bør ikke kunne afvisesmed henvisning til manglende bevillinger m.m. (ansvaret skal placeres hos lægen ogikke hos myndigheden – som vi kender det fra den øvrige del af sundhedssystemet).Desværre har strukturreformen ikke bidraget til afklaring af spørgsmålene omkring be-handling af psykiatriske patienter.
Med venlig hilsen
Knud KristensenDE9Fmd.
Side 4 af 4
Bilag 3
Bilag 4
Bilag 4
Bilag 4
Bilag 4
v/formand Erna Poulsen, Nørbysvej 27, Nr. Nissum7620 LemvigTlf. 97891160www.pslandsforening.dk
»Der findes en vejtil livet og livsglæden«PS arbejder aktivt for at støtte og rådgive pårørende til personer med spiseforstyrrelse. Vi kan givehåbet og troen på, at der findes en vej til livet og livsglæden- for hele familien.Vi arbejder på mange felter, for der er mange aktører i spil, når det gælder indsatsen for spiseforstyr-relser og deres pårørende. Men uanset hvilket felt vi arbejder i, så har vi nogle ting, som er grundlæg-gene for indsatsen i PS.
Hvorfor er vi her,og hvad er vi her for?Vores mission er ganske enkel – vi vil vise depårørende, og dem som lider af en spisefor-styrrelse, atder findes en vej til livet og tillivsglæden.
opkvalificering af netværkspersoner, så dekan se signalerne og reagere på unge medrisikoadfærd. Med fælles ansvar og gensidigrespekt skal vi turde i tale sætte dét, som viser.
Hvor skal vi hen?Vores visioner for vores arbejde er opdelt på3 områder:personer som lider af en spiseforstyr-relse og/eller selvskadende adfærd,skal have lige adgang til behandlingstilbud,hvor den enkelte frit kan vælge mellem be-handlingstilbud uanset om det er offentlige el-ler private tilbud. Desuden skal der være ligeadgang til kvalificerede sociale støttetilbud,både i den forebyggende indsats inden deriværksættes behandling, under behandlings-forløb og efter behandlingsforløb.

nære pårørende

skal have lige adgang til forskellige støtte- ogaflastningstilbud samt undervisning i spise-forstyrrelser og selvskadende adfærd, så debedre kan mestre hverdagen, hvor én af de-res nærmeste lider af spiseforstyrrelse og/el-ler selvskadende adfærd.

forebyggende indsats

skal iværksættes så der sker en systematisk
Hvordan udfører vi arbejdet?
I vores daglige arbejde har vi et sæt værdig-rundlag, som hedder:Vi bygger dynamiske broer mellem pårørende,personer med spiseforstyrrelser, behandlings-steder, kommuner, regioner og politikere.Med engagement løfter vi i flok og har etskarpt øje for retten til at vokse, leve, handleog være.Vi har hjertet med, og skaber håb og respek-terer den enkelte med nærhed og anerken-delse i fokus.