ETT NYTT OCH
BÄTTRE
LIV
av Peter
Brusén
Direktör och
chef för enheten för funktionshinderfrågor.
Socialstyrelsen
Jag tillfrÃ¥gades av Bizchut att ge en professioÂnell bedömning av innehÃ¥llet i den aktuella petitionen – om att skapa ett liv för människor med en utveckÂlingsstörning och omfattande fysiska funktionshinder.
För mig är det inte bara en mänsklig rättighet för alla att fÃ¥ möjlighet att växa upp och att kunna bo och leva i det samhälle där alla andra lever. NÃ¥got unÂdantag frÃ¥n detta kan givetvis inte göras om personen har ett funktionshinÂder. Det blir bara sÃ¥ mycket tydliÂgare att det är vi andra som skall ge förutsättningar för att detta skall kunna bli en verklighet. Det är alltsÃ¥ inte bara möjligt utan ocksÃ¥ nödÂvändigt. Detta eftersom vi vet att det bara har fördelar för personen själv, för anhöÂriga, för personalen och för hela samhället. Alla har allt att vinna pÃ¥ att vi alla lever tillsammans!
Jag har arbetat inom Svensk handikappomsorg i över 30 Ã¥r. Jag är leg psykoÂlog och arbetade kliniskt i drygt tio Ã¥r innan jag 1986 kom till Socialstyrelsen. Under ca tio Ã¥r arbetade jag bl a med avvecklingen av vÃ¥rdhemmen och speciÂalsjukhusen i Sverige. Jag skrev ett Allmänt RÃ¥d som föreskriver formerna för hur landstingen skulle avÂveckla institutionerna. Jag har dessutom deltagit i olika forskningsprojekt och prakÂtiskt medverkat i avvecklingen av ett stort vÃ¥rdhem i Stockholm. !995 utsÃ¥gs jag att leda regeringens utvärdering av den Svenska handikappreformen. 1997 utsÃ¥gs jag att leda regeringens utvärdering av psykiatrireformen. 2001 tillträdde jag en chefstjänst vid Socialstyrelsen och blev ansvarig för myndighetens handikapparbete vilket jag ocksÃ¥ har idag.
I maj 2000 rÃ¥kade jag ut för en allvarlig olycka pÃ¥ Hawaii – jag bröt ryggen och är helförlamad frÃ¥n bröstet och sitter i rullstol. Jag har skrivit tre böcker varav tvÃ¥ är antologier. Mina erfarenheter som en person med ett svÃ¥rt funkÂtionshinder och av min egen rehabilitering har jag beskrivit i en bok. Jag anliÂtas ofta som föredragshÃ¥lÂlare. Mina egna erfarenheter som bÃ¥de funktionsÂhindrad och hög statstjänsteman ger mig ett unikt dubbelseende. Mitt liv börÂjade dessutom med att jag bodde tvÃ¥ Ã¥r pÃ¥ inÂstitution - ett stort barnhem i Stockholm - innan jag adopterades och kom till en faÂmilj 1948.
Det är utifrån dessa kunskaper
och erfarenheter som jag uttrycker
min uppfattning kring vilka levnadsomständigheter vi skall
erbjuda människor som har funktionshinder.
ALLA kan bo i samhället –
om VI gör det möjligt!
Ett normalt liv för personer med både en utvecklingsstörning och
omfattande fysiska funktionshinder är en mänsklig rättighet
De institutioner som finns runt om i världen, utom i Sverige och Norge, har byggts ut under en tid dÃ¥ man först ville skydda den utvecklingsstörde personen frÃ¥n sin omgivning och sedan för att skydda omgivningen för den utvecklingsstörde personen. UnÂder efterÂkrigstiden byggdes institutioner med förhoppningen att dessa med sina expertresurÂser skulle hjälpa den enskilde i hans eller hennes integrering.Â
För personer med utvecklingsstörning, som förr togs om hand av samhället, fanns enbart institutioner där de vistades pÃ¥ stora avdelningar med kanske 20-30 personer. Under 1960-talet formulerades normaliseringsprincipen som medförde en radikalt förändrad syn pÃ¥ institutionernas roll för den utvecklingsstördes liv och utveckling. Institutionerna skulle först organiseras sÃ¥ att de utvecklingsstörda kunde leva ett sÃ¥ normalt liv som möjligt, vilÂket bland annat innebar att de skulle fÃ¥ leva i smÃ¥ familjeliknande grupper. SmÃ¥ grupper definierades dÃ¥ som ca 6-10 personer. Resultat, som en tydlig utveckling av psykiska och sociala funktioner hos individerna, lät inte vänta pÃ¥ sig. Dessutom utvecklades personalens roll och arbetssätt mot ett större ansvarstagande och därmed större tillfredsställelse i arbeÂtet.
Efter hand växte kraven pÃ¥ ännu mindre grupper allteftersom erfarenheterna gav nya kunÂskaper om hur stor betydelse personliga relationer har för den utvecklingsstördes välbefinÂnande och möjligheter till utveckling. För varje minskning av gruppstorleken upptäcktes nya sidor hos de utvecklingsstörda. Individer som tidigare betecknats som deprimerade blev tillgängliga och aktiva när världen omkring blev mer begriplig och trygg tack vare färre personer. Det visade sig t ex att det även bland utvecklingsstörda förekommer mobbÂning, vilket ej varit synligt för personal med ansvar för en större grupp. I slutet av 1970-talet planerades boendegrupper för framförallt svÃ¥rt utvecklingsstörda till fyra utifrÃ¥n de erfarenheter man gjort som en följd av att specialsjukhusen avvecklades.
Anstalter har alltsÃ¥ byggts upp av olika skäl men med den alltid lika ofrÃ¥nkomliga konseÂkvensen att den utvecklingsstörde personen isolerats alltmer och blivit föremÃ¥l för ett överÂgrepp pÃ¥ deras mänskliga rättigheter. Idag vet vi annorlunda och vet att institutionerna bör avvecklas eller Ã¥tminstone förändras i riktning mot att de i framtiden skall kunna läggas ner. Det finns tillräckligt med forskning som visar att inga utvecklingsstörda eller andra personer med funktionshinder behöver bo pÃ¥ en anstalt. Hur svÃ¥rt skadade de än är. Och inte bara det - att bo ute i vanliga bostäder i samhället leder till en ökad grad av självstänÂdighet och personlighetsutveckling och bättre förhÃ¥llanden för alla inblandade. Fördomar förändras och det är i längden samhällsekonomiskt fördelaktigare med tanke pÃ¥ den mycket bättre kvaliteten i vÃ¥rden och omsorgen.
I grunden finns egentligen en huvudprincip för utvecklingen den ovan nämnda s.k. normaÂliseringsprinÂcipen. Den beskriver ett grundläggande behov – för oss alla – att fÃ¥ leva ett sÃ¥dant liv som alla andra lever i samhället - att fÃ¥ leva i omständigheter där jag kan synas, utvecklas, fÃ¥ relationer och fÃ¥ mina personliga behov tillgodosedda – dvs. principen att kunna fÃ¥ växa upp och leva som andra gör.
Den övergripande principen är att utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna ska fÃ¥ tillÂgÃ¥ng till de vardagsmönster och livsvillkor som ligger sÃ¥ nära samhällets gängse och de liv som är det vanliga för alla andra utan funktionshinder. Att bo som andra leder till t ex. till en normal dygnsrytm – när man stiger upp, äter, arbetar, har sin fritid och gÃ¥r och lägger sig. Den mer normala dygnsrytmen leder till en mer normal veckorytm t ex med möjligheÂter att delta i olika aktiviteter. PÃ¥ samma sätt underlättar en integrerad bostad med personalÂstöd ökade kontakter med föräldrar, anhöriga och vänner. Ett exempel är hur den egna läÂgenheten skapar möjlighet för en besökare att bo över, nÃ¥got som pÃ¥ en institution i de flesta fall är otänkbar.
Precis som för de flesta andra medborgare bör de vuxna som bor i gruppbostäder och de barn och ungdomar som bor pÃ¥ elevhem kunna lämna sin bostad under dagtid, antingen för att gÃ¥ i skola eller för att delta i nÃ¥gon daglig verksamhet. Barn, ungdomar och vuxna bör bo i olika typer av bostäder och inte tillsammans om det är möjligt. Flickor och pojkar, kvinnor och män med utvecklingsstörning bör bo tillsammans och inte i uppdelade bostäÂder. Den egentliga enda gÃ¥ngen som en mer homogen boendegrupp kan vara att föredra är de som är döva. De är sÃ¥ beroende av att deras kamrater behärskar teckensprÃ¥k.
Ett liv med få personer har stora fördelar!
Inte bara erfarenheterna av de anstalter som
lagts ner utan även forskningen visar otvetydigt på de omfattande fördelarna av
institutionsavveckling för individen själv, anhöriga, personal
och samhället i stort.
Varför det är sÃ¥ bra för utvecklingsstörda att fÃ¥ bo i en mindre grupp och helst i en vanlig integrerad bostad. BÃ¥de forskning och beprövad erfarenhet visar hur viktigt det är att gruppen är liten. Erfarenheterna har ocksÃ¥ visat att för utvecklingsstörda med psykiska besvär blir den mindre gruppen en nödvändighet därför att situationer där konflikter mellan utvecklingsstörda kan uppstÃ¥ minskar vid minskande gruppstorlek. Det väsentligaste vid en liten gruppstorlek är att antalet möjliga vardagskontakter minskar. Ett flertal undersökÂningar har visat hur stort antal personer en utvecklingsstörd kan vara tvungen att lära sig känna igen och försöka etablera en relation med.
Det bör ej bo fler funktionshindrade tillsammans än att de kan utveckla varaktiga relationer med varandra och med personalen. Deras begränsningar i förmÃ¥ga att kommunicera och förutsäga reaktioner kräver att ett litet antal bor tillsammans. Forskning och erfarenhet visar att det optimala antalet är c:a fyra personer. Det bidrar även till att bostaden smälter in i omgivningen och till att antalet personal begränsas. I den lilla gruppen blir bÃ¥de konflikÂterna och vÃ¥rdrutinerna färre och samhällsdeltagandet större. Personalinsatserna kan anpasÂsas efter de enskildas behov - det minskar kostnaderna.
Gruppstorlek |
Antal alternativa
relationer |
2 |
1 |
3 |
6 |
4 |
25 |
5 |
90 |
6 |
301 |
7 |
966 |
8 |
2059 |
Tabell: Det teoretiska antalet relationer ökar också snabbt vid ökande gruppstorlek.
Av detta kan man dra slutsatsen att man endast kan tala om en liten grupp om antalet är tre eller fyra. Redan vid fem som bor tillsammans blir antalet alternativa relationer sÃ¥ stort att det blir svÃ¥rt eller omöjligt att skapa en meningsfull och förutsägbar gemenskap. Det är ju inte bara antalet utvecklingsstörda personer som är viktiga i sammanhanget, utan även anÂtalet personal. Ökar antalet utvecklingsstörda som bor ihop ökar även antalet personal.
När antalet relationer blir för stort fÃ¥r det mÃ¥nga viktiga konsekvenser. Individuella proÂblem uppmärksammas sämre och kontakten mellan personer blir alltmer anonym. När perÂsonalgruppen blir stor fÃ¥r det ocksÃ¥ konsekvenser för innehÃ¥llet i arbetet.
Det finns tre huvudsakliga skäl bakom ambitionen att minska
institutionsboendet och öka möjligheterna för utvecklingsstörda personer att bo
i små integrerade bostäder är att:
Den utvecklingsstörde
personens känslomässiga utveckling
och kommunikation kan förbättras och samspelet med andra
människor underlättas
Institutionella rutiner
förhindras och personalens situation
kan förbättras
Andra människors möten med den utvecklingsstörde personen
normaliseras och medför att attityder och bemötande kan förbättras
I. Känslomässig utveckling och bättre kommunikation
och samspel
Det finns en massiv forskning om den psykologiska effekten av att bo pÃ¥ en anstalt. GeneÂrellt gäller att de negativa effekterna är mindre ju modernare och ju mindre anstalten är. Men även pÃ¥ smÃ¥ anstalter är skillnaden betydande i förhÃ¥llande till integrerade bostäder. Att ofrivilligt avskiljas frÃ¥n sina föräldrar, vänner och den hemvana miljön skapar en grundläggande förvissning om att vara oönskad och maktlös. Även sprÃ¥kutvecklingen och själva begÃ¥vningsutvecklingen hämmas.
Själva anstaltsmiljön skapar tilläggshandikapp som präglar individen för resten av livet. Viktigast av dessa är skador i den personliga mognadsutvecklingen, sÃ¥ som den uttrycks i känslor och i relationen till andra personer. Utvecklandet av ett normalt känsloliv försvÃ¥ras genom en torftig och ofta enkönad miljö, personalomsättning, bristen pÃ¥ privatliv, självbeÂstämmande och personlig integritet. Den känslomässiga omognaden medför en försenad och ofullständig identitetsutveckling och sexuell mognad. Barn och ungdomar utvecklar ofta olika former av självstimulering, ibland i form av självdestruktivitet. Vuxna fÃ¥r olika psykiatriska symtom, av vilka depression är de vanligaste, även om de kan ha en annan karaktär än hos icke utvecklingsstörda. TvÃ¥ begrepp har skapats som följd av forskningen kring psykiska effekter av anstaltsboende: social deprivation och inlärd hjälplöshet. BÃ¥da sammanfattar bra resultatet av denna forskning. Â
Framför allt personer med svÃ¥ra handikapp befinner sig ofta pÃ¥ en tidig utvecklingsnivÃ¥. Behovet av familjeliknande omgivning med en stor närhet, kontinuitet, tillit m m blir nödÂvändig för en positiv personlighetsutveckling. Ju fler som bor tillsammans ju oftare uppstÃ¥r separationer. En entydig forskning visar att man skall minska antalet, eftersom de fÃ¥r allÂvarliga negativa effekter pÃ¥ personers känslomässiga utveckling. Hur viktigt det är att utÂvecklas i samspel med ett fÃ¥tal nära personer visas även hos den psykodynamiskt inriktade forskningen samt i forskning kring känslomässiga bindningar. Sammanfattningsvis visar forskning att en känslomässig och kognitiv utveckling starkt försvÃ¥ras om det inte finns ett fÃ¥tal personer som man över en längre tid kan relatera djupare till.
BegÃ¥vningshandikappet innebär svÃ¥righeter att tolka och ordna mÃ¥nga intryck och ställer därför krav pÃ¥ struktur och kontinuitet. Omgivningen och boendemiljön mÃ¥ste vara lättbeÂgriplig och underlätta för den enskilde att kunna kommunicera. En viktig aspekt är att det inte är för mÃ¥nga deltidsanställda i personalgruppen och att samma personal Ã¥terkommer kontinuerligt.
Studier visar hur personalens kommunikation med begÃ¥vningshandikappade i en större grupp ofta fÃ¥r en kontrollerande och instruerande innebörd, medan kommunikationen i en mindre grupp blir mer diskuterande och behovsstyrd. I en liten grupp blir individens behov mer synliga och lättÃ¥tgärdade, vilket pÃ¥verkar bÃ¥de arbetsinnehÃ¥llet och arbetstillfredsstälÂlelsen för personalen. Personen fÃ¥r större uppmärksamhet och "bra" beteenden syns tydliÂgare. Inaktivitet minskar i en liten grupp och kommunikationen ökar.
Den mindre gruppen ersätter den familj som de flesta utvecklingsstörda ej kan bilda. InÃ¥t tillfredsställer den lilla gruppen starka psykologiska behov. UtÃ¥t behöver de flesta istället ett brett socialt nätverk för att fÃ¥ kamrater, en bra fritid och social gemenskap, d v s att tillÂfredsställa sociala behov. Kommunikationen fÃ¥r en klarare social funktion i mindre grupÂper, vilket är viktigt för individen. Vid mindre grupper ökar bÃ¥de den sociala förmÃ¥gan och kommunikativa färdigheten, vilket leder till fler och bättre sociala kontakter.
Personernas behov blir tydliga och personalen fÃ¥r ökad möjlighet att tillfredsställa behoÂven pÃ¥ ett mer personligt plan i en liten grupp än vad som är möjligt i en stor grupp. Detta är speciellt viktigt för de utvecklingsstörda som har svÃ¥rt att kommunicera. I mindre grupÂper tas initiativ till olika aktiviteter oftare av gruppmedlemmarna. I den stora gruppen tas beslut av personalen och den enskilde pacificeras.
Den enskildes självbestämmande är en av de viktigaste delarna i ett gott liv. ErfarenheÂterna har tydligt visat hur outvecklat den enskildes inflytande ofta är och hur mycket som Ã¥terstÃ¥r att utveckla inom detta omrÃ¥de. En liten grupp är dock grundförutsättning för att en sÃ¥dan utveckling ska kunna ske.
Samhällsdeltagande underlättas av mindre grupp. Om man bor och vistas i samhället tillsammans med flera med samma handikapp finns uppenbara risker för etikettering. Man blir utpekad som en homogen grupp och ej som personer. Attitydargumentet innebär att andra upplever personen som avvikande. Personen själv kan ocksÃ¥ uppleva sig som avviÂkande om han eller hon bor med mÃ¥nga med samma funktionshinder.
OcksÃ¥ de närstÃ¥endes relation pÃ¥verkas av gruppens storlek. Kontakterna med anhöriga ökar dÃ¥ gruppen minskar. Det innebär en pÃ¥frestning för närstÃ¥ende om det är för mÃ¥nga utvecklingsstörda i gruppen. OcksÃ¥ samarbetet med personal blir lidande. PersonalomsättÂningen är högre i större grupper. Att ofta möta ny personal har hämmat mÃ¥nga anhöriga.
II.
Institutionella rutiner förhindras och personalens
situation förbättras
Ju fler det är i en grupp, ju fler personal behövs. Det leder till att kollektiva rutiner snabbt utvecklas. En liten grupp förhindrar att boendet blir en institution. Det kan handla om informationsproblem, som att sätta upp fotografier och namn pÃ¥ personal, för att de som bor där skall kunna känna igen alla. Gemensamhetsutrymmet som hör till de enskilda perÂsonernas lägenheter blir lätt en plats ocksÃ¥ för personalen, eftersom personalutrymmet ofta inte räcker till. Kollektiva aktiviteter utvecklas för att förenkla rutinerna runt t ex matlagÂning och fritid. Arbetet mÃ¥ste med nödvändighet organiseras mer formellt ju större gruppen är.
Forskning har visat hur inflytandet för den enskilde direkt påverkas av vilket inflytande personalen har. I en mindre grupp får ofta personal ett större självbestämmande, vilket får stor positiv inverkan på den enskilde utvecklingsstördes möjlighet att påverka sin egen vardag och personliga miljö.
Ibland motiveras större grupper av att rationalitetsvinster finns att fÃ¥ genom samordning av fortbildning, schematurer – dvs ett organisationsbehov. Men absolut nödvändiga schemaÂtekniska behov av samordning borde kunna lösas med en samordning mellan enheter som ligger nära varandra. I mÃ¥nga gruppbostäder eller elevhem där personer med omfattande behov bor, blir personaltätheten sÃ¥ pass hög i varje enhet att behovet av gruppgemenskap mycket väl tillfredsställs. När det uppstÃ¥r motsättningar mellan den enskildes behov och organisatoriska förändringar mÃ¥ste den enskildes behov väga tyngst.
Erfarenheter och forskning visar att personalomsättningen ofta är mindre vid mindre enÂheter än vid enheter med större grupper. En anledning är att vid en mindre gruppstorlek underlättas arbetet genom att konkreta och tydliga mÃ¥l kan sättas upp för varje person och sedan följas upp. Arbetet blir dÃ¥ mer meningsfullt. Demokrati och personalinflytande ökar med mindre personalgrupper.
Personal blir mer aktiva när de själva kan pÃ¥verka situationen och ser ett syfte med arbetet. Forskning har visat att interaktionsmönstret förändras med gruppstorlek sÃ¥ till vida att med större grupper minskar aktiviteter riktade till den enskilde och aktiviteter mellan personalen ökar. Personalens arbete och den enskildes vardag styrs i högre omfattning av regler i den större gruppen. I den mindre gruppen finns däremot utrymme för diskussioner och spontaÂnitet. Kontakten mellan personerna blir i en större grupp lätt formell och auktoritär, medan den mindre gruppen ger förutsättning för en kamratlig och familjär atmosfär.
Det är en vanlig erfarenhet att personalkonferenser och liknande blir mycket tidsödande och svåradministrerade när personalgruppen är för stor. Informationsspridningen i gruppen blir också svårare och mer ohanterlig.
Kompetensutveckling skulle vara ett skäl att föra samman personer med liknande behov i större grupper. Men istället borde en samordning av fortbildningsinsatser med gemenÂsamma studiedagar och liknande i de flesta fall vara möjlig. Även handledningsinsatser är beroende av en begränsad personalgrupp om den ska ge effekt. Vid stora personalgrupper blir handledning svÃ¥r att genomföra pÃ¥ ett bra sätt.
Personal pÃ¥ anstalter arbetar mera uppgiftsorienterat och rutinmässigt än personal i ett inÂtegrerat boende. Det innebär att de ansvarar för vissa uppgifter: I köket, i badrummet, städÂning etc.. De är underställda en hierarkisk arbetsledning och har sällan möjlighet att utÂveckla och förbättra stödet pÃ¥ eget initiativ.
Â
Personalen i integrerat boende känner större ansvar för bostaden, visar större engagemang, känner större trivsel och arbetar mer individorienterat. De har ansvar för eller ett par inneÂboende i allt vad som händer med dem i bostaden
III.
Samhällets ökande kunskaper gör att attityder
och bemötande kan förbättras
Förändrade attityder - Ökande kontakter och möten i vardagen gör att människor i allmänÂhet bättre förstÃ¥r vad funktionshinder betyder i praktiken. När delaktigheten blir bättre finns förutsättningar att
Vi fÃ¥r inte dölja att det ibland kan uppkomma problem. Det är ibland ett svÃ¥rt arbete för personalen. PÃ¥ vÃ¥rdhemmet gjorde det inget när nÃ¥gon skrek till eller satta sig ner pÃ¥ gatan. Men ute i samhället har man andras ögon pÃ¥ sig och det kan bli väldigt besvärligt ibland för personal när människor i omgivningen tycker att de uppträder för bryskt eller för passivt.Â
Förbättrade relationer - Det har visat sig att många utvecklingsstörda personer har stor förmåga att knyta vänskaps- och hälsa - kontakter. Det är påfallande hur de som kan, älskar att få ströva fritt i samhället, och hur många som håller sig till olika slags föreningar. De med begränsade förmågor stannar i närheten av gruppbostaden. De problem som vi initialt hade med grannar förekommer ej längre. Inte heller har vi problem med missbruk eller ett utnyttjande av den enskilde.
Ett exempel pÃ¥ förbättrade relationer är kontakter med grannar. Dessa negativa reaktioner försvann ofta efter att själva flyttningen skett. och i mÃ¥nga fall bildades det istället positiva relationer med gruppbostaden. Grannarna märkte att personalen kunde vakta deras hus under semestern, vattna deras blommor osv. Även personalens trivsel ökade med de bättre arbetsmöjligheterna. Det krävs dock särskilda resurser för att ge fortbildning och handledÂning.
SvÃ¥rt beteendestörda personer i samhället kan ibland vara till ett sÃ¥ stort problem att man bör tänka sig för hur den integrerade bostaden skall ligga i relation till t ex grannar.  ProÂblem kan uppstÃ¥ med personer med olika svÃ¥ra beteendeproblem som svÃ¥r självdestruktiÂvitet eller aggressivitet motiverar en gruppbostad med ostört läge.
Sverige har avvecklat alla institutioner!
I Sverige har alla vÃ¥rdhem för utvecklingsstörda med omfattande funkÂtionshinder lagts ner. Integrerade bostäder, dagliga verksamheter och det personliga stödet som alternativ till institutionsvÃ¥rden
har byggts ut under en tjugoårsperiod
I Sverige har alla institutioner avvecklats. Som mest hade Sverige upp emot 5 000 barn och ungdomar samt 12 000 vuxna pÃ¥ institutioner. I de flesta fallen var det människor med utvecklingsstörning och omfattande behov. MÃ¥nga hade ocksÃ¥ tilläggshanÂdikapp i form av rörelsehinder, psykiska sjukdomar, syn och hörselnedsättningar osv.
Nästan alla utvecklingsstörda barn under skolÃ¥ldern växer idag upp i sin familj. Vi har fÃ¥tt en helt ny generation av funktionshindrade barn, mer känslomässigt mogna och medvetna, och en ny föräldrageneration, väl insatta i sina barns behov och i samhällets skyldigheter. Endast 1 400 barn och ungdomar bor i mindre integrerade elevhem och nÃ¥gra hundra i faÂmiljehem (fosterhem). Idag bor 16 000 vuxna utvecklingsstörda i smÃ¥ integrerade gruppboÂstäder. Det motsvarar ?? procent av alla vuxna utvecklingsstörda i Sverige. Cirka ?? procent bor helt självständigt med t ex personlig assistans och ??  procent bor kvar hos föräldrarna. Denna utveckling skedde pÃ¥ ungefär 20 Ã¥r frÃ¥n 1975 – 1995.
Ã…r 1985 beslöt Riksdagen att alla kvarvarande vÃ¥rdhem ska läggas ner genom intagningsÂstopp. Det var ett dramatiskt men väl underbyggt beslut med stöd frÃ¥n flera viktiga samÂhällsinstanser. Ekonomiska bidrag fanns för att bygga ut integrerade bostadsalternativ. Gruppbostäder finns i bÃ¥de flerfamiljehus, radhus och villor i vanliga bostadsomrÃ¥den och äntligen fick utvecklingsstörda personer – ocksÃ¥ de med omfattande behov - bo som andra medborgare!
Hur har det gÃ¥tt? Protester har funnits - begripligt nog frÃ¥n personalen som var rädda att förlora sina arbeten. När de upptäcker att de fick möjlighet att arbeta i de nya gruppbostäÂderna med sina stora möjligheter att arbeta bättre tystnade protesterna. I början fanns även en förstÃ¥lig oro frÃ¥n mÃ¥nga föräldrar som var skeptiska, men de ändrade sig ocksÃ¥ när de sÃ¥ smÃ¥ningom sÃ¥g hur de alternativa bostäderna fungerade Den ensamhet som mÃ¥nga befarade blev ingen realitet och inte heller hände de olyckor som mÃ¥nga befarade med trafiken, droÂger, ensamhet, otillräcklig personal.
Det har gjorts ett stort antal studier om själva utflyttningen och att bo i en gruppbostad för vuxna som bekräftar reformens stora värde inte bara för de enskilda personerna utan även för anhöriga och personal. Och observera att de med de svÃ¥raste funktionshindren visade de relativt största förbättringarna. I uppföljningsstudierna pendlar antalet nöjda anhöriga kring siffran 80 procent. Det dom främst uppskattar utöver att de snabbt sÃ¥g att deras barn fick det bättre var den egna lägenheten, telefonen, avskildheten vid besök med kokmöjligÂheter och närheten - att kunna ses spontant. PÃ¥ en del hÃ¥ll blev det reaktioner frÃ¥n grannar när de hörde att utvecklingsstörda personer skulle flytta in. Dessa negativa reaktioner förÂsvann ofta efter att själva flyttningen skett. och i mÃ¥nga fall bildades det istället positiva relationer med gruppbostaden. Grannarna märkte att personalen kunde vakta deras hus under semestern, vattna deras blommor osv. Även personalens trivsel ökade med de bättre arbetsmöjligheterna. Det krävs dock särskilda resurser för att ge fortbildning och handledÂning.
9 skäl varför Sverige kunnat ersätta alla institutioner
Föräldraorganisationen
(FUB) visade
tydligt att man önskade att institutionerna avvecklaÂdes och ersattes med
bostäder och personalstöd som var mer likt de lösningar som gällde för övrigt i
samhället.
Socialforskningen
utvecklades
under dessa år och visade med olika undersökningar hur mindre grupper och
bättre standard minskade beteendestörningar och känslomässiga proÂblem liksom
hur både anhöriga och personal fick betydligt bättre förutsättningar att skapa
bra relationer och möjligheter att möta barnens, ungdomarnas och de vuxnas
behov.
Successiv förbättring pÃ¥ institutionerna var ett strategiskt medel innan själva avvecklingsÂlagstiftningen blev ett faktum. Det handlade om att barnen och ungdomarna fick flytta först, man skapade successivt mindre grupper pÃ¥ institutionerna, alla skulle ha ett eget rum, tvÃ¥könade grupper eftersträvades, daglig verksamhet Ã¥t alla, Användningen av samhällets reguljära service som den lokala vÃ¥rdcentralen osv. Allt i syfte att förbättra situÂationen och pÃ¥ samma gÃ¥ng öppna upp samhället som en möjlighet att flytta till.
Politiken
och lagstiftningen pÃ¥verkades av detta och i central lagstiftning skrevs avveckÂlingskravet
in liksom rättigheterna till alternativa bostads- och dagliga verksamhetsalternaÂtiv
Myndigheternas
tillsyn hade
också stor betydelse. Socialstyrelsen hade tillsynsansvaret och kunde visa var
avvecklingen gick lÃ¥ngsamt och kunde pÃ¥verka genom sina tillsynsrapÂporter att
bÃ¥de avvecklingen och utbyggnaden av de integrerade bostads- och dagcenterÂverksamheterna
byggdes ut och fick en bra standard. Media har haft stor betydelse
eftersom myndigheternas tillsyn och kritik alltid fick stor plats i
lokalpressen blev det en press på lokala politiker att förbättra situationen
Statliga
bidrag -
Sveriges riksdag beslöt att integrerade gruppbostäder skall ingå i de statliga
lÃ¥n som ges för allt bostadsbyggande och särskilda bidrag gavs ocksÃ¥ för utbyggÂnaden.
Förutsättningen är att varje person får en egen lägenhet på minst 40 m2 som privat del av gruppbostaden.
Samhällsbaserat
stöd också
för dessa personer. Teamverksamheten och habiliteringen både för barn,
ungdomar och vuxna. PÃ¥ samma sätt fick en annan reform mycket stor betyÂdelse
och det är rätten till personliga assistenter. Med ett sådant personalstöd
kan många flytta till egna lägenheter. Samtidigt öppnades dagcentra
friliggande från bostäderna. Små grupper utvecklingsstörda eller enstaka
personer deltar i någon service eller produktion.
Ekonomin
–Allt
gjorde situationen bättre för den enskilde och samtidigt minskade skillnaden i
kostnader mellan den institutionella vården med sina omfattande administrativa
kostnader och de mindre integrerade alternativen som kunde använda en del av
samhällets reguljära service. När sedan avvecklingsbesluten togs för vårdhemmen
var modellen att de resurser som vårdhemmet hade haft för den institutionella
vården följde med och användes för att lokalt bygga upp mindre integrerade
bostäder och personalstöd i samhället.
Intagningsstopp – i lagen skrevs ett intagningsstopp in. Detta medförde att inga flyttade in och alternativ behövde anordnas utanför institutionen. När man sÃ¥g att detta var möjligt pÃ¥skyndade detta avvecklingen av vÃ¥rdhemmet som var kvar. Detta pÃ¥skyndades ocksÃ¥ av att eftersom inge flyttade in utan bara ut sÃ¥ blev platserna dyrare för varje utflyttning efterÂsom overheadkostnaderna var höga pÃ¥ institutionerna. De dyrare platserna pÃ¥skyndade ocksÃ¥ avvecklingen.
ATT BO I EN LITEN GRUPP
ÄR NORMALT - Â
DÄRFÖR BLIR LIVET NORMALT
DEN LILLA GRUPPEN I EN VANLIG INTEGRERAD BOSTAD
ger möjlighet till känslomässig
utveckling och bättre kommunikation
och samspel
Behovet av familjeliknande omgivning
Behov av en omgivning och boendemiljö som är lättbegriplig
Personernas behov blir tydliga
Den enskildes självbestämmande
Behovet av ett brett socialt nätverk
Samhällsdeltagande underlättas av mindre grupp.
de närståendes relation
DEN LILLA GRUPPEN I EN VANLIG INTEGRERAD BOSTAD
gör att institutionella rutiner
förhindras och personalens
 situation förbättras
Personal ett större självbestämmande,
Personalomsättningen
KonÂkreta och tydliga mÃ¥l
Personal blir mer aktiva
Kompetensutveckling
        Â
DEN LILLA GRUPPEN I EN VANLIG INTEGRERAD BOSTAD
A community where persons with
intellectual handicap lives in an integrated
living makes life together more normal
More normal social contacts with persons with disability
More positive attitudes and better
More optimistic expectations towards people with disability