Kom og vær med i Danmarks første Sjældne-march på Sjældne-dagen d. 29. februar 2008!

 

29. februar 08 er en sjælden dag.
Den vil Sjældne Diagnoser bruge til at fokusere på de patienter, der har en sjælden sygdom. Det vil sige, når under 1000 danskere lider af den.

Derfor holder vi en Sjældne-dag den 29. februar 08

Dagen starter med en konference i Ingeniørernes hus for fagpersoner, patienter, pårørende og andre interesserede.
Konferencen ”Et sjældent godt liv” slutter klokken 15.30, hvor der er optakt til sjældne-march, inspireret af Eccos Walkathon. Ruten er omkring to kilometer, og vi slutter på Rådhuspladsen.
Her vil der være forskellige aktiviteter. Sjældne Diagnosers protektor Kronprinsesse Mary vil overrække den nyindstiftede sjældne-pris til en organisation, institution eller person, der har gjort noget særligt for sjældne-området.
 
Hvorfor?

Formålet med sjældne-marchen er at gøre opmærksom på de sjældne sygdomme, som ofte bliver overset. Den 29. februar 2008 vil sjældne patienter og deres foreninger over hele Europa afholde Sjældne-dag og råbe op, og i kor er der håb om, at vi bliver hørt!

Hvordan?

Du kan tilmelde dig sjældne-marchen hos Sjældne Diagnoser, tlf. 3314 0010 eller mail [email protected]. Ved tilmelding skal du oplyse, hvilken af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, du ønsker at støtte – du kan ogsÃ¥ vælge at støtte paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

Alle deltagere har mulighed for at gå penge hjem til en af vores patientforeninger, men det kræver at du tilmelder dig på forhold. Alternativt kan I bare dukke op.

 

Navn:___________________________________________Antal personer:______

 

Evt. forening / institution:_____________________________________________

 

e-mail eller adresse:________________________________________________

Vi vil gerne have tilmeldingerne hurtigst muligt, dog senest fredag, d. 14. februar 2008. Send blanketten til Sjældne Diagnoser, Frederiksholms Kanal 2, 1220 K. eller send oplysningerne pÃ¥ e-mail til [email protected]

 

For Yderligere oplysninger om sjældne-marchen eller sjældne-dagen –

kontakt sjældnedags-koordinator Maj-Britt Lund pÃ¥ tlf. 3314 0010 eller e-mail: [email protected]

Send gerne denne meddelelse videre, hvis du kender nogen, du tror vil være interesseret i at deltage i Sjældne-dagen

www.sjaeldnediagnoser.dk