Lars Kofoed

Kræftens Bekæmpelse

Strandboulevarden 49

2100 København Ø

 

Hej Lars

 

Jeg sender denne mail som lovet på telefonen, i håb om at mine erfaringer kan bidrage til at nuværende og fremtidige patienter får nogle bedre og på sigt optimale patient- og helbredelsesforløb.

 

Der er 4 punkter som jeg ønsker at gøre opmærksom på i forbindelse med

stråle- og kræftbehandling og de er:

 

Punkt 1. Før jeg rejste til Kiel for at få strålebehandling fik jeg besked fra overlægerne på Aalborg Sygehus om at jeg skulle fortsætte med at tage Casodex 150 mg. tabletter under og efter strålebehandlingen.

Lægerne/tolken i Kiel forklarede mig, at hvis jeg havde været tysk patient, så skulle jeg stoppe med at tage Casodex tabletterne den dag strålebehandlingen startede og jeg skulle ikke tage dem efter strålebehandlingen.

Hvem skal man som patient stole på, de tyske læger eller de danske?

Jeg blev forklaret via tolken at grundet en SPROGBARRIERE, så kan de tyske læger ikke bare tage telefonen og ringe til min ansvarlige overlæge i Aalborg og diskutere den enkelte patients medicinske behov, skræmmende at en SPROGBARRIERE er med til at bestemme det medicinske behov for en patient, som det danske sundhedsvæsen har sendt til udlandet for behandling, vi skriver trods alt år 2007!!!

Da der er en SPROGBARRIERE så har man i Tyskland (Kiel) besluttet at lade Aalborg Sygehus bestemme den medicinske behandling, dette til trods for at her mener man, at hormonbehandlingen skulle stoppe, når strålebehandlingen begynder!!!

 

Punkt 2. Da jeg blev ringet op en aften fra Onkologisk afdeling i Aalborg hvor man sagde lidt fornærmende, at jeg havde fravalgt strålebehandlingen i Aalborg  grundet 20 ugers ventetid og forlangt at komme til Tyskland, så sagde overlægen i telefonen, at jeg skulle have 25 udvendige bestrålinger på min prostata + 2 indvendige (After Loading) bestrålinger under rygmarvsbedøvelse og skulle være indlagt 2 x 2 nætter, så regnede jeg med, at dette var den eneste mulighed for bestråling af min prostata på dette stadie af sygdommen. Men da jeg kom til Kiel til den første samtale, hvor man også undersøger og scanner prostataen, så er der lige pludselig 2 muligheder for bestråling nemlig også 37 udvendige og ingen indvendige.

Forskellen på de 2 strålebehandlinger er størrelsen på prostata eller størrelsen på svulsten. Havde min svulst været 1 millimeter større, så kunne man ikke have givet den indvendige (After Loading) bestråling.

Min konklusion på dette er, at havde jeg ventet i adskillige uger og ikke selv havde forlangt at komme til udlandet, så risikerede jeg at svulsten voksede den ene millimeter, hvor konsekvensen ville være at de måtte opgive den indvendige bestråling og så i stedet givet mig de 37 udvendige bestrålinger. Det er åbenbart afgørende at have en så kort ventetid som mulig, så svulsten ikke vokser til over en vis størrelse, når man taler om denne type indvendige, og måske mere effektive  strålebehandling, i Kiel.

Har ventetiden noget at sige i dette tilfælde?

 

Punkt 3. Jeg blev fortalt på Aalborg Sygehus at en ventetid på op til 20 uger ca. efter hormonkuren på 3 måneder er slut før jeg starter strålebehandlingen, ikke har nogen indflydelse på min prostatakræfts udvikling, bare jeg bliver ved med at tage Casodex. Den samme historie gælder for en dame, som var sendt til Kiel for strålebehandling på hendes bryst, i hendes tilfælde havde man på Aalborg  sagt, at hun godt kunne vente

5 måneder på strålerne efter den brystbevarende operation! Vi fortalte det begge til lægerne i Kiel og de blev chokeret. På Universitetshospitalet i Kiel siger man, at der i mit tilfælde max. må gå 14 dage til strålebehandlingen starter efter at hormonkuren på 3 mdr. er slut, og for kvinder som har fået ovennævnte operation må der max. gå 14 dage efter at såret er helet, før strålebehandlingen skal starte. For begge eksempler siger man i Kiel, at der er risiko for spredning af kræften hvis der går over de 14 dage!!!

Hvordan kan man på Aalborg Sygehus sige at en ventetid på 20 uger og en anden ventetid på 5 måneder ingen betydning har for kræftens udvikling?

Eller er de forkert på den i Kiel?

Det er ikke sjovt at være kræftpatient med disse modstridende informationer, skræmmende. Mon danske læger tager kræftpatienterne alvorligt?

 

Punkt 4. Parkering af sin bil i Kiel/Dagpenge.

Jeg nævner også dette problem da Regionerne har forskellig opfattelse af om de refunderer dette eller ej. På hotellet i Kiel koster det EUR 16,- pr døgn (DK 120,-) og i en periode på 6 uger er det en udgift på ca. kr. 5040,-.

Mange patienter har ikke råd til at betale ovennævnte af privat lomme og problemet er, at Odense Universitetshospital dækker denne omkostning, men det vil patienter fra Aarhus ikke få dækket. Patienterne bor på samme hotel, og taler derved sammen samt udveksler erfaringer, hvorfor dette problem opstår. Det danske sundhedsvæsen burde standardisere hvad der dækkes og hvad der ikke dækkes økonomisk ved ophold i udlandet i forbindelse med strålebehandling. Angående udbetaling af dagpenge så udbetaler Odense Universitetshospital alle dagpengene på forskud (før afrejse), mens andre hospitaler først udbetaler dagpengene når patienterne har været der nogle uger osv. Da det er meget dyrt at leve på hotellet burde dagpenge udbetales forud, da nogle patienter er økonomisk dårligere stillet end andre. Hvorfor har man ikke fra regeringens og fra sundhedsstyrelsens side standardiseret disse økonomiske forhold så regionerne handler ens? (Ting som dette er som f.eks. standardiseret inden for luftfartsselskaberne, hvor svært kan det

være?)  Som kræftpatient har man ikke overskud til at tage en økonomisk diskussion op med det danske samfund, samtidig med at man skal modtage sin strålebehandling i udlandet.

Odense Universitetshospital stod for de økonomiske forhold da jeg var i Kiel og alt var til topkarakter, det være sig betaling af hotel, dagpenge og betaling af parkering. Jeg kan anbefale deres økonomiske system til andre hospitaler som sender patienter til udlandet for behandling.

 

Jeg håber du vil tage problemerne op på rette tid og sted.

Ring hvis du har spørgsmål.

 

 

Med venlig hilsen

 

Per Møllehøj Rasmussen

Tranevej 28, Øster Hurup

9560 Hadsund

Tlf. 98587717 / 20294517