Besvarelse af spørgsmål nr. 47 (Alm. del), som Folke-
tingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og
sundhedsministeren den 24. oktober 2005
Spørgsmål 47:
"Kan ministeren bekræfte, at sygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose
(ALS) hvert år rammer ca. 110 mennesker i Danmark, herunder unge men-
nesker, som bliver død eligt syge, og at der i de seneste år har været afsat
et mindre beløb til forskning i sygdommen, bl.a. 2.474.000 kr. til et fors k-
ningsprojekt i 2003."
Svar:
Jeg har bedt Sundhedsstyrelsen undersøge, hvor mange der årligt rammes
af sygdommen amyotrofisk lateral sclerose (ALS). Sundhedsstyrelsen har
foretaget et træk i Landspatientregisteret på antal personer i 2002, 2003 og
2004 med aktions- eller bidiagnosen ALS. Hver person må kun forekomme
en gang og ikke være registreret inden for de sidste 5 år.
162 personer opfyldte dette kriterium i 2002, 176 personer i 2003 og 191
personer i 2004.
Personer som evt. alene har været i kontakt med praksissektoren indgår
ikke i tallet. I praksis vil der formentligt stort set ikke være nogen, som al e-
ne har været set i praksissektoren.
Det er korrekt, at der fra mit ressortområde er blevet bevilget et beløb på
2.474.000 kr. til et forskningsprojekt, som Muskelsvindfonden står for. Pro-
jektet er endnu ikke afsluttet.
Denne bevilling har tilknytning til, at der i den med Dansk Folkeparti indgå-
ede aftale om udmøntningen af en pulje på 150 mio. kr. til finansloven 2002
indgik, at der afsattes 3,2 mio. kr. årligt til hjælp til sclerosepatienter. Belø-
bet var afsat med henblik på en permanentgørelse af konsulentordningen
for patienter med ALS. Beløbet blev f or så vidt angår årene fra og med
2003 indregnet i fritvalgsrammen for Institut for Muskelsvind, under hvem
konsulentordningen henhører. Beløbet for 2002 blev anvendt til ti lskud til
den del af konsulentordningen, som ikke allerede blev dækket af andet
offentligt tilskud, tilskud til en konference samt tilskud til ovennævnte fors k-
ningsprojekt.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Dato:
15. november 2005
Kontor:
2.s.kt.
J.nr.:
2005-12103-203
Sagsbeh.:
TK
Fil-navn:
Dokument 5