Besvarelse  af  spørgsmål  nr.    47  (Alm.  del),  som  Folke- tingets   Sundhedsudvalg   har   stillet   til   indenrigs-   og sundhedsministeren den 24. oktober 2005 Spørgsmål    47: "Kan  ministeren  bekræfte,  at  sygdommen  Amyotrofisk  Lateral  Sklerose (ALS) hvert år rammer ca. 110 mennesker i Danmark, herunder unge men- nesker, som bliver død eligt syge, og at der i de seneste år har været afsat et  mindre  beløb  til  forskning  i  sygdommen,  bl.a.  2.474.000 kr.  til  et fors k- ningsprojekt i 2003." Svar: Jeg har bedt Sundhedsstyrelsen undersøge, hvor mange der årligt  rammes af  sygdommen  amyotrofisk  lateral  sclerose  (ALS).  Sundhedsstyrelsen  har foretaget et træk i Landspatientregisteret på antal personer i 2002, 2003 og 2004 med aktions- eller bidiagnosen ALS. Hver person må kun forekomme en gang og ikke være registreret inden for de sidste 5 år. 162 personer opfyldte dette kriterium i 2002, 176 personer i 2003 og 191 personer i 2004. Personer  som  evt.  alene  har  været  i  kontakt  med  praksissektoren  indgår ikke i tallet. I praksis vil der formentligt stort set ikke være nogen, som al e- ne har været set i praksissektoren. Det er korrekt, at der fra mit ressortområde er blevet bevilget et beløb på 2.474.000 kr. til et forskningsprojekt, som Muskelsvindfonden står for. Pro- jektet er endnu ikke afsluttet. Denne bevilling har tilknytning til, at der i den med Dansk Folkeparti indgå- ede aftale om udmøntningen af en pulje på 150 mio. kr. til finansloven 2002 indgik, at der afsattes 3,2 mio. kr. årligt til hjælp til sclerosepatienter. Belø- bet var afsat med henblik på en permanentgørelse af konsulentordningen for  patienter  med  ALS.  Beløbet  blev  f or  så  vidt  angår  årene  fra  og  med 2003  indregnet  i  fritvalgsrammen  for  Institut  for  Muskelsvind,  under  hvem konsulentordningen  henhører.  Beløbet  for  2002  blev  anvendt  til  ti  lskud  til den  del  af  konsulentordningen,  som  ikke  allerede  blev  dækket  af  andet offentligt tilskud, tilskud til en konference samt tilskud til ovennævnte fors k- ningsprojekt. Indenrigs- og Sundhedsministeriet Dato: 15. november 2005 Kontor: 2.s.kt. J.nr.: 2005-12103-203 Sagsbeh.: TK Fil-navn: Dokument 5
2 Forskningsprojekter  vil  typisk  være  støttet  via  private  og  offentlige  fond  s- midler. Jeg er ikke bekendt med, hvor store beløb der herfra er givet til pr o- jekter vedrø rende ALS.