Folketingets Socialudvalg Dato: 12. oktober 2005 Under henvisning til Folketingets Socialudvalgs brev af 26. august 2005 følger herm ed –  i 5 eksemplarer –  socialministerens svar på spørgsmål nr. 76 (SOU Alm. del). Spørgsmål nr.   76: ” Ministeren bedes redegøre for, hvordan børn med Rett Syndrom i Danmark undersøges  i  dag,  og  om  ministeren  vil  se  positivt  på  Rett  -forældrenes  a  n- modning, jf. side 7 i vedlagte skrivelse.” Svar: Det fremgår a f skrivelsen fra Landsforeningen  Rett Syndrom, at foreningen ønsker,  at   personer  med  Rett  Syndrom  gives  mulighed  for  at  få  for etaget udredning i Sverige af Svensk Rett Center. Jeg har til brug for besvarelsen bedt Indenrigs- og Sundhedsministeriet oply- se  om,  hvordan  udredningen  foretages  i  Danmark  og  om  muligheden  for henvisning til udredning af centret i Sverige. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har hertil oplyst:  ” Sundhedsstyrelsen har udtalt,  at  der  ikke  fra  Sundhedsstyrelsen  foreligger  specifikke  anbefalinger vedrørende   diagnostik  og  behandling  af  Rett  patienter.  Som  udgangspunkt vil sådanne patienter således blive udredt og behandlet på en pædiatrisk a f- deling  med  inddragelse  af  relevant  ekspertise  f.  eks.  genetisk  eller  andre landsdelsekspertise/ -funktioner. Der foreligger endvidere mulighed for hen- visning til højt specialiseret landsdelsafdeling ved vanskelige eller komplic e- rede  problemstillinger  f.  eks  af  neurologisk  eller  ortopædkirurgisk    art.  Det samlede  sygehusvæsens  indsats  vil  i  nogle  tilfælde  mest  hensigtsmæssigt eventuelt skulle foretages via landsdelsafdeling. Henvisning til landsdelsafdeling kan ske såvel via egen læge som via pædia t- risk basisafdeling. Der er i den forbindelse ikk e krav om forudgående kaut i- on fra bopælsamtet. Departementet Holmens Kanal 22 1060 København K Tlf. 3392 9300 Fax. 3393 2518 E-mail [email protected] EHO/ J.nr. 649-1703

2 Sundhedsstyrelsen henviser i øvrigt til de generelle anbefalinger i Sundhed s- styrelsens  redegørelse  vedr.  sjældne  handicap – den  fremtidige  tilrettelæ g- gelse af indsatsen i sygehusvæsenet 2001. Heri beskrives mo  deller for sam- arbejde og opgavefordeling omkring patienter med sjældne handicap mellem sygehusvæsenets  højt  specialiserede  funktioner  og  lokale  basisafd   elinger, herunder også anbefalinger vedr. koordination med andre sektorer vedr. den enkelte patient. For  så  vidt  angår  mulighed  for  henvisning  til  diagnostik  og  behandling  i udlandet, fremgår bestemmelserne herom af bekendtgørelse om ret til syg  e- husbehandling og fødselshjælp mv.   , jf. bekendtgørelse  nr. 1193 af 7. decem- ber 2004. Det fremgår  af § 20, at Sundhedsstyrelsen kan godkende behandling i udlan- det,  hvis  patienten  er  undersøgt  og  behandlet  af  en  sygehusafdeling  her  i landet,  der  inden  for  det  pågældende  sygdomsområde  betegner  den  højeste indenlandske specialkundskab, og patienten af denne afdeling er indstillet til en nødvendig b ehandling på en nærmere angivet specialafdeling i udlandet, når denne b ehandling ikke kan ydes på et dansk sygehus. Sundhedsstyrelsens godkendelse skal foreligge forud for, at behandling i udlandet iværksættes . Der vil således , såfremt ovennævnte forudsætninger måtte være opfyldt i et konkret tilfælde  , være mulighed for at opnå Sundhedsstyrelsens godkende   l- se. Som  det  fremgår  af  det  fremsendte  materiale ,  har  man  i  Sverige  for  visse sjældne  handicap  etableret  centre  med  opgaver    af  tværsektoriel  karakter omhandlende såvel sundhedsfaglige elementer som elementer af mere social, undervisningsmæssig og familie  -educativ karakter. Sundhedsstyrelsen har oplyst, at der efter Sundhedsstyrelsens vurdering ikke generelt  foreligger  mulighed  for  at  henvise  danske  Rett-patienter  til  Rett- center  i  Sverige  i  henhold  til  den  gældende  bekendtgørelse,  idet  forudsæ t- ningerne for godkendelse af henvisning må bedømmes ikke at være til stede. Erfaringer  med  konceptet  for  det  svenske  Rett-center  og  andre  tilsvarende centre for forskellige sygdomme og handicap vil eventuelt kunne inddrages i fremtidige tværsektorielle overvejelser  om udformning af tilbud til familier med handicappede børn i Danmark. ” Jeg kan henholde mig til Indenrigs- og Sundhedsministeriets udtalelse. Eva Kjer Hansen /Birgitte Lundblad