Folketingets Sundhedsudvalg Dato: 14. december 2004   Folketingets beslutning nr. V 91 om redegørelse og initiativer for famil i- er, der venter eller har et barn med handicap. På  baggrund  af  forespørgsel  F 61  om  fosterdiagnostik  og  i  forlængelse  af indenrigs- og sundhedsministerens og den tidligere socialministers besvarel- se  den  11.  maj  2004  af  F 51  om  hjælpemuligheder  for  familier,  der  v  enter eller har et barn med handicap, vedtog Folketinget at opfordre regeringen til at igangsætte initiativer, der kan sikre forældre en grundig og udd y- bende information om relevante tilbud til deres handicappede barn, som vedrører: Vejledning om tilbud h er og nu, om alternativer med hensyn  til  tabt  arbejdsfortjeneste,  hjælp  med  hensyn  til  pasning  og pleje, skole, fritid og overgangen til voksenliv og hjælp til plejekr  æ- vende børn, herunder  for eksempel døgnpleje, kompensation og a  f- lastning at  afgive  en  redegørelse  inden  1.  januar  2005  for ,  hvordan  rådgi v- ningssituationen er tilrettelagt, og hvordan indsatsen med hjælpefo  r- anstaltninger og tilbud er organiseret i kommunerne og amterne at redegøre for regeri ngens fremtidige planer for området. Der er i denne sammenhæng ikke tale om en redegørelse i henhold til FFO § 19. Jeg kan oplyse, at Udviklings- og Formidlingscenteret på Handica pområdet er ved at færdiggøre  en  guide  til forældre, der venter eller har et barn med handicap. Udkast til guiden er vedlagt. Guiden informerer om hjælpe  - og støttemuligheder fra den offentlige sektor, dvs. fra social-, sundheds-, kultur- og undervisningsområdet. Guiden er u d- arbejdet i samarbejde med  brugere,  praktikere og  ministerier. Den vil blive trykt i 10.000 eksemplarer og forventes at kunne udsendes i januar 2005 til landets fødesteder, jordemodercentre, sundhedsplejen, amter og komm uners social-, børne - eller familieforvaltninger, praktiserende læger m.fl. Den vil   i øvrigt  kunne downloades fra Den Sociale Portal (www.social.dk) . Socialforskningsinstituttet har udarbejdet en redegørelse for  Socialministeri- et  om  tilrettelæggelsen  og  organiseringen  af  de  lovgivningsmæssige  retti g- heder  og  muligheder  for  familier  med  handicappede  børn.  Red egørelsen beskriver  desuden,  hvordan  rådgivning  af  forældre  foregår  i  praksis,  og hvordan  kommuner  og  amter  organiserer  indsatsen  på  baggrund  af  den forskning, der har været om emnet. Departementet Holmens Kanal 22 1060 København K Tlf. 3392 9300 Fax. 3393 2518 E-mail [email protected] EHO/ J.nr. 649-1212

2 Af  redegørelsen  fremgår  bl.a.  ,  at  det  er  forskelligt  på  landsplan,  hvord an indsatsen er organiseret, og hvor meget forældrene bliver rådgivet og info   r- meret. Forskellene fra kommune til kommune synes mere at være udtryk for uoverskuelighed end et resultat af det kommunale selvstyre. De fleste familier er tilfredse med indsatsen, men et mindretal er meget util- fredse.  I  de  familier  er  det  ikke  lykkedes  at  etablere  det  samarbejde  med myndighederne, som er en forudsætning for en individuel indsats. Redegørelsen om indsatsen over for børn med handicap er vedlagt. I  forbindelse  med  satspuljeforhandlingerne  fremsatte  jeg  et  forslag  om  en udviklingspulje til kvalificering af indsatsen for familier med handicappede børn. Der er således blevet afsat i alt 25,4 mio. kr., som fordeler sig med 9,7 mio. kr. i 2005, 5,7 mio. kr. i 2006, 5 mio. kr. i 2007 og 5 mio. kr. i 2008 til en pulje til støtte for indsatsen for familier med handicappede børn. Midlerne  kan  søges  af  kommuner  til  iværksættelse  af  udviklingsinitiativer, der kan kvalificere indsatsen. Udviklingspuljen imødekommer de problem stillinger og forslag til kvalifice- ring af indsatsen, der fremgår af redegørelsen. Puljen skal bl.a. støtte initiativer der kan sikre en bedre koordination af indsatsen der  kan  støtte  samarbejdet  mellem  forældre  og  kommunen  om  u   d- vikling af både kort - og langsigtede handleplaner  med  særlig  fokus på overgange, fx sygehus/hjem, daginstitution/skole, sk o- le/voksentilværelse der kan fremme information og vejledning til forældrene der kan styrke dialogen mellem familierne og kommunerne. Familiernes egne erfaringer skal inddrages i udviklingsarbejdet, således at de får  indflydelse  på,  hvordan  kommunerne  kan  imødekomme  behovet  for  en koordineret indsats, hvordan rådgivning og information tilrettelægges mm. Der vil blive foretaget en samlet evaluering af effekten af udviklingsarbejdet. Særligt for så vidt angår sundhedsområdet kan jeg oplyse, at Sundhedsstyre l- sen i oktober 2004 udsendte nye retningslinier for fosterdiagnostik - præn tal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik. Efter de nye retningslinier får alle gravide nu tilbud om information om m u- lige fosterdiagnostiske undersøgelser. I den forbindelse er det tydeliggjort, at det er den gravide selv, der træffer et informeret valg om rådgivning om og gennemførelse af fosterdiagnostiske undersøgel  ser på basis af god og neutral information.

3 Retningslinierne indebærer forbedrede muligheder for risikovurdering i form af fagligt og tidssvarende tilbud til de gravide, der måtte ønske at få belyst risikoen for, at deres fostre har fx kromosomfejl eller misdannelser og udvik- lingsdefekter.   Tilbuddene   kan   være   nakkefoldsscanning/blodprøve   samt ultralydsundersøgelse. I de nye retningslinier lægges vægt på, at sundhedsvæsenets tilbud til grav i- de om information og rådgivning suppleres af tilbud om information  og rå d- givning  fra  relevante  patient-  og  handicaporganisationer  med  viden  om  fx medfødte sygdomme og handicap. Tilsvarende lægges der vægt på inform a- tion om samfundets hjælpe  - og støtteforanstaltninger i de tilfælde, hvor u   n- dersøgelserne viser, at der er n oget alvorligt galt. Herudover er der også lagt vægt  på  kvalitetssikring  og  kvalitetskontrol  af  de  faglige  ydelser,  herunder information. Sundhedsstyrelsen har udsendt en informationspjece til gravide, som beskri- ver det nye fosterdiagnostiske tilbud. Pjecen kan ses på Sundhedsstyrelsens hjemmeside  (www.sst.dk).  Ved  årsskiftet  opretter  styrelsen  endvidere  en særlig hjemmeside om fosterdiagnostik. Eva Kjer Hansen / Vibeke Køie