Der mangler lovgivning om pårørendes rettigheder
Det er veldokumenteret, at livet som pårørende kan påvirke både helbred, uddannelse, arbejdsliv
og den daglige trivsel i negativ retning
123
. Det at være pårørende påvirker forskelligt og behovene
er individuelle. Forældre og søskende til en teenager med psykiske udfordringer, ægtefællen til el-
ler voksne børn af et alderssvækket, demensramt menneske, og familien omkring et barn eller en
voksen med handicap har hver deres muligheder og behov for støtte og inddragelse. De pårørende
står i dag med et langt større ansvar for deres nærtstående end tidligere, men den nødvendige ud-
vikling af deres rettigheder er ikke fulgt med.
Vi er 27 foreninger og organisationer, der sammen i PårørendeInitiativet arbejder for bedre vilkår
for pårørende.
Vi mener, at pårørendes ret til støtte skal skrives ind i lovgivningen på social- og sundhedsområ-
det, så kommuner og regioner forpligtes til at opspore og støtte pårørende og til at inddrage dem,
der ønsker det. Med pårørende mener vi både børn, unge, voksne og ældre, som aktivt deltager i
omsorgen, plejen, eller på anden måde hjælper/støtter en nærtstående, eller hvis egne liv er di-
rekte påvirket af den nærtståendes udfordringer.
Mange pårørende har en helt unik viden om deres nærtstående og disses udfordringer, og kender
den nærtståendes særlige behov. Det gør pårørende til meget vigtige vidensressourcer for sund-
hedssystemet og de sociale myndigheder. Pårørende kan desuden være nødt til at handle på deres
nærtståendes vegne og er ofte tovholdere i komplicerede behandlingsforløb, ved sektorovergange
mv. Ansvaret kan være svært belastende, især hvis der ikke er en åben og inddragende dialog med
personalet og en klar hensyntagen til de pårørendes ønsker, behov og muligheder.
Der er klar evidens for, at inddragelse af pårørendes viden resulterer i bedre livskvalitet og bedre
indsatser og behandling
både
for pårørende og for deres nærtstående
4
. Alligevel er der ingen lov-
givning, som forpligter til at opspore, inddrage og støtte pårørende. Konsekvensen er blandt an-
det, at der mangler systematik omkring inddragelse af pårørendes viden. Både i regionerne og i
kommunerne ses dialogen med pårørende nogle gange som en ekstraopgave, og ledere og medar-
bejdere efterspørger ikke i tilstrækkelig grad den viden, de pårørende har, ligesom der ofte mang-
ler lydhørhed for pårørendes spørgsmål og bekymringer. Det medfører desværre dårligere omsorg
og flere konflikter mellem pårørende og medarbejdere. Mange opgaver, utilstrækkelig støtte og
mangelfuld inddragelse belaster de pårørende, og desværre er det også sådan, at mange bliver
syge af at være pårørende
1
.
1
2
KMD (2018): Pårørende på arbejdsmarkedet
Danmarks Statistik for Ældre Sagen (2016): Undersøgelse om ægtefæller til hjemmehjælpsmodtagere
3
Appel, C.W. et al., 2013: Early parental death and risk of hospitalization for affective disorder in adulthood. Epide-
miology, 24 (4), 608-615
4
Dansk Selskab for Patientsikkerhed (2016): Pårørendeinvolvering
–
fakta og evidens. Litteraturgennemgang