Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 334
Offentligt
Værløse d. 23/03-2014Kære Politikere og JournalisterI forbindelse med høringen i Folketingets sundhedsudvalg den 19. marts 2014 angående’Funktionelle lidelser’ vil jeg gerne knytte et par kommentarer.Høring om funktionelle lidelser 19 marts 2014Sygdommen ME (MyalgicEncephalomyelitis ) er det officielle navn for det der tidligere blev kaldtKronisk Træthedssyndrom, som er lagt ind under den brede paraply af ’Funktionelle lidelser’.ME har siden 1969 været klassificeret som en neurologisk lidelse (ICD G93.3) af WHO. Derforegår intensiv forskning i udlandet og det tordner frem med videnskabelige artikler omsygdommen, som har vist at det også er en immunologisk sygdom.Der er nyligt udarbejdet to internationale guidelines for sygdommen af ME-eksperter, somrepræsenterer 12 lande.FDA (USAs Food and Drug Administration) har også meldt sig på banen, og der er ved at bliveudarbejdet en vejledning til udvikling af lægemidler for behandling af ME. Se links.Me international consensus primer for medical practitionersPrimer for Clinical PractitionersFDA GuidanceDer er således ingen tvivl om at ME er en somatisk sygdom, som bør behandles i det rette regi.Det er ikke korrekt at psykiatrisk behandling hjælper ME patienter, som Klinikken for FunktionelleLidelser hævder.Ved alligevel at kalde ME en funktionel lidelse får patienterne ikke adgang til den lægelige ogmedicinske behandling, som kan give dem en bedre livskvalitet, og som i bedste fald kan forhindreat en patient bliver kronisk syg af ME, hvis der handles hurtigt.Jeg vil inderligt appellere til at I bidrager til at få aflivet den myte at ME er noget uforklarligt psykisknoget. Sørg for at de internationale guidelines implementeres og for at uddanne vores læger ogsundhedspersonale, så ME patienter kan få de mest optimale vilkår.Jeg indrømmer at det er kompliceret at diagnosticere og behandle ME, men fordi noget er sværtkan vi ikke bare lade som om det ikke eksisterer, og lade patienterne betale prisen med deres liv.Og desværre er Karina Hansen en af de patienter, der er ved at betale en meget høj pris.Jeg vil også her appellere til at hun får en second opinion af en udenlandsk ME-specialist.(Måske hun burde være en af de patienter, som kunne få tilbudt behandling med Rituximab).Karina Hansen infoRituximabstudies-an-update
MvhCand.Scient i BiokemiVibeke VindHerjebakken 203500 Værløse.